Framgangur verkefnisins - Institue of Spinal Cord Injury Iceland

Bréf til dr. Hans Kluge og svar

Sun, 12 Apr 2026 17:22:43 GMT

Bréf til dr. Hans Kluge og svar

Bréf frá Auði Guðjónsdóttur til dr. Hans Kluge ásamt svari

Age does not stop nerve healing after spinal cord injury

Sun, 04 Jan 2026 19:19:41 GMT

A study published on December 23, 2025, in Neurology, the medical journal of the American Academy of Neurology, examined how age may influence recovery following a spinal cord injury.

A new study shows that aging does not stop nerves from healing after a spinal cord injury. But older adults face greater difficulty regaining independence, especially when it comes to walking and daily self-care.

Read article here

60 Minutes - Newsmakers

Tue, 30 Dec 2025 12:14:35 GMT

Injuries left them paralyzed. An early promising clinical trial is helping them walk short distances again.

For those who've suffered a traumatic spinal cord injury and are paralyzed, there's rarely encouraging news, which is why what's happening in early clinical trials in a research lab in Lausanne, Switzerland is so remarkable. A renowned French neuroscientist, Gregoire Courtine, and Swiss neurosurgeon, Dr. Jocelyne Bloch, have implanted a small stimulation device on the spine of paralyzed patients, helping them once again stand up and walk. What's even more surprising is their newest innovation, which uses an implant in the skull that enables patients to move their paralyzed legs or arms, just by thinking about it. When we visited their lab, NeuroRestore, in March, they were working with a 39-year-old woman whose spinal cord was severed six and a half years ago. She'd been told she'd never walk again.

Read full article here

Study reveals how nervous system activates repair after spinal cord injury

Mon, 08 Dec 2025 09:25:55 GMT

Specific DNA sequences control how cells in the nervous system respond to spinal cord injury, a study has found, potentially enabling more targeted treatments.

When the central nervous system is damaged, many cells become reactive, changing their function and activating genes that protect and repair tissue.

How this process is regulated has been unclear.

Researchers at Karolinska Institutet have mapped thousands of enhancers, small DNA sequences that act like switches for genes, turning them on or boosting their activity.

By analysing individual cell nuclei from mice with spinal cord injuries using artificial intelligence models, the researchers found these genetic switches activate after injury and instruct specific cell types to respond.

Read full article here

New implant restores blood pressure balance after spinal cord injury

Sat, 20 Sep 2025 13:03:50 GMT

Neuroscientists and neurosurgeons from Canada, Switzerland and the Netherlands collaborate on life changing research and innovation

Getting out of bed in the morning without the risk of passing out is a game-changer for 32-year-old Cody Krebs.

In 2022 Krebs experienced a severe spinal cord injury (SCI) in a motor vehicle accident. Since that time, Krebs requires the use of a wheelchair. The damage to his spinal cord means his brain can no longer control blood pressure in his body. He was vulnerable to blood pressure drops where he was at risk of losing consciousness, and spikes placing him at risk of a heart attack and stroke. However, an international clinical trial led by teams at the University of Calgary, École Polytechnique Fédérale de Lausanne (EPFL), and University of Lausanne (UNIL), in Switzerland, and Sint Maartenskliniek, Radboudumc, in the Netherlands has given him control again.

Read full artic le here

Israeli scientists to perform the world’s first human spinal cord transplant surgery

Mon, 25 Aug 2025 10:26:29 GMT

Tel Aviv University is preparing the first human spinal cord implant trial, offering hope for people paralyzed by injury.

For generations, paralysis from a damaged spinal cord has been seen as permanent. Once the nerves were injured, the signals carrying movement from the brain to the body were lost forever.

But scientists at Tel Aviv University believe they may have found a way to change that. Their research has produced a lab-grown spinal cord implant that could help people who can no longer walk regain movement. The world’s first human trials are now scheduled for this year.

Read full article here.

Neurons That Restore Breathing After Spinal Cord Injury Identified

Mon, 25 Aug 2025 10:18:28 GMT

Researchers have identified the neurons responsible for boosting the intensity of breathing when organs need more oxygen, for example, during exercise or at high altitudes. This discovery, published in Cell Reports , unveils a potential new target for treatments seeking to restore normal breathing functions in people who have suffered a spinal cord injury.

Read full article here.

Hlaðvarpsviðtal við Auði Guðjónsdóttur

Wed, 06 Aug 2025 11:00:03 GMT

Auður Guðjónsdóttir hefur í yfir þrjá áratugi barist fyrir rannsóknum á mænuskaða eftir að Hrafnhildur dóttir hennar lamaðist í alvarlegu bílslysi. Við heyrum sögu Auðar og Hrafnhildar heitinnar í þættinum í dag.

Trying to restore bodily functions after spinal cord injuries

Thu, 12 Jun 2025 10:41:29 GMT

A Swiss research center is trying to use innovative technology to help restore bodily functions for paralyzed patients—and even help Parkinson's patients walk smoothly again.

"60 Minutes" is the most successful television broadcast in history. Offering hard-hitting investigative reports, interviews, feature segments and profiles of people in the news, the broadcast began in 1968 and is still a hit, over 50 seasons later, regularly making Nielsen's Top 10.

See full video here

Welcome to Open Data Commons for Spinal Cord Injury

Tue, 10 Jun 2025 11:28:15 GMT

Dear Colleague,

Welcome to the Open Data Commons for Spinal Cord Injury (ODC-SCI)! The ODC-SCI was established in 2017 as a dedicated data sharing portal and repository for the field of SCI. Through the ODC-SCI, you can share data with your colleagues in a protected space and publish data to the public with a DOI. The ODC-SCI complies with the FAIR data principles to ensure that SCI data is Findable, Accessible, Interoperable and Reusable. With the growth of this community we hope to expand the amount of data sharing and promote transparency and reproducibility for our common goal to find a cure for SCI, and provide a means for the SCI community to meet increasing funder and journal data sharing requirements.

Read full article here .

NervGen Pharma Reports Positive Topline Data from the Chronic Cohort of its Phase 1b/2a Clinical Trial Evaluating NVG-291 in Spinal Cord Injury

Tue, 10 Jun 2025 11:18:10 GMT

This news release constitutes a “designated news release” for the purposes of NervGen’s prospectus supplement dated December 19, 2024 to its short form base shelf prospectus dated November 25, 2024.

Vancouver, Canada, June 2, 2025 – NervGen Pharma Corp. (TSXV: NGEN) (OTCQB: NGENF), a clinical-stage biotech company dedicated to developing neuroreparative therapeutics, today announced positive topline results from the chronic cohort (1-10 years post injury) of its Phase 1b/2a clinical trial evaluating its lead drug candidate, NVG-291, as a potential treatment for spinal cord injury. NVG-291 met one of its co-primary endpoints and demonstrated promising changes in “GRASSP” score, a measure designed specifically to assess hand function in individuals with cervical SCI.

Topline results from the trial support the potential of NVG-291 to promote nervous system repair. The trial met a co-primary endpoint demonstrating improved motor connectivity in individuals with cervical chronic SCI receiving NVG-291 (n=10) compared to placebo (n=10). Data showed that subjects receiving NVG-291 achieved a three-fold increase in the strength of motor connectivity to an important hand muscle (first dorsal interosseus), as measured by change in the normalized motor evoked potentials (MEP) amplitude. (Baseline/Week 12 actual results: 6.207/18.773 for NVG-291 vs. 6.527/7.760 for placebo, p-value 0.0155). The second co-primary endpoint evaluating connectivity in a leg muscle (tibialis anterior) did not achieve statistical significance. The co-primary endpoint approach to the trial design is intended to permit only one of the co-primary endpoints to achieve statistical significance, though with a more rigorous p-value of <0.025 being required.

Read full article here

Trying to restore bodily functions after spinal cord injuries

Fri, 06 Jun 2025 11:17:42 GMT

&0 Minutes: A Swiss research center is trying to use innovative technology to help restore bodily functions for paralyzed patients—and even help Parkinson's patients walk smoothly again.

Neuralink challenger: World-first brain-spinal implant helps paralyzed patients walk

Fri, 28 Mar 2025 10:34:51 GMT

China’s neural bypass technology restores nerve function, challenging U.S. dominance in neurotechnology.

Updated: Mar 20, 2025 07:24 AM EST

For decades, paralysis from spinal cord injuries has been seen as irreversible. Even advanced brain-computer interfaces (BCIs), like those developed by Elon Musk’s Neuralink, assume that paralyzed limbs are beyond saving. But a groundbreaking clinical trial in China has challenged this notion.

Researchers at Shanghai’s Fudan University have successfully enabled four paralyzed patients to regain control of their legs just hours after undergoing minimally invasive surgery. The trial involved implanting electrode chips in both the brain and spinal cord, reestablishing communication pathways that had been lost due to injury.

The results were astonishing. Within 24 hours, the patients could move their legs again. Within weeks, they were able to walk independently. Some even reported restored nerve sensations.

Read full article here.

Ávarp til heilbrigðisnefndar Norðurlandaráðs

Tue, 29 Oct 2024 22:06:00 GMT

Í dag ávarpaði Auður Guðjónsdóttir heilbrigðisnefnd Norðurlandaráðs, en Norðulandaráðsþingið er haldið hér á landi í ár dagana 28.október til 31. október.

Ræðan

Frétt MBL.is

Frétt DV.is

Auður Guðjónsdóttir fyrir heilbrigðisnefnd Norðurlandaráðs

Speech to the Nordic Council’s Health Committee

Tue, 29 Oct 2024 18:32:04 GMT

Today, Auður Guðjónsdóttir addressed the Health Committee of the Nordic Council during this year’s Nordic Council Session , held in Iceland from October 28 to October 31 .

As a dedicated advocate for spinal cord injury research and treatment, Auður emphasized the urgent need for increased collaboration and investment in finding a cure for paralysis. Her speech highlighted the critical role that the Nordic countries can play in advancing neurological research and improving the quality of life for those affected by spinal cord injuries.

The Nordic Council’s commitment to health and innovation presents a unique opportunity to push for stronger initiatives, research funding, and policy changes that could accelerate breakthroughs in spinal cord injury treatment.

By addressing the Health Committee , Auður continues to champion the cause, ensuring that spinal cord injuries remain a priority issue on the Nordic agenda .

Frétt MBL.is (Icelandic)

Frétt DV.is (Icelandic)

Thank you, Icelanders

Tue, 06 Aug 2024 18:27:02 GMT

Recently, the new advertisement from the Icelandic Spinal Cord Injury Institute, “A Call to the World to Cure Paralysis,” has been aired on RÚV and across social media. In Iceland alone, it has been viewed over a million times on social media platforms.

I want to thank the Icelandic people for supporting the creation of this powerful advertisement and for all the help they have given me and the Spinal Cord Injury Institute over the years. While I may be leading this initiative, I see it as a mission that belongs to all Icelanders. Tens of thousands—if not more—have contributed in various ways.

Through persistent advocacy , even with the smallest efforts, the Spinal Cord Injury Institute has gradually drawn attention to the urgent need for a cure for spinal cord injuries and paralysis. This work has led to significant milestones, such as:

The Nordic Council recognizing spinal cord injuries as a priority issue and allocating funding for registry coordination across the Nordic countries.
The United Nations including "neurological disorders" in its long-term agenda for global health.
The World Health Organization (WHO) incorporating neurological disorders into its ongoing Decade of Action for Epilepsy and Other Neurological Conditions, running until 2031.

However, there is still much to be done. One of our next objectives is for WHO to appoint a globally recognized figure as a goodwill ambassador for the nervous system. Their role would be to raise awareness about WHO’s Decade of Action, mobilizing governments, financial institutions, AI specialists, scientists, doctors, the public, and most importantly, the media.

It would be truly extraordinary if David Beckham were to take on such a role.

What’s Next?

The next major step for the Spinal Cord Injury Institute is to launch a targeted social media campaign for “A Call to the World” in the United States. To fund this, we are reaching out and asking people to contribute 4,900 ISK as a one-time donation.

I ask those who have the means to support this effort as generously as they always have.

Through relentless advocacy and encouragement in the right places , I hope that, in the end, Iceland will stand as a nation that helped pave the way for a cure for paralysis.

Because finding a cure is not solely the responsibility of science—though it certainly leads the way and carries much of the burden.

It is something we must all work toward, together.

Auður Guðjónsdóttir
ISCI Founder and Chairman of the Board

Takk Íslendingar

Tue, 06 Aug 2024 15:56:00 GMT

Undanfarið hefur ný auglýsing Mænuskaðastofnunar Íslands „ Ákallið til veraldarinnar um að lækna þá lömuðu“ verið sýnd á RUV og á samfélagsmiðlum og á Íslandi einu hefur verið horft á hana yfir milljón sinnum á samfélagsmiðlunum. Ég vil þakka Íslendingum fyrir að hafa styrkt gerð þessarar fallegu auglýsingar og fyrir alla þá hjálp sem þeir hafa veitt mér og Mænuskaðastofnun í gegnum árin. Þó að ég leiði mænuskaðaverkefnið lít ég svo á að það sé verkefni allra Íslendinga því tugir þúsunda þeirra, ef ekki fleiri, hafa lagt hönd á plóg á margvíslegan hátt.

Með því að moka stöðugt með litlu teskeiðinni árum saman hefur Mænuskaðastofnun tekist að fá margt fólk til að leiða hugann að því að finna þurfi lækningu við mænuskaða/lömun. Þannig tókst að fá Norðurlandaráð til að flokka mænuskaða sem eitt af forgangsmálum sínum og fé sett í samskráningu á honum á Norðurlöndum. Orðin „mein í taugakerfinu“ komust inn í stefnuskrá Sameinuðu þjóðanna um það sem tekið skyldi á til framtíðar og allt taugakerfið komst inn í átak Alþjóðaheilbrigðismálastofnunarinnar WHO í þágu flogaveiki og annarra meina í taugakerfinu sem stendur yfir til ársins 2031. Auk þessa þyrftum við að hafa í gegn hjá WHO að stofnunin ráði heimsfræga persónu sem góðgerðarsendiherra taugakerfisins. Hlutverk sendiherrans væri að vekja athygli á áratugi WHO í þágu taugakerfisins og hvetja stjórnvöld þjóða, fjármálaöfl, gervigreindarsérfræðinga, vísindamenn, lækna, almenning og ekki síst fjölmiðla til dáða fyrir taugakerfið. Það væri stórkostlegt ef David Beckham gæfi kost á sér til slíks.

Næsta mál á dagskrá hjá Mænuskaðastofnun er að láta markaðssetja auglýsinguna Ákallið til veraldarinnar á samfélagsmiðlum í Bandaríkjunum. Vegna þess er nú hringt út fyrir félagið og fólk beðið um að styrkja um 4.900 krónur í eitt skipti. Ég bið þá sem ráð hafa á að bregðast vel við sem endranær.

