Bréf og svar frá utanríkisráðherra Íslands til aðalframkvæmdastjóra Norrænu ráðherranefndarinnar.

November 11, 2016


Kæri Dagfinn Høybråten,


Ég vísa í bréf sent til yðar frá forsætisráðherra Íslands, dags. 5. júní 2015, þar sem meðal annars er fjallað um viðleitni íslenskra stjórnvalda til að vekja athygli á sjúkdómum í taugakerfinu og mænuskaða – sem var eitt af forgangsmálum Íslands við undirbúning þróunarmarkmiða Sameinuðu þjóðanna.


Nú þegar ný sjálfbær þróunarmarkmið hafa verið samþykkt, vil ég nýta þetta tækifæri til að vekja athygli yðar á ákvæði í pólitískri yfirlýsingu Sameinuðu þjóðanna um sjálfbæra þróun (Transforming our World: the 2030 Agenda for Sustainable Development, málsgrein 26), þar sem aðildarríki SÞ skuldbinda sig til að vinna að forvörnum og meðferð taugasjúkdóma.


Ég legg til að Norræna ráðherranefndin hefji greiningu á norrænum gagnagrunnum um taugafræði og samræmingu gagnanna með nýjustu tölvutækni, með það að markmiði að finna sameiginleg mynstur í niðurstöðum rannsókna sem gætu hjálpað vísindamönnum að ná betri skilningi á starfsemi taugakerfisins.

Helsta ástæða þess að erfitt hefur verið að finna lækningaraðferðir fyrir taugakerfið – svo sem við mænuskaða, heilaskaða, geðrof, Alzheimers, flogaveiki, Parkinsons, MS, MND og fleiri sjúkdóma – er takmarkaður skilningur á starfsemi mannsheilans og taugakerfisins. Þetta hefur einnig gert það erfitt að þróa árangursríkar meðferðir við þessum sjúkdómum.


Þess vegna er mikilvægt að grípa til aðgerða á alþjóðavettvangi til að dýpka skilning okkar á virkni taugakerfisins. Ég tel að Norðurlöndin séu í einstakri stöðu til að taka forystu í þessu verkefni.

Ef verkefnið yrði að veruleika, gæti það fallið vel að markmiðum NordForsk og Nordic eScience Globalisation Initiative um að tryggja Norðurlöndunum leiðandi stöðu í vísindum og nýsköpun á alþjóðavettvangi. Það samræmist einnig ályktun Norræna ráðsins frá 2011, þar sem lagt var til að mænuskaði yrði eitt af forgangsmálum Norðurlanda. Nú þegar vinnur Norrænn viðbragðshópur fyrir hátæknimeðferðir að þessu verkefni.


Að lokum vil ég leggja áherslu á og þakka fyrir það norræna frumkvæði sem leiddi til þess að ákvæði um taugakerfið var innifalið í sjálfbær þróunarmarkmið Sameinuðu þjóðanna fyrir 2015–2030.

Einnig er mikilvægt að benda á að þetta mál er nú hluti af eftirfylgni við Könberg-skýrsluna. Íslensk samtök fyrir einstaklinga með taugasjúkdóma og -áverka, Alþingi Íslands og íslensk stjórnvöld hafa unnið að því að tryggja samþykkt þessa ákvæðis og byggðu tillögu sína meðal annars á mænuskaðatillögu Norræna ráðsins frá 2011.


Virðingarfyllst,

Lilja Alfreðsdóttir (sign.)
Utanríkisráðherra Íslands


 Lesa bréfið á dönsku


Svar frá aðalframkvæmdastjóra Norrænu ráðherranefndarinnar

9. nóvember 2016


Kæra Lilja Alfreðsdóttir,

Kærar þakkir fyrir bréf yðar dags. 15. september 2016.

Sem hluti af norrænu samstarfi höfum við verið mjög meðvituð um mikilvægi þess að beina athygli að mænuskaða um nokkurra ára skeið, ekki síst þökk sé frábæru starfi Íslands á þessu sviði.

Eftir að hafa móttekið bréf frá forsætisráðherra Íslands dags. 5. júní 2015, og í ljósi framhaldstillögu heilbrigðisráðherra Íslands, tryggði skrifstofa mín að málið yrði sett sem sjálfstæður dagskrárliður á fundi Norrænu ráðherranefndarinnar um heilbrigðis- og félagsmál.

Fundargerðin endurspeglar þetta, þar sem ráðherrarnir viðurkenndu, byggt á tillögu frá Íslandi, þörfina á að halda áfram virku starfi við að koma í veg fyrir mænuskaða. Á sama fundi ákváðu ráðherrarnir einnig að fela nýstofnuðum Norrænum viðbragðshópi um hátæknimeðferð að ræða þá sérstöku tillögu sem Ísland lagði fram. Þessi viðbragðshópur er bein afleiðing af tillögum Bo Könbergs um norrænt samstarf á sviði heilbrigðismála.


Mér er einnig ánægja að þér leggið áherslu á sjálfbær þróunarmarkmið Sameinuðu þjóðanna. Þessi markmið veita skýra stefnu fyrir okkar starf.


Þér leggið sérstaklega til að Norræna ráðherranefndin hefji greiningu á norrænum gagnagrunnum um taugavísindi og samræmingu gagnanna með það að markmiði að greina mynstur og þannig styðja við frekari rannsóknir á taugakerfinu.


