Bréf og svar frá utanríkisráðherra Íslands til aðalframkvæmdastjóra Norrænu ráðherranefndarinnar.
Kæri Dagfinn Høybråten,
Ég vísa í bréf sent til yðar frá forsætisráðherra Íslands, dags. 5. júní 2015, þar sem meðal annars er fjallað um viðleitni íslenskra stjórnvalda til að vekja athygli á sjúkdómum í taugakerfinu og mænuskaða – sem var eitt af forgangsmálum Íslands við undirbúning þróunarmarkmiða Sameinuðu þjóðanna.
Nú þegar ný sjálfbær þróunarmarkmið hafa verið samþykkt, vil ég nýta þetta tækifæri til að vekja athygli yðar á ákvæði í pólitískri yfirlýsingu Sameinuðu þjóðanna um sjálfbæra þróun (Transforming our World: the 2030 Agenda for Sustainable Development, málsgrein 26), þar sem aðildarríki SÞ skuldbinda sig til að vinna að forvörnum og meðferð taugasjúkdóma.
Ég legg til að Norræna ráðherranefndin hefji greiningu á norrænum gagnagrunnum um taugafræði og samræmingu gagnanna með nýjustu tölvutækni, með það að markmiði að finna sameiginleg mynstur í niðurstöðum rannsókna sem gætu hjálpað vísindamönnum að ná betri skilningi á starfsemi taugakerfisins.
Helsta ástæða þess að erfitt hefur verið að finna lækningaraðferðir fyrir taugakerfið – svo sem við mænuskaða, heilaskaða, geðrof, Alzheimers, flogaveiki, Parkinsons, MS, MND og fleiri sjúkdóma – er takmarkaður skilningur á starfsemi mannsheilans og taugakerfisins. Þetta hefur einnig gert það erfitt að þróa árangursríkar meðferðir við þessum sjúkdómum.
Þess vegna er mikilvægt að grípa til aðgerða á alþjóðavettvangi til að dýpka skilning okkar á virkni taugakerfisins. Ég tel að Norðurlöndin séu í einstakri stöðu til að taka forystu í þessu verkefni.
Ef verkefnið yrði að veruleika, gæti það fallið vel að markmiðum NordForsk og Nordic eScience Globalisation Initiative um að tryggja Norðurlöndunum leiðandi stöðu í vísindum og nýsköpun á alþjóðavettvangi. Það samræmist einnig ályktun Norræna ráðsins frá 2011, þar sem lagt var til að mænuskaði yrði eitt af forgangsmálum Norðurlanda. Nú þegar vinnur Norrænn viðbragðshópur fyrir hátæknimeðferðir að þessu verkefni.
Að lokum vil ég leggja áherslu á og þakka fyrir það norræna frumkvæði sem leiddi til þess að ákvæði um taugakerfið var innifalið í sjálfbær þróunarmarkmið Sameinuðu þjóðanna fyrir 2015–2030.
Einnig er mikilvægt að benda á að þetta mál er nú hluti af eftirfylgni við Könberg-skýrsluna. Íslensk samtök fyrir einstaklinga með taugasjúkdóma og -áverka, Alþingi Íslands og íslensk stjórnvöld hafa unnið að því að tryggja samþykkt þessa ákvæðis og byggðu tillögu sína meðal annars á mænuskaðatillögu Norræna ráðsins frá 2011.
Virðingarfyllst,
Lilja Alfreðsdóttir (sign.)
Utanríkisráðherra Íslands
Svar frá aðalframkvæmdastjóra Norrænu ráðherranefndarinnar
9. nóvember 2016
Kæra Lilja Alfreðsdóttir,
Kærar þakkir fyrir bréf yðar dags. 15. september 2016.
Sem hluti af norrænu samstarfi höfum við verið mjög meðvituð um mikilvægi þess að beina athygli að mænuskaða um nokkurra ára skeið, ekki síst þökk sé frábæru starfi Íslands á þessu sviði.
Eftir að hafa móttekið bréf frá forsætisráðherra Íslands dags. 5. júní 2015, og í ljósi framhaldstillögu heilbrigðisráðherra Íslands, tryggði skrifstofa mín að málið yrði sett sem sjálfstæður dagskrárliður á fundi Norrænu ráðherranefndarinnar um heilbrigðis- og félagsmál.
Fundargerðin endurspeglar þetta, þar sem ráðherrarnir viðurkenndu, byggt á tillögu frá Íslandi, þörfina á að halda áfram virku starfi við að koma í veg fyrir mænuskaða. Á sama fundi ákváðu ráðherrarnir einnig að fela nýstofnuðum Norrænum viðbragðshópi um hátæknimeðferð að ræða þá sérstöku tillögu sem Ísland lagði fram. Þessi viðbragðshópur er bein afleiðing af tillögum Bo Könbergs um norrænt samstarf á sviði heilbrigðismála.
Mér er einnig ánægja að þér leggið áherslu á sjálfbær þróunarmarkmið Sameinuðu þjóðanna. Þessi markmið veita skýra stefnu fyrir okkar starf.
Þér leggið sérstaklega til að Norræna ráðherranefndin hefji greiningu á norrænum gagnagrunnum um taugavísindi og samræmingu gagnanna með það að markmiði að greina mynstur og þannig styðja við frekari rannsóknir á taugakerfinu.
Sem aðalframkvæmdastjóri mun ég með ánægju styðja þessa tillögu. Þar sem um er að ræða rannsóknarmál tel ég að best væri að framkvæma þetta verkefni í gegnum norrænt rannsóknarsamstarf undir forystu NordForsk.
Ég mun því tryggja að íslenska tillagan verði tekin á dagskrá Norrænu nefndarinnar um heilbrigðis- og félagsmál, undir Norrænu ráðherranefndinni um heilbrigðis- og félagsmál, og að hún verði lögð fram með skýrri tillögu frá mér um að aðildarríkin biðji NordForsk að skoða hana nánar og leggja fram tillögur um besta framkvæmdamáta.
Í þessu samhengi vil ég nefna að heilbrigðis- og félagsmálaráðherrar Norðurlanda eiga í nánu samstarfi við NordForsk, sem hefur einnig sterka tengingu við norræn vísindasvið. Stóra norræna heilbrigðis- og velferðarverkefnið er ekki aðeins studdt af heilbrigðis- og félagsmálaráðherrunum heldur er það einnig beint fjármagnað af þeirra fjárhagsáætlun, innan ramma Sjálfbærrar norrænnar velferðar.
NordForsk er ein mikilvægasta norræna stofnunin og sú sem fær stærstan hluta sameiginlegra norrænna fjármuna. Stofnunin heyrir stjórnarfarslega undir Norrænu ráðherranefndina um mennta- og vísindamál, en vegna eðlis NordForsk ber stofnunin ábyrgð á því að samræma og skipuleggja sameiginlegar norrænar rannsóknaráætlanir fyrir öll svið, sérstaklega á heilbrigðis- og velferðarsviði.
Mikilvæg ákvörðun um sameiginleg norræn rannsóknarverkefni eru rædd og samþykkt af stjórn NordForsk, þar sem Ísland á fulltrúa.
Þess vegna vil ég í lokin mæla með því að Ísland nýti sér þessa leið sem viðbótarmöguleika til að stuðla að framgangi þessarar sérstöku tillögu.
Virðingarfyllst,
Norræna ráðherranefndin
(undirskrift)
Dagfinn Høybråten
Aðalframkvæmdastjóri