Með stöðugum áróðri og hvatningu á réttum stöðum vonast ég til að á endanum stöndum við Íslendingar uppi sem þjóð sem lagt hefur sitt af mörkum til að hægt verði að lækna þá lömuðu. Það eru nefnilega ekki bara vísindin sem finna lækningu þó þau gangi að sjálfsögðu í fararbroddi og mikið mæði á þeim. Það gerum við öll saman.

Svar aðstoðarframkvæmdastjóra Sameinuðu þjóðanna

Fri, 05 Jan 2024 18:23:39 GMT

Bréf nr. 3 frá Amina J. Mohammed

Reyply nr. 3 from UN

Deputy Secretary General of the United Nations Reply

Fri, 05 Jan 2024 14:39:00 GMT

Letter nr. 3 from Amina J. Mohammed

Reyply nr. 3 from UN

Mænuskaði og gervigreind

Wed, 20 Dec 2023 18:19:45 GMT

Mænuskaði (SCI) er lífsbreytandi atburður sem getur stafað af sjúkdómi eða áverka (1). Samkvæmt Alþjóðaheilbrigðismálastofnuninni (WHO) eru helstu orsakir mænuskaða bílslys, fallslys og ofbeldi, þar á meðal sjálfsvígstilraunir (2).

Mænan gegnir mikilvægu hlutverki í því að bera boð milli heila og líkamans, sem gerir fólki kleift að hreyfa sig og finna skynjun. Áverkar á hrygg geta skaðað mænu, sem veldur því að þessi samskipti milli heila og líkamans rofna.

Þegar mænuskaði á sér stað, verða hreyfing og skynjun fyrir truflunum, sem getur leitt til virknitaps, lömunar og skynjataps. Auk þess að missa hreyfigetu geta einstaklingar með mænuskaða upplifað verki, breytingar á kynlífsstarfsemi, skert þvag- og hægðastjórnun og óstjórnlegan vöðvaspama, ásamt öðrum líkamlegum og andlegum einkennum (3).

Mænuskaði er flokkaður sem alger eða ófullkominn skaði. Meira en helmingur þeirra sem fá mænuskaða verða fyrir algerum skaða, sem veldur algjöru tapi á hreyfi- og skynstarfsemi fyrir neðan skaðann. Hins vegar hafa sumir einstaklingar ófullkominn skaða, sem þýðir að þeir halda hluta af starfsemi sinni og geta náð einhverjum bata.

Spinal Cord Injury and Artificial Intelligence

Wed, 20 Dec 2023 05:10:39 GMT

Introduction:

Spinal cord injury (SCI) is a life-changing event that can be caused by either a disease or trauma (1). Car accidents, falls, and violence, including suicide attempts, are the main causes of SCI, according to the World Health Organization (WHO) (2). The spinal cord carries messages between the brain and the body, which allows people to move and feel sensations. Trauma to the spine can damage the spinal cord, which leads to blocked communication between the brain and the body. In SCI, movement and sensation become interrupted, which results in loss of function, paralysis, and loss of sensation. Apart from the devastating adaptation of suddenly not being able to walk, SCI can cause pain, changes in sexual function, loss of bowel and/or bladder control, and spasms, along with other physical and mental symptoms (3). SCI can be categorized as a complete or incomplete injury. More than half of those who get damage to the spinal cord have a complete injury, which results in total loss of motor and sensory function below the damaged site. Some people have incomplete injuries and do retain and recover some function.

Styrkur til Háskóla Íslands

Tue, 10 Oct 2023 18:25:33 GMT

Styrkur til Háskóla Íslands. Rektor Háskóla Íslands, Dr. Jón Atli Benediktsson, prófessor Thor Aspelund og Auður Guðjónsdóttir, skurðhjúkrunarfræðingur og stjórnarformaður Mænuskaðastofnunar Íslands (ISCI).

Heiti verkefnis: Mænuskaði og gervigreind.

Mænuskaðastofnun Íslands styrkir Háskóla Íslands.

Í mynd: Thor Aspelund, Auður Guðjónsdóttir, Hrafnhildur Thoroddsen, Dóra Ragnheiður Ólafsdóttir, Berglind Skúladóttir Sigurz, Sigurður Valtýsson, Ólafur Kr. Guðmundsson, Margrét Jóhannsdóttir, Sigþrúður Loftsdóttir, Gígja Magnúsdóttir ( stjórn Mænuskaðastofnunar og velunnarar)

A grant for the University of Iceland

Tue, 10 Oct 2023 14:01:00 GMT

A grant for the University of Iceland. University Rector Dr. Jón Atli Benediktsson, Prof. Thor Aspelund and Auður Guðjónsdóttir Registered Nurse OR Chairman of ISCI. Name of project: Spinal cord injuries and AI. Mænuskaðastofnun Íslands styrkir Háskóla Íslands. Heiti verkefnis: Mænuskaði og gervigreind

Auður Guðjónsdóttir, skurðhjúkrunarfræðingur og stjórnarformaður Mænuskaðastofnunar Íslands, hitti Amina J. Mohammed, aðstoðarframkvæmdastjóra Sameinuðu þjóðanna, 2. október.

Mon, 02 Oct 2023 01:21:38 GMT

Auður Guðjónsdóttir, skurðhjúkrunarfræðingur og stjórnarformaður Mænuskaðastofnunar Íslands, hitti Amina J. Mohammed, aðstoðarframkvæmdastjóra Sameinuðu þjóðanna, á Íslandi og vakti athygli hennar á innihaldi meðfylgjandi bréfs.

Read the letter

Auður Guðjónsdóttir Registered Nurse OR chairman of ISCI met Amina J. Mohammed Deputy Secretary-general of the United Nations 2 Oct

Mon, 02 Oct 2023 00:43:55 GMT

Auður Guðjónsdóttir Registered Nurse OR chairman of ISCI met Amina J. Mohammed Deputy Secretary – General of the United Nations in Iceland and brought her attention to the contents of the enclosed letter.

Read the letter

Bréf nr. 5 til Tedros Ghebreyesus, framkvæmdastjóra WHO, frá Auði Guðjónsdóttur, stjórnarformanni Mænuskaðastofnunar Íslands (ISCI).

Fri, 19 Aug 2022 18:28:40 GMT

Yðar Excellence,

Aðalmarkmið þessa bréfs er að biðja yður, valdamesta einstaklinginn í heiminum á sviði heilbrigðismála, um að lýsa því opinberlega yfir að finna verði lækningu við lömun. Jafnframt vil ég hvetja fjármálalega sterka aðila, sérfræðinga í gervigreind, vísindamenn og lækna til að sameina krafta sína og deila þeirri vísindalegu þekkingu á taugakerfinu sem þegar er til staðar.

Lesa greinina

Letter no. 5 to Tetros Ghebreyesus Director of WHO from Audur Gudjonsdottir Chairman ISCI

Fri, 19 Aug 2022 15:35:00 GMT

Your Excellency,
The main purpose of this letter is to ask you, the world’s most powerful person in healthcare matters, to officially proclaim to the world that a cure for paralysis must be found and to encourage financial forces, artificial intelligence specialists, researchers and doctors to join hands to combine and share the scientific knowledge on the nervous system which already exists.

Read the article

Ræða Willums Þórs Þórssonar (fyrrverandi heilbrigðisráðherra) í maí 2022 – WHO

Tue, 10 May 2022 18:32:37 GMT

14.1 G. Drög að þverfaglegri alþjóðlegri aðgerðaáætlun um flogaveiki og aðra taugasjúkdóma til stuðnings almennri heilbrigðisþjónustu (skjal A75/10 Add.4).

Takk, forseti. Ég vísa til dagskrárliðar 14.1 G, drög að þverfaglegri alþjóðlegri aðgerðaáætlun um flogaveiki og aðra taugasjúkdóma til stuðnings almennri heilbrigðisþjónustu.

Grein, síða 1:

fyrrverandi heilbrigðisráðherra

Willums Þórs Þórssonar

Grein, síða 2:

Willum Þór Þórsson, (former minister of health) speech in Mai 2022 - WHO

Tue, 10 May 2022 15:19:00 GMT

14.1 G. Draft intersectoral global action plan on epilepsy and other neurological disorders in support of universal health coverage (document A75/10 Add.4).

Thank you Chair,

I am addressing the Agenda item 14.1 G. Draft intersectoral global action plan on epilepsy and other neurological disorders in support of universal health coverage.

Former Minister of Health

Willum Þór Þórson

Article Page 1:

Article Page 2:

Yfirlýsing Ásthildar Knútsdóttur, aðalframkvæmdastjóra Heilbrigðisráðuneytis Íslands

Tue, 03 May 2022 18:35:35 GMT

Kæra frú forseti,

Ég vil þakka Dr. Tedros fyrir einlæga ræðu hans í gær, fyrir sanna forystu á erfiðum tímum og fyrir að velta því fyrir sér að því miður stöndum við reglulega frammi fyrir ógnunum og afleiðingum stríðs.

Samt vitum við og trúum því að friður sé forsenda velferðar.

Lesa greinina

Statement by Ásthildur Knútsdóttir Director General Ministry of Health Iceland

Tue, 03 May 2022 15:44:00 GMT

Dear madame president,

I want to thank Dr. Tedros for his sincere speech yesterday, for true leadership in difficult times and reflecting on that sadly we are regularly confronted with the trehats ad consecvences and war.

Yet, knowing and believe that peace is a prerequisite for well-being.

Read the article

2022: Utanríkisráðherra Íslands, Þórdís Kolbrún Gylfadóttir

Fri, 25 Feb 2022 18:38:05 GMT

Utanríkisráðherra Íslands, Þórdís Kolbrún Gylfadóttir, á fundi með Dr. Tedros Ghebreyesus, framkvæmdastjóra WHO, um mænuskaða og alþjóðlegu aðgerðaáætlunina um flogaveiki og aðra taugasjúkdóma.

2022: The Foreign Minister of Iceland Thordis Kolbrun Gylfadottir 2022

Fri, 25 Feb 2022 15:58:00 GMT

The Foreign Minister of Iceland Thordis Kolbrun Gylfadottir at a meeting with Dr. Tetros Ghebreyesus Managing Director WHO about spinal cord injury and the Global Action plan on Epilepsy and other Neurological Disorders.

Bréf nr. 4 til framkvæmdastjóra WHO frá stjórnarformanni Mænuskaðastofnunar Íslands um alþjóðlegu aðgerðaáætlunina um flogaveiki og aðra taugasjúkdóma.

Thu, 03 Feb 2022 18:40:44 GMT

Yðar Excellence,

Ástæða þess að ég skrifa yður þetta bréf nú er tvenns konar.

Í fyrsta lagi vil ég lýsa ánægju minni með STRATEGIC OBJECTIVE 4 í bráðabirgðadagskrá sem lögð var fram til umræðu á 150. fundi framkvæmdastjórnar WHO, þar sem fjallað er um Áratug aðgerða fyrir flogaveiki og aðra taugasjúkdóma. Ef þetta átak ber árangur gæti það orðið fyrstu merki um byltingu í skilningi og meðferð taugakerfisins, sem heimurinn þarfnast svo sárlega – bæði hvað varðar umönnun og framfarir í lækningu lömunar og annarra skemmda á miðtaugakerfinu (heila og mænu).

Bréf nr. 4 til Dr. Tedros Ghebreyesus, framkvæmdastjóra WHO, frá Auði Guðjónsdóttur, stjórnarformanni Mænuskaðastofnunar Íslands, um alþjóðlegu aðgerðaáætlunina um flogaveiki og aðra taugasjúkdóma.

Letter nr. 4 to Managing Director of WHO from Chairman ISCI about Global Action plan of Epilepsy and other neurological disorders

Thu, 03 Feb 2022 16:10:00 GMT

Your Excellency,

The reason why I am writing you a letter this time is twofold. The first is to express fondness for STRATEGIC OBJECTIVE 4 in the provisional agenda, submitted to the 150th session of the WHO Executive Board for discussion, in which the Decade of Action for Epilepsy and other neurological disorders are addressed. If successful, this decade of action could be the first signs of achieving the breakthrough in the nervous system that the world so desperately needs, regarding both the care and progress in the cure for paralysis and other damages in the central nervous system (brain, spinal cord).

Letter nr.4 to Dr. Tetros Ghebreyesus Managing Director of WHO from Audur Gudjonsdootir Chairman ISCI about Global Action plan of Epilepsy and other neurological disorders :

Bréf frá stjórnarformanni Mænuskaðastofnunar Íslands til Tedros Ghebreyesus, framkvæmdastjóra WHO.

Tue, 05 Oct 2021 18:43:23 GMT

Yðar Excellence,

Ég vil byrja þetta bréf á því að þakka yður og samstarfsfólki yðar fyrir jákvætt viðhorf gagnvart vilja Íslands til að bæta við hugtökum eins og möguleg lækning í taugakerfinu, gervigreind, samþættingu sundurlausra rannsóknarniðurstaðna, mænuskaða og fleira í sameinaða skýrslu yðar fyrir 2020, auk þess sem þessi hugtök hafa verið tekin með í drög að alþjóðlegri aðgerðaáætlun fyrir taugakerfið, sem mér hefur verið tjáð að verði lögð fram á Heilbrigðisþingi WHO í maí.

Bréf frá stjórnarformanni Mænuskaðastofnunar Íslands til Tedros Ghebreyesus, framkvæmdastjóra WHO.

A letter from the chairman of ISCI to Tetros Ghebreyesus Director General of WHO

Tue, 05 Oct 2021 15:59:00 GMT

Your Excellency,

I would like to begin this letter by thanking you and your colleagues for how positive you have been towards Iceland’s desire to add phrases such as potential cure in the nervous system, artificial intelligence, consolidate fragmented research results, spinal cord injury and so on, into your consolidated report for 2020 and also into the draft Global Action Plan for the Nervous System, which I am told will be submitted to the World Health Assembly in May.

A letter from the chairman of ISCI to Tetros Ghebreyesus Director General of WHO :

Ræða flutt af Önnu Lilju Gunnarsdóttur, sérstökum sendifulltrúa fyrir mænuskaða og taugakerfið, WHO, nóvember 2020.

Sun, 15 Nov 2020 18:47:05 GMT

BIRT Í FRÉTTUM

Þakka ykkur. Ég er að tala um dagskrárlið 11.6.

Ísland þakkar Rússneska sambandsríkinu fyrir forystu í þessu mikilvæga málefni og styður ályktunina sem meðflutningsaðili. Við gerum það, eins og við höfum gert ásamt mörgum öðrum samstarfsaðilum undanfarin ár, til að vekja athygli á þungri alþjóðlegri byrði taugasjúkdóma, sem eru önnur algengasta dánarorsök í heiminum og einna stærsta orsök fötlunar, með áætlað einn af hverjum þremur einstaklingum sem upplifir taugasjúkdóm einhvern tíma á ævinni.

Ræðan:

A speech given by Anna Lilja Gunnarsdóttir Special Envoy for Spinal Cord Injury and the Nervous System. WHO November 2020

Sun, 15 Nov 2020 16:37:00 GMT

Thank you. I am speaking on item 11.6 on the agenda.