Sem aðalframkvæmdastjóri mun ég með ánægju styðja þessa tillögu. Þar sem um er að ræða rannsóknarmál tel ég að best væri að framkvæma þetta verkefni í gegnum norrænt rannsóknarsamstarf undir forystu NordForsk.


Ég mun því tryggja að íslenska tillagan verði tekin á dagskrá Norrænu nefndarinnar um heilbrigðis- og félagsmál, undir Norrænu ráðherranefndinni um heilbrigðis- og félagsmál, og að hún verði lögð fram með skýrri tillögu frá mér um að aðildarríkin biðji NordForsk að skoða hana nánar og leggja fram tillögur um besta framkvæmdamáta.


Í þessu samhengi vil ég nefna að heilbrigðis- og félagsmálaráðherrar Norðurlanda eiga í nánu samstarfi við NordForsk, sem hefur einnig sterka tengingu við norræn vísindasvið. Stóra norræna heilbrigðis- og velferðarverkefnið er ekki aðeins studdt af heilbrigðis- og félagsmálaráðherrunum heldur er það einnig beint fjármagnað af þeirra fjárhagsáætlun, innan ramma Sjálfbærrar norrænnar velferðar.

NordForsk er ein mikilvægasta norræna stofnunin og sú sem fær stærstan hluta sameiginlegra norrænna fjármuna. Stofnunin heyrir stjórnarfarslega undir Norrænu ráðherranefndina um mennta- og vísindamál, en vegna eðlis NordForsk ber stofnunin ábyrgð á því að samræma og skipuleggja sameiginlegar norrænar rannsóknaráætlanir fyrir öll svið, sérstaklega á heilbrigðis- og velferðarsviði.


Mikilvæg ákvörðun um sameiginleg norræn rannsóknarverkefni eru rædd og samþykkt af stjórn NordForsk, þar sem Ísland á fulltrúa.


Þess vegna vil ég í lokin mæla með því að Ísland nýti sér þessa leið sem viðbótarmöguleika til að stuðla að framgangi þessarar sérstöku tillögu.


Virðingarfyllst,

Norræna ráðherranefndin
(undirskrift)
Dagfinn Høybråten
Aðalframkvæmdastjóri

 

Lesa svarið á dönsku


September 20, 2025
This is a subtitle for your new post
August 28, 2025
A Phase 1 human clinical trial to treat chronic spinal cord injury, the first of its kind in the world, has commenced to test the efficacy and safety of a revolutionary new treatment using nasal cells. The Griffith University trial has been three decades in the making and involves taking olfactory ensheathing cells, which are specialised cells involved in our sense of smell, from the nose as they have numerous therapeutic properties for repairing and regenerating nerves. Read full a rticle here .
August 25, 2025
Tel Aviv University is preparing the first human spinal cord implant trial, offering hope for people paralyzed by injury. 
August 25, 2025
Researchers have identified the neurons responsible for boosting the intensity of breathing when organs need more oxygen, for example, during exercise or at high altitudes. This discovery, published in Cell Reports , unveils a potential new target for treatments seeking to restore normal breathing functions in people who have suffered a spinal cord injury. Read full article  here.
June 12, 2025
A Swiss research center is trying to use innovative technology to help restore bodily functions for paralyzed patients—and even help Parkinson's patients walk smoothly again. "60 Minutes" is the most successful television broadcast in history. Offering hard-hitting investigative reports, interviews, feature segments and profiles of people in the news, the broadcast began in 1968 and is still a hit, over 50 seasons later, regularly making Nielsen's Top 10. See full video here
June 10, 2025
Dear Colleague, Welcome to the Open Data Commons for Spinal Cord Injury (ODC-SCI)! The ODC-SCI was established in 2017 as a dedicated data sharing portal and repository for the field of SCI. Through the ODC-SCI, you can share data with your colleagues in a protected space and publish data to the public with a DOI. The ODC-SCI complies with the FAIR data principles to ensure that SCI data is Findable, Accessible, Interoperable and Reusable. With the growth of this community we hope to expand the amount of data sharing and promote transparency and reproducibility for our common goal to find a cure for SCI, and provide a means for the SCI community to meet increasing funder and journal data sharing requirements. Read full article here .
June 10, 2025
This news release constitutes a “designated news release” for the purposes of NervGen’s prospectus supplement dated December 19, 2024 to its short form base shelf prospectus dated November 25, 2024.
March 28, 2025
China’s neural bypass technology restores nerve function, challenging U.S. dominance in neurotechnology.
October 29, 2024
Today, Auður Guðjónsdóttir addressed the Health Committee of the Nordic Council during this year’s Nordic Council Session , held in Iceland from October 28 to October 31 . As a dedicated advocate for spinal cord injury research and treatment, Auður emphasized the urgent need for increased collaboration and investment in finding a cure for paralysis. Her speech highlighted the critical role that the Nordic countries can play in advancing neurological research and improving the quality of life for those affected by spinal cord injuries. The Nordic Council’s commitment to health and innovation presents a unique opportunity to push for stronger initiatives, research funding, and policy changes that could accelerate breakthroughs in spinal cord injury treatment.  By addressing the Health Committee , Auður continues to champion the cause, ensuring that spinal cord injuries remain a priority issue on the Nordic agenda .
August 6, 2024
Recently, the new advertisement from the Icelandic Spinal Cord Injury Institute, “A Call to the World to Cure Paralysis,” has been aired on RÚV and across social media. In Iceland alone, it has been viewed over a million times on social media platforms.

Share