Tillaga um mænuskaða lögð fyrir Evrópuráðið.

SKRIFAÐ AF - 28. MARS 2019. BIRT Í BRÉFUM.

Að frumkvæði Láru Margrétar Ragnarsdóttur, fyrrverandi þingmanns Íslands, og formanns heilbrigðisnefndar Evrópuráðsins, var árið 2002 lögð fram tillaga hjá Evrópuráðinu um aðgerðir í meðferð mænuskaða. Evrópuþingið samþykkti tillöguna, en hún var ekki samþykkt af ráðherranefnd ráðsins.

Lesið: Ályktun 1560 (2002)

Tillaga:

Tillaga 1560 (2002)

Samstillt átak í meðferð og lækningu mænuskaða

Höfundar: Þingmannasamkoma Evrópuráðsins
Uppruni: Umræða í þingmannasamkomu Evrópuráðsins 26. apríl 2002 (16. fundur) (sjá Doc. 9401, skýrsla félags-, heilbrigðis- og fjölskyldunefndar, skýrslugjafi: Mr. Ouzký). Texti samþykktur af samkomunni 26. apríl 2002 (16. fundur).

1. Þingmannasamkoman lýsir yfir áhyggjum af því að að minnsta kosti 330.000 manns í aðildarríkjum Evrópuráðsins búi við mænuskaða (ferlömun eða þverlömun) og að árlega bætist við um 11.000 ný tilfelli. Um 40%-50% þessara meiðsla eru afleiðing umferðarslysa, og flestir sem verða fyrir þeim eru ungir að aldri.
2. Þingið leggur áherslu á að stefnumótun í málefnum fatlaðra ætti að byggja á mannréttindasjónarmiðum, eins og þau birtast í viðeigandi skjölum Evrópuráðsins, og stuðla að reisn, sjálfstæði, jöfnum tækifærum, virkum þátttökurétti, fullri borgaralegri aðild og betri lífsgæðum. Þessi markmið má meðal annars ná með framförum í leitinni að lækningu á mænuskaða.
3. Þingið undirstrikar að framfarir í heilbrigðisþjónustu og neyðarþjónustu hafa leitt til þess að fleiri einstaklingar með mænuskaða lifa af og lifa tiltölulega eðlilegu lífi með fötlun sinni, oft í hjólastól, og með lífslíkur sem samsvara meðalævilengd.
4. Þar sem engin lækning er til staðar – það er taugafræðileg endurheimt sem leiðir til virkniendurheimtar – hefur áherslan hingað til verið lögð á endurhæfingu til að hámarka getu fólks með mænuskaða og lina einkenni þeirra. Þrátt fyrir háar væntingar um að núverandi rannsóknir muni leiða til lækningar, er raunveruleikinn sá að þverfagleg endurhæfing er enn eina árangursríka meðferðin sem stendur til boða.
5. Samt sem áður hafa síðustu tíu ár leitt af sér merkilegar framfarir í vísindarannsóknum á mænuskaða. Til dæmis er endurheimt miðtaugakerfisins ekki lengur talin ómöguleg. Í rannsóknum hefur tekist að ígræða fósturfrumur í mænuna á lömuðum tilraunarottum, sem hefur leitt til fullrar endurheimtar hreyfigetu. Þetta er sannfærandi sönnun fyrir framþróun á þessu sviði.
6. Þingið telur að sem hluti af heildstæðri stefnu um fatlað fólk verði að leggja aukna áherslu á frekari framfarir í rannsóknum sem miða að lækningu mænuskaða, auk þess sem endurhæfingarmöguleikar verði stórefldir til að hámarka lífsgæði þeirra sem lifa með mænuskaða. Ekki má vanrækja endurhæfingu, heldur ber að tryggja að hún sé veitt á skilvirkan og sanngjarnan hátt, sérstaklega fyrir þá sem hafa takmarkað aðgengi að meðferð, þar á meðal í þróunarlöndum.
7. Þingið er meðvitað um hina gríðarlegu efnahagslegu byrði sem mænuskaðar valda, bæði beint og óbeint. Í Bandaríkjunum hefur kostnaður vegna mænuskaða verið metinn á 9,73 milljarða bandaríkjadala árlega, og ævikostnaður fyrir einstakling með ferlömun á öllum útlimum er metinn á eina milljón dala. Þessar tölur, sem eru enn hærri í víðari Evrópu, sýna mikilvægi þess að efla forvarnir og fjármögnun rannsókna á mænuskaða. Aðildarríki Evrópuráðsins ættu að samræma aðgerðir sínar betur og fjárfesta í rannsóknum á þessu sviði. Með þessum hætti mætti spara umtalsverðan kostnað til lengri tíma.
8. Þingið leggur því til að ráðherranefnd Evrópuráðsins:

Hvetji aðildarríki til að:

a. Auka fjárveitingar á landsvísu til rannsókna á meðferð og lækningu mænuskaða og kanna möguleikann á að afla viðbótarfjármagns með sektargreiðslum fyrir umferðarlagabrot, gjöldum á áfengi og sköttum á sjúkratryggingar.

b. Stofna WHO samvinnumiðstöð fyrir samræmingu rannsókna og þróunar á mænuskaða, með fjármögnun frá öllum tiltækum aðilum, bæði opinberum og einkageiranum, til að stuðla að sameiginlegum fjárhagslegum sparnaði.

c. Koma á laggirnar alþjóðlegum gagnagrunni um meðferð og lækningu mænuskaða, í samvinnu við WHO, þar sem öll núverandi og framtíðargögn um mænuskaða væru sameinuð, og tryggja að læknar og vísindamenn um allan heim vinni saman að þróun alþjóðlegra meðferðarlíkana.

d. Tryggja samræmda gagnasöfnun og samhæfingu læknisfræðilegrar hugtakanotkunar á sviði mænuskaða, í samstarfi við WHO.

e. Styrkja auglýsingaherferðir og vitundarvakningu til að draga úr umferðarslysum, föllum, ofbeldi og neyslu áfengis og fíkniefna, með sérstakri áherslu á árstíðabundnar hækkanir á tíðni mænuskaða (t.d. sumar- og vetrarfrí).

f. Stofna sérhæfðar mænuskaðadeildir innan bráðamóttaka þar sem þess gerist þörf, með það að markmiði að tryggja skjótari og aðgengilegri meðferð og endurhæfingu, jafnvel í dreifbýlum svæðum.

g. Efla samstarf milli lækna og vísindamanna frá þróuðum og þróunarlöndum, til að tryggja að allir sem lifa með mænuskaða hafi aðgang að nauðsynlegri meðferð.

h. Virða persónuverndar- og sjúklingaréttindi, í samræmi við viðeigandi alþjóðasamninga Evrópuráðsins.

9. Að lokum fer þingið fram á að þessi tillaga verði send viðeigandi stjórnvöldum í öllum aðildarríkjum, ásamt WHO og stofnunum Evrópusambandsins, til að tryggja víðtæka samvinnu um meðferð og lækningu mænuskaða.