Iceland thanks the Russian Federation for the leadership on this important topic and is pleased to support the resolution as a co-sponsor. We do so as we have, with many other partners over recent years, highlighted the heavy global burden of neurological conditions, being the second leading cause of death and a leading cause of disability in the world with estimated one in three people having a neurological disorder at some point in their lifetime.

The speech:

Alþjóðleg aðgerðaáætlun um flogaveiki og aðra taugasjúkdóma

Fri, 13 Nov 2020 18:50:03 GMT

Sjötugasta og þriðja allsherjarþing Alþjóðaheilbrigðismálastofnunarinnar (WHO),

Hefur farið yfir sameinaða skýrslu framkvæmdastjórans.

Viðurkennir að flogaveiki og aðrir taugasjúkdómar eru leiðandi orsök fötlunarleiðréttara lífára (DALY) og önnur helsta dánarorsök á heimsvísu, auk þess sem flogaveiki og aðrir taugasjúkdómar hafa óhófleg áhrif á fólk sem býr í lág- og meðaltekjuríkjum.

LESIÐ BRÉFIÐ

Global Actions on Epilepsy and other Neurological disorder

Fri, 13 Nov 2020 16:45:00 GMT

The Seventy-third World Health Assembly,
Having considered the consolidated report by the Director-General

Recognizing that epilepsy and other neurological disorders are the leading cause disability-adjusted life years and the second leading cause of death worldwide, and that epilepsy and other neurological disorders have a disproportionate impact on people living in low- and middle-income countries;

READ THE LETTER

Bréf til Dr. Tarun Dua, verkefnastjóra heilabrunadeildar WHO, frá Lilju Alfreðsdóttur, mennta- og vísindaráðherra Íslands.

Fri, 30 Oct 2020 18:54:08 GMT

Kæri Dr. Dua,

Ég vil byrja á því að lýsa ánægju minni með það starf sem WHO hefur hafið og tengist taugakerfinu. Stofnun Heilbrigðisdeildar heilans (Brain Health Unit) og sú vinna sem verður unnin undir hennar handleiðslu við alþjóðlegar aðgerðaáætlanir og framtíðarstefnumótun í þágu taugakerfisins er afar brýn.

Ég vil einnig lýsa ánægju minni með skýrslu Dr. Tedros Ghebreyesus, framkvæmdastjóra WHO, A73/5, þar sem meðal annars kemur fram eftirfarandi:

Bréfið:

A letter to Dr. Tarun Dua Project Manager Brain Health Unit at WHO from Lilja Alfreðsdóttir Minister of Education and Science in Iceland

Fri, 30 Oct 2020 16:46:00 GMT

Greetings Dr. Dua,

I would like to begin with declaring my pleasure with the work that the WHO is initiating and relates to the nervous system. The establishment of the Brain Health Unit and the work which is to be carried out under the guidance of the Unit as regards on international action plans and future policies for the benefit of the nervous system, is extremely pressing. I would also like to express my pleasure with the report of Dr. Tetros Ghebreyesus, the Director-General ofWHO, A73/5 which states e.g. the following.

The letter:

Svarbréf frá Dr. Ren Minghui, aðstoðarframkvæmdastjóra WHO, til Lilju D. Alfreðsdóttur, mennta- og vísindaráðherra Íslands.

Mon, 26 Oct 2020 18:56:25 GMT

Kæri ráðherra,

Ég hef þann heiður að vísa í bréf yðar dags. 7. október 2020, sem var sent til samstarfsfólks míns í deild geðheilbrigðis og vímuefnamála, þar sem þér lýsið yfir stuðningi við sameinaða skýrslu framkvæmdastjóra á sjötugasta og þriðja allsherjarþingi WHO...

Svarbréfið:

A reply letter from Dr. Ren Minghui Assistant Director- General of WHO to Lilja D. Alfreðsdóttir Minister of Education and Science in Iceland

Mon, 26 Oct 2020 16:25:00 GMT

Dear Minister,

I have the honour to refer to your letter dated 7 October 2020 addressed to my colleagues in the Department of Mental Health and Substance Use, expressing your support for the Seventy-third World Health Asseblys Consolidated report by the Director-General...

The reply letter:

Bréf til : Fyrsta dama Ekvador frá Auði Guðjónsdóttur, stjórnarformanni Mænuskaðastofnunar Íslands (ISCI).

Fri, 28 Aug 2020 18:58:19 GMT

Kær kveðja til yðar, fyrsta dama Ekvador,

Ástæða þess að ég skrifa yður þetta bréf er sú að ég vil biðja yður um að vera svo vinsamleg að beita áhrifum yðar til að vekja athygli fastafulltrúa Ekvador í Sviss og fastafulltrúa nágrannaríkja yðar í Sviss á málsgrein F á blaðsíðu 12 í skýrslu Tedros Ghebreyesus, framkvæmdastjóra Alþjóðaheilbrigðismálastofnunarinnar (WHO), A73/5, sem var gefin út þann 20. maí 2020.

Málsgreinin er eftirfarandi:

First Lady of Ecuador from Audur Gudjonsdottir chairman ISCI

Fri, 28 Aug 2020 16:50:00 GMT

Greetings to you First Lady of Ecuador,

The reason I am writing this letter to you is that I would like to ask you to be so kind as to use your influence to draw the attention of the Permanent Representative of Ecuador in Switzerland and that of those of your neighbouring nations in Switzerland to Paragraph F on page 12 in the report of Tetros Ghebreyesus, the Director-General of the World Health Organization (WHO), A7315, that was published on 20'h May 2020. The paragraph is as follows:

Letter nr.2 from the chairman of ISCI to the Secretary General of WHO

Wed, 24 Jun 2020 01:35:26 GMT

Excellency
The reason why I am writing you this letter is that I would like to thank you and your colleagues very much for the forward looking report A73/5 Consolidated report by the Director-General 1, that was issued on 12 May 2020. I would particularly like to thank you for the following text on page 12 in the report

Bréf nr. 2 frá stjórnarformanni Mænuskaðastofnunar Íslands til aðalframkvæmdastjóra WHO

Wed, 24 Jun 2020 01:20:31 GMT

Yðar Excellence,
Ástæða þess að ég skrifa þetta bréf er sú að ég vil þakka yður og samstarfsfólki yðar innilega fyrir framsýna skýrslu A73/5 Consolidated report by the Director-General , sem var gefin út þann 12. maí 2020 . Ég vil sérstaklega þakka yður fyrir eftirfarandi texta á síðu 12 í skýrslunni.

Sameinuð skýrsla framkvæmdastjóra WHO

Tue, 12 May 2020 19:00:15 GMT

Stuðla að stefnumótandi aðferðum í rannsóknum á taugasjúkdómum með því að auka áherslu á heilbrigði heilans og taugasjúkdóma í innlendum og alþjóðlegum rannsóknaráætlunum; nýta gervigreind, nákvæmislækningar og aðrar nýstárlegar tæknilausnir til að samþætta sundurlausar rannsóknarniðurstöður og finna ný meðferðarúrræði með möguleika á að lækna fleiri taugasjúkdóma.

Lesa skýrsluna

Consolidated report by the Director- General of WHO

Tue, 12 May 2020 16:17:00 GMT

Fostering strategic approaches to research on neurological disorders increasing the attention given to brain health and neurological disorders in national and global research agendas; using artificial intelligence, precision medicine and other novel technologies to consolidate fragmented research results and identify new treatment options with potential to cure more neurological disorders.

Read the report

Bréf og tillaga frá stjórnarformanni Mænuskaðastofnunar Íslands til aðalframkvæmdastjóra WHO.

Fri, 10 Jan 2020 19:04:55 GMT

Bréf og tillaga frá stjórnarformanni Mænuskaðastofnunar Íslands til aðalframkvæmdastjóra WHO og svar frá stofnuninni.

LESIÐ BRÉFIÐ

Alþjóðlegt átak í leit að lækningu við mænuskaða og sjúkdómum í taugakerfinu

Samkvæmt skýrslu Alþjóðaheilbrigðismálastofnunarinnar (WHO) þjást allt að einn milljarður manna um allan heim af röskunum í taugakerfinu, þar á meðal mænuskaða og heilaskaða, geðsjúkdómum, Alzheimers, MS, ALS, Parkinsons og flogaveiki.

Á hverju ári verða um 500.000 manns fyrir mænuskaða um allan heim. Helstu orsakir þessara áverka eru umferðarslys, vinnuslys, fallslys, stríð, náttúruhamfarir og ýmis konar ofbeldi.

Talið er að þróun hátækniaðferða muni gjörbylta meðferð sjúklinga með mænuskaða. Engu að síður er enn engin lækning til við lömun.

LESIÐ TILLÖGUNA

Svarið frá Alþjóðaheilbrigðismálastofnuninni (WHO)

LESIÐ SVARIÐ

A letter and a proposal from the chairman of ISCI to the Secretary General of WHO

Fri, 10 Jan 2020 16:54:00 GMT

A letter and a proposal from the chairman of ISCI to the Secretary General of WHO and reply from the institution

READ THE LETTER

International Action on Searching for a Cure for Spinal Cord Injuries and Diseases in the Nervous System

According to a report by the World Health Organization (WHO), as many as billion people worldwide suffer from disorder in the nervous system such as spinal cord and brain injuries, mental diseases, Alzheimer´s disease, MS, ALS, Parkinson´s diseases, and epilepsy. About 500,000 people worldwide suffer spinal cord injuries every year. The main causes of such injuries are vehicle accidents, work-related accidents, falls, wars, natural disasters and various forms of violence. The developments of high-tech methods are believed to revolutionise the treatment of spinal cord injury patients. Still there is no cure for paralysis.

READ THE PROPOSAL

The answer from World Health Organization

READ THE ANSWER

Ræða utanríkisráðherra á 74. Allsherjarþingi Sameinuðu þjóðanna

Sat, 28 Sep 2019 19:41:16 GMT

74 Allsherjarþing Sameinuðu þjóðanna
Ræða flutt af
H.E. Guðlaugi Þór Þórðarsyni
Utanríkisráðherra Íslands

Herra forseti, yðar Excellence, háttvirtir gestir,

Á næsta ári munum við fagna 75 ára afmæli Sameinuðu þjóðanna. Þessi grundvallarstoð alþjóðlegs regluveldis, ásamt öðrum mikilvægum þáttum, hefur þjónað okkur vel. Við lifum í heimi sem tengist sífellt meira saman og mestu áskoranir samtímans krefjast meiri samstöðu og alþjóðlegra aðgerða.

Samt sem áður er þetta kerfi sett á próf. Það er ábyrgð okkar að tryggja að þau grundvallargildi, réttindi og skyldur, sem kveðið er á um í stofnsáttmála Sameinuðu þjóðanna, þar á meðal að viðhalda friði, stuðla að þróun og efla mannréttindi, séu virt og framkvæmd af heilindum.

Sagan kennir okkur að þessi markmið náist best í opnum lýðræðisríkjum þar sem grunnfrelsi er virt og einstaklingar og þjóðríki fá að dafna. Enn mikilvægara er að stjórnmálamenn beri ábyrgð á orðum sínum og gjörðum, bæði á innlendum og alþjóðlegum vettvangi.

Við verðum að vernda alþjóðlegt regluverk, með Sameinuðu þjóðirnar í fararbroddi, en einnig, ef nauðsyn krefur, sækja eftir umbótum ef kerfið er ekki lengur að þjóna þeim gildum sem það var byggt á – og jafnvel umbuna ríkjum sem brjóta á þessum grundvallargildum.

Herra forseti,

Lítil og meðalstór ríki, sem eru í raun meirihluti aðildarríkja Sameinuðu þjóðanna, ættu ekki að hika við að taka virkari þátt á alþjóðavettvangi. Ísland er tilbúið að axla þá ábyrgð og hefur stigið fram í auknum stuðningi við sjóði og áætlanir Sameinuðu þjóðanna. Við höfum einnig tekið meiri þátt í ýmsum alþjóðlegum og svæðisbundnum stofnunum.

Í fyrra varð Ísland í fyrsta sinn aðili að Mannréttindaráði Sameinuðu þjóðanna. Það er bæði forréttindi og ábyrgð sem við tökum alvarlega. Mannréttindi, gagnkvæm virðing og sanngirni eru grunnurinn að framþróun, friði og þróun.

Á meðan Ísland gegndi hlutverki sínu í Mannréttindaráðinu lagði það sérstaka áherslu á jafnrétti kynjanna, réttindi barna og réttindi hinsegin fólks (LGBTI).

Við höfum einnig talað fyrir nauðsynlegum umbótum á ráðinu sjálfu, þar sem við sjáum enn ákveðin ríki kjörin sem fullgildir meðlimir – lönd sem í raun ættu að standa frammi fyrir mannréttindadómi vegna eigin brota.

Mannréttindaráðið er lykilvettvangur fyrir vernd og eflingu mannréttinda og á að tryggja að ríki standi við skuldbindingar sínar sem þau hafa skrifað undir af fúsum og frjálsum vilja. Þó aðildarríki Sameinuðu þjóðanna séu fjölbreytt og glími við ólíkar áskoranir, ber að tryggja að þau ríki sem sitja í ráðinu séu raunverulega skuldbundin mannréttindum.

Ísland hefur þá reynslu að einstaklingsfrelsi og mannréttindi eru lykilatriði í efnahagslegri og félagslegri þróun. Sérstaklega á þetta við um jafnrétti kynjanna, sem hefur gert íslenskt samfélag að því sem það er í dag. En þetta er ekki keppni. Við eigum að vinna saman að því að tryggja að konur um allan heim geti nýtt krafta sína til fulls og stuðlað að sjálfbærri þróun sem skilur engan eftir.

Á næsta ári munum við fagna 25 ára afmæli Peking-yfirlýsingarinnar og aðgerðaáætlunarinnar frá 1995. Þetta verður mikilvægur áfangi til að meta árangur okkar og kortleggja næstu skref í jafnréttisbaráttunni.

Herra forseti,

Ísland er skuldbundið framkvæmd sjálfbærra þróunarmarkmiða, bæði innanlands og í alþjóðlegu samstarfi. Sjálfbærni er ekki nýtt hugtak fyrir Íslendinga – fyrir meira en öld hófum við að nýta jarðhita til húshitunar. Fyrir áratugum gerðum við okkur grein fyrir því að auðlindir hafsins þurftu á verndun að halda og að fiskveiðar yrðu að vera sjálfbærar.

Sjálfbærni hefur verið lykilinn að lífsafkomu okkar um langa hríð, og það mun ekki breytast.

Í júlí kynntum við okkar fyrsta sjálfboðna landsúttekt á framgangi þróunarmarkmiðanna. Enn sem komið er er blandaður árangur, en mikilvæg skref hafa verið tekin í ákveðnum málaflokkum, þar á meðal í jafnréttismálum, lækkun barnadauða og baráttunni gegn smitsjúkdómum.

Hins vegar þarf meiri áherslu og rannsóknir í að takast á við sjúkdóma sem ekki eru smitandi, þar á meðal taugasjúkdóma og mænuskaða, sem hafa áhrif á allt að einn milljarð manna á heimsvísu. Ísland mun halda áfram að stuðla að alþjóðlegu samstarfi í rannsóknum og aukinni vitundarvakningu á þessu mikilvæga sviði.

Við munum einnig deila þekkingu okkar og sérfræðiþekkingu í endurnýjanlegri orku, jafnréttismálum, landgræðslu og fiskveiðum – allt svið sem geta verið öflug tæki fyrir sjálfbæra þróun.

Þjálfunaráætlanir Sameinuðu þjóðanna á Íslandi á þessum sviðum hafa gegnt mikilvægu hlutverki í að miðla þekkingu á heimsvísu, og enn eru mörg ónýtt tækifæri til nánari samstarfs milli viðskipta, þróunar og atvinnulífs.

Slík samlegðaráhrif ættu að vera efld og ég trúi því staðfastlega að opið, sanngjarnt og frjálst viðskiptaumhverfi sé einstök drifkraftur fyrir efnahagsvöxt, stöðugleika og útrýmingu fátæktar.

Við verðum að tryggja að öll ríki geti notið ávinnings af marghliða viðskiptakerfinu. Ef við viljum ná sjálfbærum þróunarmarkmiðum, þá verðum við að byggja brýr, ekki hindranir.

Þakka yður kærlega.

Herra forseti,

Loftslagsbreytingar eru ein af stærstu áskorunum samtímans, ef ekki sú stærsta. Þær hafa áhrif á alþjóðlegt öryggi, sjálfbæra þróun, heilsu umhverfisins og, að lokum, framtíð mannkynsins. Þetta er ekki fjarlæg hugmynd, heldur áþreifanlegur veruleiki.

Á norðurslóðum, þar á meðal í mínu heimalandi, Ísland, horfum við upp á jökla bráðna og hverfa, hafið og lífríkið breytist hratt. Við verðum að hafa í huga að þessar breytingar á norðlægum svæðum heimsins hafa alþjóðlegar afleiðingar. Það sem gerist á norðurslóðum heldur sig ekki aðeins þar.

Ísland er staðráðið í að ná markmiðum Parísarsamkomulagsins fyrir árið 2030. Við höfum staðið okkur vel hingað til, þar sem næstum 100% raforku- og húshitunar okkar kemur nú frá endurnýjanlegum orkugjöfum. En við getum gert enn betur og því stefnum við að kolefnishlutleysi fyrir árið 2040.

Loftslagsbreytingar og hafið eru í forgangi í íslenskri utanríkisstefnu, meðal annars innan Norðurskautsráðsins og norræns samstarfs, sem Ísland hefur nú formennsku yfir. Yfir 70% af yfirborði jarðar er þakið vatni, en samt virðumst við hugsa um loftslagsbreytingar aðallega í tengslum við andrúmsloftið.

Höfin eru lykilatriði í allri umræðu um loftslagsmál en hafa of oft verið sett til hliðar í stað þess að vera í brennidepli. Loftslagsbreytingar eru einnig breytingar á hafinu.

Samningurinn um hafrétt, alþjóðleg stjórnarskrá hafsins, er mikilvægasta tækið til að tryggja verndun og sjálfbæra nýtingu sjávarumhverfisins. Við teljum að skilvirkari framkvæmd hafréttarsáttmálans og svæðisbundin stjórnun á verndun og sjálfbærri nýtingu hafsins sé besta leiðin til að tryggja heilbrigði þess til langs tíma.

Nýtt BBNJ-tæki, sem nú er í samningaviðræðum hjá Sameinuðu þjóðunum, gæti orðið mikilvægt tæki fyrir verndun og sjálfbæra nýtingu líffræðilegs fjölbreytileika á úthöfunum, ef það byggist á samstöðu og alþjóðlegri þátttöku.

Baráttan gegn loftslagsbreytingum verður að hefjast heima fyrir, en hátekjuríki bera einnig ábyrgð á að styðja lágtekjuríki í að takast á við orsakir og afleiðingar loftslagsbreytinga. Þetta er lykilatriði í nýrri þróunarsamvinnustefnu Íslands og fyrr í þessari viku tilkynnti ríkisstjórn mín að við myndum tvöfalda framlög okkar til Græna loftslagssjóðsins.

Við verðum einnig að muna að sumar áhrifaríkustu lausnirnar eru bæði ódýrar og náttúrubundnar, svo sem landgræðsla. Að auki þurfum við að vinna nánar með einkageiranum til að ná sameiginlegum markmiðum okkar.

Loftslagsráðstefnan fyrr í vikunni var mikilvægur viðburður. Við verðum nú að byggja á þeim krafti sem þar var skapaður og þrýsta á frekari aðgerðir. Okkur skortir ekki tíma til aðgerða – við höfum einfaldlega engan tíma til að bíða.

Herra forseti,

Tengslin milli loftslagsbreytinga, mannréttinda, þróunar og öryggis eru augljós í mörgum núverandi átökum og kalla á heildstæða nálgun. Við styðjum umbótaáætlun aðalframkvæmdastjóra Sameinuðu þjóðanna og teljum að hún muni styrkja Sameinuðu þjóðirnar til framtíðar. Hins vegar þarf Öryggisráðið, ekki síst fastir meðlimir þess, að axla meiri ábyrgð í að koma í veg fyrir og leysa þessar kreppur og standa við skuldbindingar sínar samkvæmt stofnsáttmála Sameinuðu þjóðanna.

Við verðum að grípa til aðgerða og nýta öll þau úrræði sem til eru til að draga til ábyrgðar þá sem brjóta alþjóðalög, þar á meðal með málarekstri fyrir Alþjóðlega sakamáladómstólinn (ICC).

Herra forseti,

Í Sýrlandi virðist enginn endir á eyðileggingunni. Árásir á óbreytta borgara eru daglegt viðfangsefni, landið er í rúst og stór hluti íbúanna hefur verið hrakinn á vergang.

Í Jemen hefur átakaaukningin leitt til alvarlegra áhyggna um að það sem þegar hefur áunnist í friðarumleitunum og pólitísku ferli verði að engu, sem myndi enn auka á þjáningar almennra borgara. Svæðisbundnir valdaaðilar, sem ýta undir spennu og fjármagna stríðandi fylkingar, verða að stíga til hliðar og styðja friðsamlegt pólitískt ferli. Í þessu samhengi eru nýlegar drónaárásir á Sádi-Arabíu afar áhyggjuefni, þar sem þær harðna á þegar viðkvæmu ástandi.

Átökin í Líbíu halda áfram og það er brýn þörf á vopnahléi til að rýma fyrir pólitísku ferli undir leiðsögn Sameinuðu þjóðanna.

Málefni Vestur-Sahara er enn óleyst, og þróun mála í Ísrael og Palestínu fjarlægir okkur sífellt frá einu raunhæfu lausninni – tveggja ríkja lausninni.

Í Venesúela heldur hræðileg mannúðarkreppa áfram, knúin áfram af Maduro-stjórninni, með yfir 4,3 milljónir flóttamanna sem hafa flúið landið vegna viðvarandi kreppu.

Í Mjanmar verður áfram að veita neyðarástandi Rohingya þjóðarinnar athygli. Við höfum heldur ekki gleymt skýrum brotum gegn fullveldi og landhelgi Úkraínu og Georgíu.

Þessi átök, og því miður fleiri langvarandi deilur, í ljósi aukinnar vantrausts milli stórvelda, krefjast sterkari skuldbindinga, skapandi hugsunar og aukinna fjármuna, bæði í þágu hefðbundinna afvopnunar- og vopnaeftirlitsmála sem og nýrra áskorana eins og netöryggis og tækni í hernaði.

Herra forseti,

Hin mikla kynslóð sem byggði Sameinuðu þjóðirnar upp eftir hörmungar seinni heimsstyrjaldarinnar er smám saman að hverfa frá okkur – kynslóð sem upplifði vopnakapphlaupið og mestu spennu kalda stríðsins og barðist fyrir borgaralegum réttindum okkar.

Arfleifð þeirra mun aldrei gleymast, og þegar við fögnum 75 ára afmæli þessarar merku stofnunar á næsta ári, eigum við ekki einungis að minnast afreka þeirra heldur líka líta fram á við og inn á við og ræða hvernig við getum best tryggt gildi og meginreglur Sameinuðu þjóðanna til framtíðar.

Við megum aldrei gleyma því að alþjóðlegt regluverk okkar byggist á staðfestu og meðvitund sem spratt upp úr einni stærstu hörmung í mannkynssögunni.

Við megum aldrei taka það sem sjálfsögðum hlut.

Þakka yður kærlega.

Thank you.

Foreign Minister's speech at the 74th United Nations General Assembly

Sat, 28 Sep 2019 17:12:00 GMT

74 United Nations General Assembly
Speech by
H.E. Mr. Guðlaugur Þór Þórðarson
Minister for Foreign Affairs of Iceland

Mr. President, Excellencies, ladies and gentlemen,

Next year, we will celebrate the 75th anniversary of the United Nations. This fundamental cornerstone of the international rule-based order, along with other important building blocks, has served us well. We live in a world that has become ever more interconnected and the most demanding challenges of our times call for even greater unity and global action.

Still, this architecture is being tried and tested. It remains our responsibility to ensure that the principles, rights and obligations, enshrined in the UN Charter, including safeguarding peace and promoting development and human rights, are fulfilled and carried out in good faith. History tells us that these goals are best achieved in open democracies where fundamental freedoms are respected and allow for individuals and nation-states to prosper. And, most importantly, where politicians are accountable for their words and deeds, both at home and abroad.

We need to safeguard the international rules-based system, with the United Nations at the helm but also, where need be, pursue reforms if the system is no longer serving the very ideals it is founded upon – and even rewards states that violate our principles.

Mr. President,

Small and medium-size states, in fact the vast majority of UN members, should not shy away from taking on a more active role on the global scene. Iceland, for its part, is prepared to shoulder responsibility and has steadily increased contributions to UN funds and programs. We have also taken on a more active role within various UN and other international and regional bodies.

Last year, for the first time, Iceland became a member of the United Nations Human Rights Council. It is a privilege and responsibility that we take seriously. Human rights, and treating one another with respect and fairness, is the basic DNA for progress, peace and development. During our tenure, Iceland has actively promoted gender equality, children’s rights and rights of LGBTI individuals. We have also advocated for much-needed reforms in the work and composition of the Council where we continue to see certain member states elected as full members, passing judgements and casting votes abroad while their human rights record at home should be on trial.

The Human Rights Council is the focal point and driving force for protecting and promoting human rights and making sure that all states honour their commitments that they have voluntarily signed up to. True, UN member states are diverse and deal with different challenges, but regional groups and UN member states should make sure that those serving in the Council are truly committed to upholding human rights.

In Iceland, our experience shows that individual and human rights are essential for positive economic and social development. This rings particularly true for gender equality, which has allowed our society to prosper and thrive. But this is not a competition. Our goals should be common - to make sure that women everywhere can realize their individual strengths and pave the way for sustainable development that leaves no one behind. Next year, the 25th anniversary of the Beijing Declaration and Platform for Action in 2020 will be an important opportunity to reflect on our progress and shortcomings - and chart the way forward.

Mr. President,

Iceland is committed to pursuing and implementing the Sustainable Development Goals, both at home and in international cooperation. For Icelanders, sustainability is not a new concept. More than a century ago we started using geothermal power for heating our houses. And decades ago we realised that our essentials fishing stocks would need to be protected and harvested in a sustainable way. Sustainability has been the key to our survival for a long time and that is not going to change.

In July, we presented our first Voluntary National Review. So far, the sustainable development record seems mixed but important achievements have been made in some fields, including on gender equality, reducing child mortality and fighting communicable diseases.

More effort and research are, however, needed in addressing non-communicable diseases and neurological disorders, including spinal cord injuries, that affect up to a billion people worldwide. Iceland will continue to promote cooperation on research and raise awareness in this important field.

Iceland will also continue to share insights and expertise in renewable energy, gender equality, land restoration and fisheries – all of which can act as powerful levers for sustainable development. United Nations training programs in Iceland in these fields have played an important role in exporting know-how and, still, many untapped opportunities remain for closer partnerships between trade, development and business.

Such synergies should be promoted, and it remains my firm belief that open, fair, and free trade is the single most important driver for economic growth, stability and breaking the bonds of poverty. We need to ensure that the all states can reap the benefits of the multilateral trading system. We need to build bridges, not barriers, if we want to achieve the Sustainable Development Goals.

Mr. President,

Climate change is the one of the most important challenge of our times, if not the most important one. It affects global security, sustainable development, the health of our environment and, ultimately, human civilization. This is not a distant abstraction, but a stark reality. In the Arctic, including in my country, we are witnessing glaciers melting and vanishing, and our seas and marine life are rapidly changing. And let us keep in mind that these development in the world´s northernmost region have global repercussions. What happens in the Arctic does not stay in the Arctic.

Iceland is firmly committed to reaching the Paris Agreement goals by 2030. We have done quite well so far, with almost 100% of our electricity and heating now based on renewables. But we can do even better and therefore we are aiming to reach full carbon neutrality by 2040.

Climate change and the health of our oceans are a key priority in our foreign policy, including in the Arctic Council and in Nordic co-operation, which Iceland currently chair. Over 70% of the surface of the planet is covered by water. Yet, we tend to think of climate change only in connection with the atmosphere. Our oceans are of crucial importance for any meaningful discussion on climate change and have too often been on the margins instead of at the centre. Climate change is also Ocean change.

The Convention on the Law of the Sea, the global constitution for our oceans, is the most important tool for ensuring the conservation and sustainable use of our marine environment. It is our firm belief that more effective implementation of the Convention and regional management of conservation and sustainable use of our oceans is the best way to ensure their long-term health. A new BBNJ instrument that is being negotiated at the UN might become an important tool for conservation and sustainable use of biological diversity on our high seas, if based on consensus and universal participation.

The fight against climate change needs to begin at home, but the high-income countries also need to support lower-income countries in addressing the causes and consequences of climate change. This is a focus area in Iceland´s new development cooperation policy and, earlier this week, my Government announced that we would double our contributions to the Green Climate Fund. Also, let us bear in mind that some of the most effective solutions are low cost, simple and nature-based solutions like land restoration. Furthermore, we need to work more effectively with the private sector to achieve our common goals.

The Climate Action Summit earlier this week was an important event. We must now build on the momentum and push for further actions. We have no time to spare.

Mr. President,

The connection between climate change, human rights, development and security is evident in many conflicts and demand a wholistic approach. We support the Secretary General´s in-house reform agenda and believe it will make the United Nations more fit for purpose. However, the Security Council, not least its permanent members, need to take on a more active role in preventing and resolving these crises, and live up to their responsibility as enshrined in the UN Charter. We must act and make full use of the tools available to hold to account those responsible for breaking international law, including before the International Criminal Court.

In Syria, there seems to be no end to the carnage. Attacks on civilians occur on a regular basis, leaving the country in ruins and large parts of its population displaced. In Yemen, with the surge in fighting, there is a real risk that the hard-won gains in trying to establish peace and political process will be ruined – again adding to the already immense suffering of the civil population. Regional powerbrokers, which fuel tensions and fund the warring parties, need to step back in support of a peaceful political process. In this context, the recent drone attacks on Saudi-Arabia, intensifying an already intense situation, are of grave concern.

The fighting in Libya also continues and there is an urgent need for a ceasefire to pave the way for the UN-supported political process. The issue of Western Sahara remains unresolved and developments in Israel and Palestine seem to bring us further away from the only viable solution of peaceful coexistence – the two-state solution. In Venezuela the appalling humanitarian situation, driven onwards by the Maduro regime, continues to be of great concern with 4.3 million people having fled the country and the ongoing crisis. In Myanmar, it remains important to keep our focus on the plight of the Rohingya population and we have not forgotten the blatant disregard for the sovereignty and territorial integrity of Ukraine and Georgia.

These, and unfortunately other protracted conflicts, amid the growing distrust between major powers, call for a greater commitment, creative thinking and more resources, both to the traditional arms control, disarmament and non-proliferation agenda, but also emerging technologies, cyber security and hybrid threats.

Mr. President,

The great generation that build the United Nations after the horrors of the Second World War is gradually leaving us – a generation that witnessed the arms race and highest tensions of the Cold War and fought for many of our civil liberties. Their legacy will never die, and as we celebrate the 75th anniversary of this great organization next year, we should remember their achievements, but also look ahead and into our hearts and discuss how we can best promote the values and principles of the United Nations.

We must never forget that our rules-based international system is based upon determination and awareness that derived from one of the greatest tragedies in human history. We must never take it for granted.

Thank you.

Statement of Iceland at HLM on Universal Health Coverage

Mon, 23 Sep 2019 18:52:45 GMT

Fastanefnd Íslands hjá S.þ. í New York

United Nations High-Level Meeting on Universal Health Coverage

Statement delivered by Mr. Jón Erlingur Jónasson, Director-General, Ministry for Foreign Affairs of Iceland

23 September 2019

Mr. President, Excellencies, ladies and gentlemen,

Today’s High-Level Meeting plays a part in accelerating the implementation of Sustainable Development Goal 3 on health. Providing universal health coverage is a crucial aspect of sustainable development and an important driver of equity.

In June, Iceland’s Parliament approved an ambitious new Health Care Policy until 2030. The policy is evidence based and fully aligned with the SDGs in order to accelerate Iceland’s implementation of the Global Goals.

Mr. President,

Discussing prosperity for all, I would like to bring your attention to the issue of neurological disorders that affect up to a billion people worldwide, according to numbers from the WHO.

My government continues to promote cooperation on research and raise awareness through our Geneva-based Special Envoy in the field of neurological and spinal cord injuries. According to the WHO, people with spinal cord injuries are more likely to die prematurely, and they have lower school enrolment and economic participation.

We have seen important medical breakthroughs in the field of non-communicable deceases and are optimistic that with collective efforts we can see such a breakthrough for patients suffering from spinal cord injuries.

Finally, Mr. President,

I also take the opportunity at this venue to highlight the importance of inclusive development through promoting sexual and reproductive health and rights. SRHR are crucial not only for women and girls’ well-being and development but for society as a whole. This is an important health issue as it concerns our future.

Thank you.

Yfirlýsing Íslands á hástökkufundi um almenna heilbrigðisþjónustu.

Mon, 23 Sep 2019 18:15:31 GMT

Fastanefnd Íslands hjá Sameinuðu þjóðunum í New York

Hástigsfundur Sameinuðu þjóðanna um almenna heilbrigðisþjónustu

Yfirlýsing flutt af herra Jóni Erlingi Jónassyni, aðalframkvæmdastjóra í utanríkisráðuneyti Íslands

23. september 2019

Herra forseti, yðar Excellence, háttvirtir gestir,

Hástigsfundurinn í dag gegnir mikilvægu hlutverki í því að flýta fyrir framkvæmd sjálfbærs þróunarmarkmiðs nr. 3 um heilbrigðismál. Að tryggja almennan aðgang að heilbrigðisþjónustu er lykilatriði í sjálfbærri þróun og mikilvæg forsenda jafnréttis.

Í júní samþykkti Alþingi Íslands nýja og metnaðarfulla heilbrigðisstefnu til ársins 2030. Stefnan er byggð á vísindalegum gögnum og er í fullu samræmi við sjálfbær þróunarmarkmið Sameinuðu þjóðanna (SDGs) til að hraða framgangi alþjóðlegu markmiðanna hér á landi.

Herra forseti,

Í umræðu um velferð allra vil ég vekja athygli á taugasjúkdómum, sem samkvæmt gögnum Alþjóðaheilbrigðismálastofnunarinnar (WHO) hafa áhrif á allt að einn milljarð manna á heimsvísu.

Íslensk stjórnvöld halda áfram að styðja alþjóðlegt samstarf í rannsóknum og vitundarvakningu á þessu sviði, meðal annars í gegnum sérstakan sendifulltrúa Íslands í Genf um mænuskaða og taugasjúkdóma.

Samkvæmt WHO eru einstaklingar með mænuskaða mun líklegri til að deyja fyrir aldur fram, auk þess sem þeir hafa lægra hlutfall menntunar og takmarkaðri aðgang að atvinnu.

Við höfum orðið vitni að miklum læknisfræðilegum framförum á sviði sjúkdóma sem ekki eru smitandi, og við erum bjartsýn á að með sameiginlegu átaki geti slíkar framfarir einnig átt sér stað fyrir þá sem lifa með mænuskaða.

Að lokum, herra forseti,

Ég vil einnig nýta þetta tækifæri til að leggja áherslu á mikilvægi þróunar sem tekur mið af jafnrétti, meðal annars með því að styðja kyn- og frjósemisheilbrigði og réttindi (SRHR).

SRHR eru grundvallaratriði ekki aðeins fyrir heilsu og velferð kvenna og stúlkna, heldur einnig fyrir samfélagið í heild sinni. Þetta er mikilvægt heilbrigðismál sem varðar framtíð okkar allra.

Þakka yður kærlega.

A letter from the Foreign Minister of Iceland to the President of the UN General Assembly

Fri, 07 Jun 2019 18:55:21 GMT

Excellency,

I want to start by congratulating you on your good work as President of the 73rd General Assembly.

I had the pleasure of meeting your predecessor last year and among the issues we discussed was the importance of raising awareness of neurological disorders, including spinal cord injuries. Neurological disorders are among the non-communicable deceases covered in Agenda 2030 and SDG3.

According to information from the World Health Organization (WHO), neurological disorders affect up to a billion people worldwide and remain costly for societies, both rich and poor.

The Letter:

Excellency,

I have the honor to refer to your letter dated 8 May 2019 on the importance of raising awareness of neurological disorders, including spinal cord injuries.
First, I want to commend you and Iceland's Government for your unwavering commitment to improve scientific research on such an important matter which affects communities globally.

: Since the adoption of the 2030 Agenda for Sustainable Development, the United Nations General Assembly has been giving a determined focus on pressing global health issues with the aim to accelerate the implementation of SDG 3. Last September, for instance, at the very beginning of my mandate, I had the honor to chair the Third High-Level Meeting on the prevention and control of non-communicable diseases, which recognized that neurological conditions are an important cause of morbidity and contribute to the global non-communicable disease burden.

THE REPLY :

Bréf frá utanríkisráðherra Íslands til forseta Allsherjarþings Sameinuðu þjóðanna.

Fri, 07 Jun 2019 18:10:53 GMT

Yðar Excellence,

Ég vil byrja á því að óska yður til hamingju með gott starf yðar sem forseti 73. allsherjarþings Sameinuðu þjóðanna.

Ég átti ánægjulegan fund með forvera yðar á síðasta ári, og meðal þeirra mála sem við ræddum var mikilvægi þess að vekja athygli á taugasjúkdómum, þar á meðal mænuskaða. Taugasjúkdómar eru meðal þeirra sjúkdóma sem ekki eru smitandi og falla undir Áætlun 2030 og markmið SDG3.

Samkvæmt upplýsingum frá Alþjóðaheilbrigðismálastofnuninni (WHO) hafa allt að ein milljarð manna um allan heim áhrif af taugasjúkdómum, sem hafa í för með sér mikinn kostnað fyrir samfélög, bæði í ríkum og fátækum löndum.

Bréfið:

Excellency,

THE REPLY :

The Minister for Foreign Affairs meets with WHO’s Director-General

Thu, 28 Feb 2019 18:58:23 GMT

In February 2019, Guðlaugur Þór Þórðarsson, the Minister for Foreign Affairs in Iceland, had a meeting with Tetros Adhanov Ghebreyesus, the Director-General of WHO, about spinal cord injuries and neurological diseases. During the meeting, they agreed to increase collaboration in this field with the view of facilitating research into and database mergers of basic research in international neurology in addition to the work already done in the field of preventative medicine and rehabilitation. Anna Lilja Gunnarsdóttir, Iceland’s WHO consul, will map the next steps of the collaboration.

The meeting was to allow the Minister for Foreign Affairs to implement the resolution of the Icelandic Government as regards actions on behalf of curing spinal cord injuries from 2014.

Parliamentary Resolution :

Utanríkisráðherra fundar með framkvæmdastjóra WHO.

Thu, 28 Feb 2019 18:07:32 GMT

Í febrúar 2019 fundaði Guðlaugur Þór Þórðarson, utanríkisráðherra Íslands, með Tedros Adhanom Ghebreyesus, framkvæmdastjóra WHO, um mænuskaða og taugasjúkdóma.

Á fundinum var samkomulag gert um að efla samstarf á þessu sviði með það að markmiði að auðvelda rannsóknir og sameiningu gagnagrunna um grunnrannsóknir í alþjóðlegum taugavísindum. Þetta yrði viðbót við þá vinnu sem þegar hefur verið unnin á sviði forvarna og endurhæfingar.

Anna Lilja Gunnarsdóttir, ræðismaður Íslands hjá WHO, mun vinna að kortlagningu næstu skrefa í samstarfinu.

Fundurinn var haldinn til að utanríkisráðherra gæti fylgt eftir ályktun íslenskra stjórnvalda frá 2014 um aðgerðir í þágu lækninga á mænuskaða.

Þingsályktun:

Speech given by Guðlaugur Þór Þórðarson Iceland´s Minister for Foreign Affairs at the UN General Assembly 2018

Fri, 28 Sep 2018 19:01:24 GMT

Madame President,

The United Nations has played a critical role in promoting peace and development for all. Most indices, measuring human development tell a positive story - a story of our shared success. It is a story we should tell more often.

Technological advances and social and economic progress, we never envisioned, have become a reality. This gives us hope that mankind can once again prove that no challenge is too big to overcome - that we are right to dream big.

Read the speech in PDF

Ræða flutt af Guðlaugi Þór Þórðarsyni, utanríkisráðherra Íslands, á Allsherjarþingi Sameinuðu þjóðanna 2018.

Fri, 28 Sep 2018 18:03:01 GMT

Frú forseti,

Sameinuðu þjóðirnar hafa gegnt lykilhlutverki í því að stuðla að friði og þróun fyrir alla. Flestir mælikvarðar á þróun mannsins segja jákvæða sögu – sögu um sameiginlegan árangur okkar. Þetta er saga sem við ættum að segja oftar.

Tækniframfarir og félagslegur og efnahagslegur framgangur, sem við hefðum aldrei getað ímyndað okkur, hafa orðið að veruleika. Þetta gefur okkur von um að mannkynið geti enn á ný sýnt að engin áskorun sé of stór til að yfirstíga – að við höfum rétt fyrir okkur þegar við leyfum okkur að dreyma stórt.

Lesa ræðuna í PDF

Icelandic and American Worrior Moms at the US Congress 2017, fighting for the right of Spinal cord injuried people

Mon, 20 Mar 2017 19:05:23 GMT

Íslenskar og amerískar baráttumæður í Bandaríkjaþinginu 2017, berjast fyrir réttindum fólks með mænuskaða.

Mon, 20 Mar 2017 18:00:17 GMT

A letter and response from the Foreign Minister of Iceland to the Secretary General of the Nordic council of Ministers

Fri, 11 Nov 2016 19:10:00 GMT

Dear Mr Høybråten,

I refer to the letter sent to you by the Prime Minister of Iceland, dated 5 June 2015, which mentions, among other things, the Icelandic Government’s efforts to raise awareness of nervous systemillnesses and spinal cord injuries – one of Iceland’s priorities in the preparation of the United Nation’s Sustainable Development Goals.

Now that new Sustainable Development Goals have been adopted, I would take this opportunity to draw your attention to a stipulation in the UN’s political declaration for sustainable development (Transforming our World: the 2030 Agenda for Sustainable Development, paragraph 26), which obligates UN Member States to work to prevent and treat neurological disorders. I propose that the Nordic Council of Ministers initiate an analysis of the Nordic neurological research data bank and coordination of the data therein using the latest computer technology, with the aim of identifying common patterns in the research results that could help researchers achieve a better understanding of the workings of the nervous system.

The main reason it has been so difficult to identify ways of healing the nervous system in cases of, for example, spinal cord and brain injuries, psychoses, Alzheimer’s disease, epilepsy, Parkinson’s disease, MS, MND and other illnesses, is our limited insight into the human nervous system and its complicated functions. It has also been difficult to identify effective treatments for these illnesses.

That is why it is important to take steps on an international level to expand our knowledge of how the nervous system works. I believe that the Nordic countries are well placed to take the lead on this matter.

If it came to fruition, the project could be in line with NordForsk’s and Nordic eScience Globalisation Initiative’s aim to secure the Nordic region a leading position in research and innovation on an international level. The project is also in accordance with the Nordic Council’s 2011 recommendation that the Nordic region should make spinal cord injuries one of its priorities. A Nordic Contingency Group for Highly Specialised Treatment is currently working on the matter.

Finally, I should like to highlight, and express my thanks for, the Nordic initiative that resulted in a nervous system stipulation being included in the UN’s Sustainable Development Goals for 2015-30. It is also important to note that this matter is now being processed as part of the follow-up to the Könberg report. Icelandic associations for sufferers of nervous system illnesses and injuries, the Icelandic Parliament and the Icelandic Government worked to ensure the approval of the stipulationand based its proposal on, among other things, the Nordic Council’s spinal cord recommendation from 2011.

Yours sincerely,
Lilja Alfreðsdóttir
[signature]
Minister for Foreign Affairs

Read the letter in Danish

9.11.2016

Dear Lilja Alfreðsdóttir,

Thank you very much for your letter dated 15 September 2016.

As part of our Nordic cooperation, we have been very aware of the need to focus on spinal cord injuries for a number of years, not least thanks to the excellent efforts by Iceland in this field.

Having received the letter from the Prime Minister of Iceland dated 5 June 2015, and in light of the subsequent proposal by the Icelandic Minister for Health, my office made sure that the matter was given its own item on the agenda for the meeting of the Nordic Council of Ministers for Health and Social Affairs.

The meeting minutes reflect this, with the ministers “recognising, based on a proposal from Iceland, the need to continue to work actively to prevent spinal cord injuries”. At the same meeting, the ministers decided to ask the newly formed Nordic Contingency Group for Highly Specialised Treatment to discuss the specific proposal put forward by Iceland. This contingency group is a direct result of Bo Könberg's recommendations for Nordic cooperation on health.

I am also pleased that you highlight the UN’s Sustainable Development Goals. These goals serve as highly relevant signposts for our work.

You specifically propose that the Nordic Council of Ministers should initiate an analysis of databanks for Nordic neurological research and that the data should be coordinated to enable the identification of patterns, and thus the promotion of research into the nervous system.

As Secretary General, I should be more than happy to further this proposal. Seeing as it is very much a research matter, I believe that the best way to do this is through a Nordic research collaboration lead by NordForsk.

I will therefore make sure that the Icelandic proposal is included in the agenda for the Nordic Committee for Health and Social Affairs under the Nordic Council of Ministers for Health and Social Affairs, and that this is done with a clear recommendation from me that the countries should ask NordForsk to examine the proposal more closely and provide feedback on the best way to bring it about.

In this connection, I should like to mention that the Ministers for Health and Social Affairs have a strong tradition of close cooperation with NordForsk, and thus also with the Nordic research environments. The large-scale Nordic Programme on Health and Welfare is not only supported by the Ministers for Health and Social Affairs, but also directly co-funded by their budget within the framework of Sustainable Nordic Welfare.

NordForsk is one of the most important Nordic institutions and the one which receives the largest share of Nordic funds from the shared budget. Administratively, NordForsk is an institution under the Council of Ministers for Education and Research. However, the nature of NordForsk means that it is responsible for coordinating and organising joint Nordic research initiatives for all sectors, and especially in the health and welfare area.

Important decisions relating to joint Nordic research initiatives are put forward and discussed by the NordForsk Board, on which Iceland has a seat. I would therefore like to conclude by recommending that Iceland use this as a complementary avenue for furthering this specific proposal.

Yours sincerely,
The Nordic Council of Ministers
[signature]
Dagfinn Høybråten
Secretary General

Read the reply in Danish

Reply from the Secretary General of the Nordic Council of Ministers

Bréf og svar frá utanríkisráðherra Íslands til aðalframkvæmdastjóra Norrænu ráðherranefndarinnar.

Fri, 11 Nov 2016 17:58:52 GMT

Kæri Dagfinn Høybråten,

Ég vísa í bréf sent til yðar frá forsætisráðherra Íslands, dags. 5. júní 2015, þar sem meðal annars er fjallað um viðleitni íslenskra stjórnvalda til að vekja athygli á sjúkdómum í taugakerfinu og mænuskaða – sem var eitt af forgangsmálum Íslands við undirbúning þróunarmarkmiða Sameinuðu þjóðanna.

Nú þegar ný sjálfbær þróunarmarkmið hafa verið samþykkt, vil ég nýta þetta tækifæri til að vekja athygli yðar á ákvæði í pólitískri yfirlýsingu Sameinuðu þjóðanna um sjálfbæra þróun (Transforming our World: the 2030 Agenda for Sustainable Development, málsgrein 26), þar sem aðildarríki SÞ skuldbinda sig til að vinna að forvörnum og meðferð taugasjúkdóma.

Ég legg til að Norræna ráðherranefndin hefji greiningu á norrænum gagnagrunnum um taugafræði og samræmingu gagnanna með nýjustu tölvutækni, með það að markmiði að finna sameiginleg mynstur í niðurstöðum rannsókna sem gætu hjálpað vísindamönnum að ná betri skilningi á starfsemi taugakerfisins.

Helsta ástæða þess að erfitt hefur verið að finna lækningaraðferðir fyrir taugakerfið – svo sem við mænuskaða, heilaskaða, geðrof, Alzheimers, flogaveiki, Parkinsons, MS, MND og fleiri sjúkdóma – er takmarkaður skilningur á starfsemi mannsheilans og taugakerfisins. Þetta hefur einnig gert það erfitt að þróa árangursríkar meðferðir við þessum sjúkdómum.

Þess vegna er mikilvægt að grípa til aðgerða á alþjóðavettvangi til að dýpka skilning okkar á virkni taugakerfisins. Ég tel að Norðurlöndin séu í einstakri stöðu til að taka forystu í þessu verkefni.

Ef verkefnið yrði að veruleika, gæti það fallið vel að markmiðum NordForsk og Nordic eScience Globalisation Initiative um að tryggja Norðurlöndunum leiðandi stöðu í vísindum og nýsköpun á alþjóðavettvangi. Það samræmist einnig ályktun Norræna ráðsins frá 2011, þar sem lagt var til að mænuskaði yrði eitt af forgangsmálum Norðurlanda. Nú þegar vinnur Norrænn viðbragðshópur fyrir hátæknimeðferðir að þessu verkefni.

Að lokum vil ég leggja áherslu á og þakka fyrir það norræna frumkvæði sem leiddi til þess að ákvæði um taugakerfið var innifalið í sjálfbær þróunarmarkmið Sameinuðu þjóðanna fyrir 2015–2030.

Einnig er mikilvægt að benda á að þetta mál er nú hluti af eftirfylgni við Könberg-skýrsluna. Íslensk samtök fyrir einstaklinga með taugasjúkdóma og -áverka, Alþingi Íslands og íslensk stjórnvöld hafa unnið að því að tryggja samþykkt þessa ákvæðis og byggðu tillögu sína meðal annars á mænuskaðatillögu Norræna ráðsins frá 2011.

Virðingarfyllst,

Lilja Alfreðsdóttir (sign.)
Utanríkisráðherra Íslands

Lesa bréfið á dönsku

9. nóvember 2016

Kæra Lilja Alfreðsdóttir,

Kærar þakkir fyrir bréf yðar dags. 15. september 2016.

Sem hluti af norrænu samstarfi höfum við verið mjög meðvituð um mikilvægi þess að beina athygli að mænuskaða um nokkurra ára skeið, ekki síst þökk sé frábæru starfi Íslands á þessu sviði.

Eftir að hafa móttekið bréf frá forsætisráðherra Íslands dags. 5. júní 2015, og í ljósi framhaldstillögu heilbrigðisráðherra Íslands, tryggði skrifstofa mín að málið yrði sett sem sjálfstæður dagskrárliður á fundi Norrænu ráðherranefndarinnar um heilbrigðis- og félagsmál.

Fundargerðin endurspeglar þetta, þar sem ráðherrarnir viðurkenndu, byggt á tillögu frá Íslandi, þörfina á að halda áfram virku starfi við að koma í veg fyrir mænuskaða. Á sama fundi ákváðu ráðherrarnir einnig að fela nýstofnuðum Norrænum viðbragðshópi um hátæknimeðferð að ræða þá sérstöku tillögu sem Ísland lagði fram. Þessi viðbragðshópur er bein afleiðing af tillögum Bo Könbergs um norrænt samstarf á sviði heilbrigðismála.

Mér er einnig ánægja að þér leggið áherslu á sjálfbær þróunarmarkmið Sameinuðu þjóðanna. Þessi markmið veita skýra stefnu fyrir okkar starf.

Þér leggið sérstaklega til að Norræna ráðherranefndin hefji greiningu á norrænum gagnagrunnum um taugavísindi og samræmingu gagnanna með það að markmiði að greina mynstur og þannig styðja við frekari rannsóknir á taugakerfinu.

Sem aðalframkvæmdastjóri mun ég með ánægju styðja þessa tillögu. Þar sem um er að ræða rannsóknarmál tel ég að best væri að framkvæma þetta verkefni í gegnum norrænt rannsóknarsamstarf undir forystu NordForsk.

Ég mun því tryggja að íslenska tillagan verði tekin á dagskrá Norrænu nefndarinnar um heilbrigðis- og félagsmál, undir Norrænu ráðherranefndinni um heilbrigðis- og félagsmál, og að hún verði lögð fram með skýrri tillögu frá mér um að aðildarríkin biðji NordForsk að skoða hana nánar og leggja fram tillögur um besta framkvæmdamáta.

Í þessu samhengi vil ég nefna að heilbrigðis- og félagsmálaráðherrar Norðurlanda eiga í nánu samstarfi við NordForsk, sem hefur einnig sterka tengingu við norræn vísindasvið. Stóra norræna heilbrigðis- og velferðarverkefnið er ekki aðeins studdt af heilbrigðis- og félagsmálaráðherrunum heldur er það einnig beint fjármagnað af þeirra fjárhagsáætlun, innan ramma Sjálfbærrar norrænnar velferðar.

NordForsk er ein mikilvægasta norræna stofnunin og sú sem fær stærstan hluta sameiginlegra norrænna fjármuna. Stofnunin heyrir stjórnarfarslega undir Norrænu ráðherranefndina um mennta- og vísindamál, en vegna eðlis NordForsk ber stofnunin ábyrgð á því að samræma og skipuleggja sameiginlegar norrænar rannsóknaráætlanir fyrir öll svið, sérstaklega á heilbrigðis- og velferðarsviði.

Mikilvæg ákvörðun um sameiginleg norræn rannsóknarverkefni eru rædd og samþykkt af stjórn NordForsk, þar sem Ísland á fulltrúa.

Þess vegna vil ég í lokin mæla með því að Ísland nýti sér þessa leið sem viðbótarmöguleika til að stuðla að framgangi þessarar sérstöku tillögu.

Virðingarfyllst,

Norræna ráðherranefndin
(undirskrift)
Dagfinn Høybråten
Aðalframkvæmdastjóri

Lesa svarið á dönsku

Svar frá aðalframkvæmdastjóra Norrænu ráðherranefndarinnar

A letter from the chairman of ISCI to the president of the Nordic Council regarding the nervous system

Wed, 09 Nov 2016 20:24:17 GMT

Nordisk Råds præsident

Henrik Dam Kristensen

Nordisk Råd

Ved Stranden 18

DK-1061 København K, Danmark.

Kære Henrik Dam Kristensen.

Den 19. januar i år læste jeg på websitet norden.org, at Nordisk Råd og UN City i København havde besluttet at indlede et samarbejde til fremme for de målsætninger for verden, som lederne af verdens nationer og De Forenede Nationer havde opstillet i september i fjor. Jeg vil hermed udtrykke min glæde over dette vigtige initiativ og din fremsynethed som præsident for Nordisk Råd, og jeg er overbevist om, at samarbejdet vil give gode resultater.

I anledning af dette vil jeg gerne have lov til at nævne følgende for dig: I sin beretning, The Road to Dignity by 2030, som blev udgivet i december 2014, lægger FN’s generalsekretær, Ban Ki Moon, stor vægt på, at de nye verdensmålsætninger omfatter „non-communicable diseases“, heriblandt sygdomme i nervesystemet og nerveskader som følge af trafikulykker (bilag 1). I rapporten, The World We Want, som indeholder FN’s nye verdensmålsætninger og politiske erklæringer fra lederne af verdens nationer, fastslås det, at der i de kommende 15 år skal gøres en indsats for nervesystemets problemer (bilag 2). Det ses også af breve, som jeg har modtaget fra FN’s hovedkontor, at der faktisk arbejdes på sagen (bilag 3 og 4).

Af den grund vil jeg gerne gøre dig opmærksom på, at det ville være virkelig godt, hvis Nordisk Råd og UN City vedtog at gøre nervesystemet til et af deres samarbejdsprojekter. Ved at tage initiativ på et nyt område hos FN vil Nordisk Råd udvise stor fremsynethed. Projektet kunne bestå i at lade de nordiske neurologiske databanker analysere og samkøre oplysningerne i dem.

Målet ville være at undersøge, om der skjulte sig uudnyttede videnskabelige informationer i dem, som man kunne bruge til bedre at kortlægge, hvordan nervesystemet fungerer og dermed bringe verden nærmere til en helbredelsesstrategi. Med det initiativ ville de nordiske lande blive pionerer på dette område og et forbillede for andre nationer om at gøre det samme. I alle lande i verden bor der mennesker, som lider på grund af sygdomme og skader i nervesystemet. En indsats som denne vil derfor være til gavn for hele menneskeheden.

Som du ved, går det yderst langsomt med at finde metoder til at helbrede sygdomme og skader i nervesystemet: Rygmarvs- og hjerneskader, psykoser, Alzheimers, epilepsi, Parkinsons, MS og MND for at nævne eksempler. Den vigtigste grund til det er, at nervesystemet er yderst kompliceret, og at lægevidenskaben ikke har fuld indsigt i, hvordan det fungerer. Intet organsystem skaber større psykiske og fysiske handikap og mere fattigdom end nervesystemet. En bedre forståelse af dets funktion vil gradvist mindske omfanget af handikap i verden.

I de seneste år har min organisation, Islands Institut for Rygmarvsskader, i samarbejde med de islandske myndigheder arbejdet for at skabe opmærksomhed omkring nødvendigheden af, at alle verdens nationer forener deres kræfter og igangsætter en indsats for en større forståelse af, hvordan nervesystemet fungerer. Vi begyndte med rygmarvsskaderne, og i 2010 fremsatte Islands afdeling af Nordisk Råd på Rådets session et forslag om det. For at gøre en lang historie kort vedtog Nordisk Ministerråd i 2013 at gøre rygmarvsskader til en af sine prioriterede sager. Nu har Ministerrådet iværksat en registrering af nye og gamle rygmarvsskader i Norden og har indsamlet information om, hvilke behandlinger folk får.

Projektet ledes af St. Olavs Hospital i Trondheim i Norge. Målet er en fællesnordisk databank om rygmarvsskader. Derudover er rygmarvsskader af Nordisk Råd kategoriseret som skader, der skal have højteknologisk behandling. I 2014 havde Island formandskabet for nordisk samarbejde. Det år afholdt vi en konference for nordiske læger og andre om behandling af rygmarvsskader. Målsætningen var at formulere en vejledning til Nordisk Ministerråd om, hvordan man skulle angribe rygmarvsskade. Navnet på rapporten er Nordic Co-operation on Spinal Cord Injury Research and Treatment, og Islands sundhedsminister, Kristján Þór Júlíusson, fremlagde den på et møde i Nordisk Råd den 9. september i fjor.

For at forsøge at få international opmærksomhed omkring problemerne omkring nervesystemet har min organisation sammen med fem andre organisationer for nervesygdomme samt de islandske myndigheder i fællesskab arbejdet på at få nervesystemet anerkendt af De Forenede Nationer som en særlig presserende opgave.

For at gøre en lang historie kort, er vores arbejde endt med, at generalsekretæren i sin rapport har lagt vægt på nervesystemet, og at nationernes ledere som ovenfor nævnt har vedtaget at medtage nervesystemet i FN’s afsluttende rapport om nye målsætninger for hele verden.

Kære Henrik Dam Kristensen

På Islands ekspedition for nervesystemet er vi kommet i kontakt med mennesker, som virkelig har mulighed for at have indflydelse på tingenes udvikling. En af dem er Jean Todt, præsident for FIA, Det Internationale Automobilforbund, og FN’s ambassadør for trafiksikkerhed. Han og hans organisation har gjort en stor indsats for større trafiksikkerhed, og dette er vedtaget som en undermålsætning i de nye verdensmålsætninger. Island har helhjertet støttet det arbejde, især på grund af hjerne- og rygmarvsskader fra trafikulykker. Jean Todt og FIA har også gjort deres indflydelse inden for FN gældende til støtte for nervesystemet, og jeg sender dig i den forbindelse som bilag 5 et brev fra Jean Todt til Islands sundhedsminister. Som du kan se af brevet, har Jean Todt og FIA stor interesse for nervesystemet, og de driver et forskningsinstitut i Paris under navnet Brain & Spine Institute (ICM). I øvrigt har en af deres ledende racerkørere, Michael Schumacher, som bekendt fået en uhelbredelig hjerneskade.

Noget andet, som jeg vil gøre dig opmærksom på, er, at en islandsk kvinde i 2017 bliver international præsident for Lions. Jeg har med hende drøftet mulighederne for, at Lions International påtager sig at lade analysere og samkøre databaser inden for international neurologi. Hun har været positiv over for at se nærmere på min ide.

Jeg ser muligheder for nervesystemet overalt, hvor der er vilje til at udnytte dem.

Efter mit skøn ville det være yderst positivt, hvis Nordisk Råd og UN City så sig i stand til at påtage sig styringen af at lade analysere og samkøre databaser i Norden og har efterfølgende forsøgt at opnå samarbejde med FIA og Lions for at få databaser inden for international neurologi analyseret og samkørt. Hvis dette lykkes, vil Nordisk Råd og de nordiske lande få stor anerkendelse.

I oktober 2015, inden jeg vidste noget om samarbejdet mellem Nordisk Råd og UN City, sendte jeg et brev til generalsekretæren for Nordisk Ministerråd, Dagfinn Høybråten, hvori jeg spurgte, om han mente, at der var mulighed for, at Ministerrådet ville række FN en hjælpende hånd ved, at det udvidede sin indsats omkring rygmarvsskader og tilføjede nervesystemet. Vedlagt som bilag 6 er mit brev til ham, og i bilag 7 ses svaret, som jeg fik på brevet.

Til slut, Henrik Dam Kristensen, er grunden til, at jeg af hjerte og sjæl kæmper for nervesystemet, at min datter kom ud for en bilulykke og fik både rygmarvs- og hjerneskade. Hun er blandt andet lammet fra livet og ned og har en kraftigt nedsat hørelse.

Med venlig hilsen

Auður Guðjónsdóttir

Bestyrelsesformand for Islands Institut for Rygmarvsskader

Nesbala 56, 170 Seltjarnarnes, Island.

Telefon: +354-562 4925 og +354-897 4925

audur@isci.is www.isci.is

Bilag:

Rapporten The Road to Dignity, kapitel 70.

Rapporten The World We Want, kapitel 26.

Brev fra FN’s hovedkontor.

Brev fra FIA til Islands sundhedsminister.

Brev til Nordisk Ministerråds

generalsekretær.

Svar på brev nr. 6.

A letter from the chairman of ISCI to the Secretary General of the Nordic Council of Ministers regarding the nervous system

Wed, 09 Nov 2016 19:18:33 GMT

Dear Dagfinn Høybråten,

I am writing you this letter due to your position and the positive reputation you have among us Icelanders.

Attachment 1 is a letter I received from the United Nations Headquarters, signed by Mrs. Amina J. Mohammed, Special Advisor on Development Planning to UN Secretary-General Ban Ki-moon. In this letter, I am urged to do everything in my power to ensure that the commitments made by the United Nations for the next 15 years are fulfilled.

The reason why this request was directed to me is that, in recent years, I have taken the initiative to get Icelandic authorities and the Icelandic people to raise international awareness of the challenges related to the nervous system and the urgent need for nations worldwide to unite in an international effort to enhance understanding of how the nervous system functions.

I kindly ask you to review the enclosed documents and consider whether you agree that it would be valuable for the Nordic countries to take the initiative in further addressing the sections of Article 26 of the UN’s new political declaration on sustainable development that relate to the nervous system (see Attachment 2).

If you do, I encourage you to take the necessary steps to make it happen. As you know, the Nordic countries already collaborate on spinal cord injuries, which are part of the nervous system. It would therefore be highly appreciated if the Nordic countries expanded their efforts in this field and extended a helping hand to the UN in implementing the new resolution on the nervous system that world leaders have decided to include in the organization’s agenda.

In my view, it would be highly beneficial to humanity if the Nordic countries established a working group tasked with reviewing existing scientific research on the nervous system and exploring ways to consolidate this knowledge to achieve a better understanding of how the nervous system operates.

The urgent need for action on neurological disorders

The main reason why finding treatments and cures for neurological disorders and injuries is so challenging—whether it be mental illnesses, Alzheimer’s, epilepsy, Parkinson’s, MS, MND, spinal cord injuries, or brain injuries from accidents—is that medical science still does not fully understand the nervous system.

None of these conditions will be cured until we gain a deeper understanding of how the nervous system functions. This is why the international neuroscience community is in urgent need of political support from the global community.

Why I fight for the nervous system

Over 20 years ago, my daughter was in a serious car accident that left her paralyzed. Since then, I have closely followed developments in global neurological research. I have always been convinced that the fundamental knowledge needed to better understand the nervous system already exists.

For centuries, scientists have studied the nervous system, and I believe that somewhere in this body of past knowledge, answers may be found.

One example of this is Chinese scientist Tu Youyou, who was among the recipients of the 2015 Nobel Prize in Medicine. She discovered Artemisinin, a drug used to treat malaria, after uncovering critical information in a 1,600-year-old manuscript.

This teaches us that history holds the answers, and to move forward, we must look to the past.

My name is Auður Guðjónsdóttir, and I am a mother of three daughters, a wife, and a grandmother. I am a trained nurse and have worked in the field my entire professional life.

Since my daughter’s accident, I have been involved in efforts to improve the treatment of spinal cord injuries and neurological conditions in Iceland, the Nordic countries, and globally.

For example, I was behind the initiative that led the Nordic Council of Ministers to make spinal cord injuries a priority issue in 2013.

I was also the driving force behind the Nordic expert meeting on spinal cord injuries in Iceland in 2014, when Iceland held the Nordic Council presidency. The outcome of this meeting was presented by Icelandic Minister of Health Kristján Þór Júlíusson to Nordic health ministers on September 9, 2014.

I also initiated a parliamentary resolution in Iceland on methods for curing spinal cord injuries in 2014 (see Attachment 3).

Furthermore, I have led efforts to get Icelandic authorities and the Icelandic people involved in advocating for the nervous system at the United Nations.

Dear Dagfinn Høybråten,

Finally, I am enclosing Attachment 4, which contains Chapter 70 of the UN Secretary-General’s report "The Road to Dignity by 2030". In this document, the Secretary-General urges that future sustainable development goals must include neurological diseases and neurological injuries.

Best regards,

Auður Guðjónsdóttir (sign.)
Chairman of the Icelandic Spinal Cord Injury Institute (ISCI)

Nesbala 56, IS-170 Seltjarnarnes, Iceland
Phone: +354 562 4925 / +354 897 4925
Email: audur@isci.is | isci@isci.is
Website: www.isci.is

Bréf frá stjórnarformanni Mænuskaðastofnunar Íslands til aðalframkvæmdastjóra Norrænu ráðherranefndarinnar varðandi taugakerfið.

Wed, 09 Nov 2016 17:40:08 GMT

Aðalframkvæmdastjóri Norrænu ráðherranefndarinnar

Dagfinn Høybråten

Kæri Dagfinn Høybråten,

Ég skrifa yður þetta bréf vegna stöðu yðar og þeirrar jákvæðu ímyndar sem við Íslendingar höfum af yður.

Fylgiskjal 1 er bréf sem ég fékk frá höfuðstöðvum Sameinuðu þjóðanna, undirritað af frú Amina J. Mohammed, sérstökum ráðgjafa Ban Ki-moon, aðalframkvæmdastjóra Sameinuðu þjóðanna, um þróunaráætlanagerð. Í bréfinu er mér hvatt til að gera allt sem í mínu valdi stendur til að tryggja að þær ákvarðanir sem Sameinuðu þjóðirnar hafa samþykkt í stefnu sinni fyrir næstu 15 ár verði uppfylltar.

Ástæða þess að þessi hvatning er send mér er sú að ég hef á undanförnum árum tekið frumkvæði að því að fá íslensk stjórnvöld og íslensku þjóðina til að vekja alþjóðlega athygli á áskorunum tengdum taugakerfinu og mikilvægi þess að þjóðir heims sameinist í alþjóðlegu átaki til að auka skilning á starfsemi taugakerfisins.

Ég bið yður vinsamlega að lesa meðfylgjandi gögn og velta fyrir yður hvort þér teljið að það væri gagnlegt ef Norðurlöndin tækju frumkvæði að því að fjalla sérstaklega um þá hluta 26. greinar í nýrri pólitískri yfirlýsingu Sameinuðu þjóðanna um sjálfbæra þróun sem fjalla um taugakerfið (sjá fylgiskjal 2).

Ef þér teljið svo vera, þá bið ég yður að hefja viðræður um að ráðast í slíkt verkefni. Eins og yður er kunnugt, vinna norrænu löndin nú þegar saman í málaflokknum um mænuskaða, sem er hluti af taugakerfinu. Því væri afar gagnlegt ef Norðurlöndin gætu stækkað umfang þessarar vinnu í þágu taugakerfisins og aðstoðað Sameinuðu þjóðirnar við að innleiða þessa nýju samþykkt um taugakerfið sem leiðtogar heimsins hafa ákveðið að fella inn í stefnu stofnunarinnar.

Að mínu mati væri það gífurlega mikilvægt fyrir mannkynið ef Norðurlöndin stofnuðu sérstakan vinnuhóp sem myndi fara yfir þá vísindalegu þekkingu um taugakerfið sem nú þegar er til staðar og skoða hvernig hægt væri að tengja þessa þekkingu saman til að skapa heildstæðan skilning á starfsemi taugakerfisins.

Helsta ástæða þess að erfitt er að finna lækningar á sjúkdómum og áverkum í taugakerfinu, svo sem geðröskunum, Alzheimers, flogaveiki, Parkinsons, MS, MND, mænuskaða og heilaskaða eftir slys, er sú að læknavísindin hafa enn ekki náð fullum skilningi á starfsemi taugakerfisins.

Enginn þessara sjúkdóma verður læknaður fyrr en læknavísindin hafa betri skilning á taugakerfinu. Í þessu sambandi er alþjóðlega taugavísindasamfélagið í brýnni þörf fyrir pólitíska aðstoð frá alþjóðasamfélaginu.

Mín persónulega saga og af hverju ég berst fyrir taugakerfið

Fyrir rúmum 20 árum lenti dóttir mín í alvarlegu bílslysi og lamaðist. Síðan þá hef ég fylgst náið með því sem er að gerast í alþjóðlegum rannsóknum á taugakerfinu. Ég hef ávallt verið sannfærð um að grunnþekkingin sem þarf til að bæta skilning á taugakerfinu er þegar til staðar.

Í öldum saman hafa vísindamenn rannsakað taugakerfið, og ég tel að í þessari sögu liggi upplýsingar sem gætu haft mikla þýðingu fyrir framtíðina.

Dæmi um þetta er kínverska vísindakonan Tu Youyou, sem var ein af þeim sem hlutu Nóbelsverðlaunin í læknisfræði árið 2015. Hún uppgötvaði Artemisinin, lyfið sem notað er við malaríu, eftir að hafa fundið nauðsynlegar upplýsingar í 1600 ára gömlum handriti.

Þetta sýnir okkur að sagan geymir svörin, og til þess að ná framförum í framtíðinni verðum við að lita til fortíðarinnar.

Ég heiti Auður Guðjónsdóttir og er móðir þriggja dætra, eiginkona og amma. Ég er menntuð hjúkrunarfræðingur og hef starfað við hjúkrun alla mína starfsævi.

Síðan dóttir mín slasaðist hef ég unnið að málefnum mænuskaða og taugaskaða á Íslandi, á Norðurlöndum og á alþjóðavettvangi.

Ég stóð m.a. fyrir því að Norræna ráðherranefndin samþykkti árið 2013 að gera mænuskaða að einu af sínum forgangsmálum. Ég var einnig frumkvöðull að því að árið 2014, þegar Ísland var í forsæti Norræna ráðsins, var haldin ráðstefna á Íslandi fyrir norræna sérfræðinga um mænuskaða.

Á sama ári kynnti Kristján Þór Júlíusson, heilbrigðisráðherra Íslands, niðurstöður þessarar ráðstefnu fyrir norrænum heilbrigðisráðherrum þann 9. september 2014.

Ég átti einnig frumkvæði að því að íslenska Alþingi samþykkti þingsályktunartillögu um lækningar á mænuskaða árið 2014 (sjá fylgiskjal 3).

Að sama skapi hef ég leitt það verkefni að Íslendingar og íslensk stjórnvöld hafi barist fyrir taugakerfið innan Sameinuðu þjóðanna.

Kæri Dagfinn Høybråten,

Að lokum sendi ég yður fylgiskjal 4, sem inniheldur kafla 70 úr skýrslu aðalframkvæmdastjóra Sameinuðu þjóðanna, „The Road to Dignity by 2030“. Þar kallar aðalframkvæmdastjórinn eftir því að framtíðarþróunarmarkmið SÞ taki einnig til taugasjúkdóma og taugaskaða.

Með bestu kveðju,

Auður Guðjónsdóttir (sign.)
Stjórnarformaður Mænuskaðastofnunar Íslands

Nesbala 56, IS-170 Seltjarnarnes, Ísland
Sími: +354 562 4925 / +354 897 4925
Netfang: audur@isci.is | isci@isci.is
Vefsíða: www.isci.is

Bréf frá stjórnarformanni Mænuskaðastofnunar Íslands til forseta Norræna ráðsins varðandi taugakerfið.

Wed, 09 Nov 2016 17:33:07 GMT

Forseti Norræna ráðsins

Henrik Dam Kristensen

Norræna ráðið
Ved Stranden 18
DK-1061 Kaupmannahöfn K, Danmörk

Kæri Henrik Dam Kristensen,

Þann 19. janúar á þessu ári las ég á vefsíðunni norden.org að Norræna ráðið og UN City í Kaupmannahöfn hefðu ákveðið að hefja samstarf til að styðja við þróunarmarkmið Sameinuðu þjóðanna, sem leiðtogar heimsins samþykktu í september síðastliðnum. Ég vil með þessu bréfi lýsa yfir ánægju minni með þetta mikilvæga framtak og framsýni yðar sem forseti Norræna ráðsins. Ég er sannfærð um að þetta samstarf muni skila miklum árangri.

Í ljósi þessa vil ég koma á framfæri eftirfarandi hugmynd:

Í skýrslunni The Road to Dignity by 2030, sem var gefin út í desember 2014, leggur Ban Ki-moon, þáverandi aðalframkvæmdastjóri Sameinuðu þjóðanna, mikla áherslu á að ný þróunarmarkmið Sameinuðu þjóðanna innihaldi baráttu gegn sjúkdómum sem ekki eru smitandi, þar á meðal sjúkdóma í taugakerfinu og áverka á taugakerfið vegna umferðarslysa (sjá fylgiskjal 1).

Í skýrslunni The World We Want, sem inniheldur ný þróunarmarkmið SÞ og pólitískar yfirlýsingar frá leiðtogum heimsins, kemur fram að á næstu 15 árum verði lögð áhersla á vandamál tengd taugakerfinu (sjá fylgiskjal 2). Þetta má einnig sjá í bréfum sem ég hef móttekið frá höfuðstöðvum Sameinuðu þjóðanna (sjá fylgiskjöl 3 og 4).

Af þessum sökum vil ég benda á að það væri gríðarlega mikilvægt ef Norræna ráðið og UN City samþykktu að gera taugakerfið að einu af samstarfsverkefnum sínum. Með því að taka frumkvæði á nýju sviði innan Sameinuðu þjóðanna myndi Norræna ráðið sýna einstaka framsýni. Verkefnið gæti falist í því að framkvæma greiningu á norrænum gagnagrunnum um taugavísindi og samkeyra gögn úr þeim.

Markmiðið væri að kanna hvort þessi gögn geymi ónotaðar vísindaupplýsingar sem gætu hjálpað til við að varpa betra ljósi á virkni taugakerfisins og þannig færa heiminn nær læknisfræðilegri stefnu fyrir lækningu taugasjúkdóma. Með þessu frumkvæði gætu Norðurlöndin orðið brautryðjendur á þessu sviði og verið fyrirmynd fyrir önnur ríki.

Eins og yður er kunnugt gengur afar hægt að finna meðferðir og lækningar við sjúkdómum og skaða í taugakerfinu, þar á meðal mænuskaða, heilaskaða, geðrof, Alzheimers, flogaveiki, Parkinsons, MS og MND, svo dæmi séu nefnd.

Helsta ástæðan fyrir þessari hægagang er að taugakerfið er afar flókið og læknavísindin hafa enn ekki fullan skilning á starfsemi þess.

Enginn líffærakerfi veldur meiri andlegri og líkamlegri fötlun né meiri fátækt en taugakerfið. Betri þekking á starfsemi þess mun smám saman draga úr fötlun á heimsvísu.

Ísland hefur tekið frumkvæði í málefnum taugakerfisins

Undanfarin ár hefur stofnun mín, Mænuskaðastofnun Íslands, í samstarfi við íslensk stjórnvöld, unnið að því að vekja alþjóðlega athygli á mikilvægi þess að allar þjóðir heims taki höndum saman í að efla þekkingu á taugakerfinu.

Við hófum þessa vegferð með því að einblína á mænuskaða, og árið 2010 lagði íslenska deildin í Norræna ráðinu fram tillögu á þingi ráðsins um þetta málefni.

Árið 2013 samþykkti Norræna ráðherranefndin að gera mænuskaða að einu af sínum forgangsmálum, og nú hefur ráðherranefndin sett á fót sameiginlegan norrænan gagnagrunn um mænuskaða sem safnar upplýsingum um meðferðir og rannsóknir.

Verkefnið er undir stjórn St. Olavs sjúkrahúss í Þrándheimi í Noregi og miðar að því að stofna sameiginlegan norrænan gagnagrunn um mænuskaða.

Auk þess hefur Norræna ráðið flokkað mænuskaða sem áverka sem krefjast hátæknimeðferðar.

Árið 2014, þegar Ísland var í forsæti norræns samstarfs, héldum við ráðstefnu með norrænum læknum og sérfræðingum um meðferðir við mænuskaða. Markmiðið var að útbúa stefnumótandi leiðbeiningar fyrir Norrænu ráðherranefndina.

Heilbrigðisráðherra Íslands, Kristján Þór Júlíusson, kynnti skýrsluna á fundi Norræna ráðsins þann 9. september 2015.

Taugakerfið sem forgangsmál á alþjóðavísu

Til að auka alþjóðlega athygli á málefnum taugakerfisins hefur stofnun mín, í samstarfi við fimm önnur samtök um taugasjúkdóma og íslensk stjórnvöld, unnið að því að fá Sameinuðu þjóðirnar til að viðurkenna taugakerfið sem forgangsverkefni.

Með þessum aðgerðum hefur Sameinuðu þjóðanna formlega tekið taugakerfið inn í ný þróunarmarkmið sín.

Samstarf við Jean Todt og FIA

Á vegferð okkar höfum við kynnst einstaklingum sem geta haft veruleg áhrif á framvindu mála. Einn þeirra er Jean Todt, forseti FIA (Alþjóðabílasambandsins) og sérstakur sendiherra SÞ í umferðaröryggi.

Hann og FIA hafa unnið mikið starf í þágu umferðaröryggis, sem hefur verið samþykkt sem eitt af undirmarkmiðum í nýjum þróunarmarkmiðum SÞ.

FIA hefur einnig beitt sér fyrir taugakerfinu innan Sameinuðu þjóðanna, og ég sendi yður hér með (sjá fylgiskjal 5) bréf sem Jean Todt sendi íslenska heilbrigðisráðherranum.

Einnig vil ég benda á að árið 2017 mun íslensk kona taka við sem alþjóðaforseti Lions International. Ég hef rætt við hana um möguleikann á því að Lions gæti lagt til úttekt og samþættingu gagnagrunna í alþjóðlegum taugavísindum, og hún hefur lýst yfir áhuga á að skoða þá hugmynd frekar.

Norræna ráðið sem leiðandi afl

Ég tel að ef Norræna ráðið og UN City tækju að sér að leiða greiningu og samþættingu gagnagrunna á Norðurlöndum og síðar með FIA og Lions á alþjóðavísu, myndi það skila sér í mikilli viðurkenningu fyrir Norðurlöndin og skapa fordæmi fyrir önnur ríki.

Virðingarfyllst,

Auður Guðjónsdóttir
Stjórnarformaður Mænuskaðastofnunar Íslands

Nesbala 56, 170 Seltjarnarnes, Ísland
Sími: +354-562 4925 / +354-897 4925
Email: audur@isci.is
Vefsíða: www.isci.is

Letter number 3 from the Chairman of ISCI to Secretary General of United Nations regarding the nervous system

Sat, 05 Nov 2016 20:26:47 GMT

His Excellency Mr Ban Ki-moon
United Nations Secretary-General
UN Headquarters
1st Avenue at 46th Street
New York, NY 10017 USA
E-mail: sgcentral@un.org

Your Excellency,

I would like to begin by thanking you for coming to Iceland last October. It means a great deal to a small nation that wishes to make a difference internationally that persons such as yourself visit the country and support its projects. I would particularly like to thank you for the goodwill you have shown the Icelandic nervous system project that Lilja Alfreðsdóttir, Minister for Foreign Affairs, discussed with you on your visit. As she stated, the Icelandic authorities and Icelandic associations of people with nervous system illnesses and injuries have in recent years been lobbying for a campaign to be launched to gain a better understanding of how the nervous system works. The efforts have for the most part been spent in the Nordic countries. In addition, a request was sent to the UN in 2014 to make the increased understanding of the function of the nervous system an independent development goal. As you are aware, this did not come to pass. Instead, the UN strategy statement to 2030 included the goal that treatment of long-term illnesses, such as those involving the nervous system, be improved. I thank you and Ms Amina J Mohammad for your involvement in this achievement.

Attached is a letter that the Minister for Foreign Affairs sent to Dagfinn Hoybraten, Secretary-General of the Nordic Council of Ministers, and his response. I respectfully request that you read the letters. As you will see, the Minister requests the Secretary-General ensure that the Council of Ministers adopt the provision on the nervous system contained in the UN strategy statement and have the Nordic neuroscience databanks analysed and the information synchronised using the latest computer technology. The goal is to look for common patterns in the research already carried out which could lead to the field of neurology gaining increased knowledge of the system’s workings. The
Secretary-General’s response to the Minister’s letter is very positive.

As you are aware, it has been very difficult to improve the treatment of nervous system injuries, mainly because medical science does not fully understand its workings. In order to make it possible to improve treatment, we who have been working on the progress of this issue here in Iceland believe that it is vital to investigate the existing international knowledge of this subject and ensure that such information is pooled. As the Nordic countries work closely together and are well known within the medical field for particularly detailed records, we believe that it is appropriate to begin the database analysis there. There is growing understanding within the Nordic Council of the necessity of
launching a campaign for the increased understanding of how the nervous system works. In addition to the letter from the Minister for Foreign Affairs, members of the Nordic Council have submitted a proposal to the same effect http://www.norden.org/da/nordisk-raad/sager-og-dokumenter/a-1683-velfaerd/. In order to increase the likelihood of success for this important issue now before the Nordic Council and which could lead other nations to follow, I would like to ask you to please contact the Secretary-General of the Nordic Council of Ministers and declare your support for the project.

Mr Ban Ki-moon
With increased understanding of the nervous system, understanding of genetics and general medicine would increase. Treatment would improve and the number of disabled people in the world would slowly decrease. A statement of support from you could make all the difference.
In closing, my wheelchair-bound daughter and I tender our heartfelt thanks for your farewell handshake after your lecture at the University of Iceland. We were extremely honoured.

Respectfully,
Audur Gudjonsdottir (sign)
Chairman of the Institute of Spinal Cord Injury of Iceland
Mobile: +354 897 4925
E-mail: audur@isci.is

Bréf númer 3 frá stjórnarformanni Mænuskaðastofnunar Íslands til aðalframkvæmdastjóra Sameinuðu þjóðanna varðandi taugakerfið.

Sat, 05 Nov 2016 16:51:35 GMT

Hans Excellence, Mr. Ban Ki-moon

Aðalframkvæmdastjóri Sameinuðu þjóðanna
Höfuðstöðvar SÞ
First Avenue við 46th Street
New York, NY 10017, Bandaríkin

Ágúst 2015

Yðar Excellence,

Ég skrifa yður þetta bréf til að færa yður og samstarfsfólki yðar hjá Sameinuðu þjóðunum mínar innilegustu þakkir fyrir yfirlýsingu yðar í kafla 26 í skýrslunni "Transforming Our World", þar sem Sameinuðu þjóðirnar lýsa yfir skuldbindingu sinni til forvarna og meðferðar á taugasjúkdómum.

Þessi ákvörðun Sameinuðu þjóðanna er mikilvæg fyrir allt mannkyn, þar sem alþjóðlegt taugavísindasamfélag þarf brýna aðstoð frá alþjóðasamfélaginu til að bæta meðferðir og finna lækningar. Allt að ein milljarður manna þjást af taugaskaða og taugasjúkdómum, og tíðni þeirra fer vaxandi.

Næstu stóru framfarir í læknavísindum munu líklega eiga sér stað á sviði taugafræði, og skuldbinding Sameinuðu þjóðanna mun hjálpa til við að skapa þekkingarbyltingu sem mun leiða til mikilla framfara. Eins og yður er kunnugt er skortur á þekkingu helsta hindrunin í meðferð og lækningu taugasjúkdóma.

Ég vil einnig þakka yður og samstarfsfólki yðar fyrir markmið 3.6 í þróunarmarkmiðum yðar. Það er einnig mjög jákvæð skuldbinding. Enginn líffærakerfi verður fyrir meiri skaða í bílslysum en taugakerfið, svo sem mænan og heilinn, og taugakerfið getur valdið mestum fötlunum.

Með því að draga úr bílslysum og styðja alþjóðlegar rannsóknir á taugakerfinu getum við, með tímanum, dregið verulega úr fötlun á heimsvísu. Yður og samstarfsfólki yðar hjá Sameinuðu þjóðunum, ásamt herra Jean Todt, forseta FIA, ber að hrósa fyrir þessa viðleitni.

Eins og yður er kunnugt er ég móðir sem hefur í mörg ár hjálpað dóttur minni sem er lömuð, tekist á við allar þær andlegu og líkamlegu áskoranir sem því fylgja. Með móðurást að vopni hef ég í mörg ár reynt að fá íslensk stjórnvöld og íslensku þjóðina til að taka þátt í baráttunni fyrir aukinni vitund um taugasjúkdóma.

Þessi viðleitni hefur skilað meiri árangri en nokkur hefði búist við, eins og sjá má í bréfi mínu til yðar, dags. 5. nóvember 2014, og í bréfi frá yfir 25.000 Íslendingum, dags. 15. júní síðastliðinn.

Íslensk stjórnvöld hafa lofað mér að vekja alþjóðlega athygli á taugasjúkdómum, og ég vona innilega að Sameinuðu þjóðirnar muni leiða veginn í alþjóðlegu átaki til að auka þekkingu á taugakerfinu. Þekking er forsenda framfara.

Að lokum óska ég yður og samstarfsfólki yðar hjá Sameinuðu þjóðunum gengis og farsældar í ykkar krefjandi starfi.

Ég vil sérstaklega þakka frú Amina J. Mohammed fyrir jákvæð og hlý orð um mig og dóttur mína í bréfi hennar til mín, dags. 24. nóvember 2014.

Virðingarfyllst,

Auður Guðjónsdóttir (sign)
Stjórnarformaður Mænuskaðastofnunar Íslands (ISCI)
Nesbala 56, 170 Seltjarnarnes, Ísland
isci@isci.is | audur@isci.is
Sími: +354 562 4924 | Farsími: +354 897 4925

Til vina taugakerfisins

Thu, 06 Oct 2016 20:30:43 GMT

Auður Guðjónsdóttir skrifar 6. október 2016 07:00

Á því ári sem liðið er frá því stjórnvöld og 26 þúsund aðrir Íslendingar náðu inn í stefnuyfirlýsingu Sameinuðu þjóðanna ákvæði um að þjóðir heims skuli vinna að því að bæta meðferðir við skemmdum í taugakerfinu hefur ýmislegt verið gert til að fylgja málinu eftir. Kristján Þór Júlíusson heilbrigðisráðherra vakti athygli á starfi Íslands í þágu taugakerfisins á Alþjóðaheilbrigðisþinginu í Genf og hefur lagt til við Norrænu ráðherranefndina að Norðurlöndin setji sameiginlega á fót rannsóknarsetur fyrir mænuskaða. Ólína Kjerúlf Þorvarðardóttir alþingismaður hefur vakið athygli norrænna sósíaldemókrata á verkefninu sem leitt hefur til að sósíaldemókratar hafa lagt fram tímamótatillögu í þágu taugakerfisins sem tekin verður til umfjöllunar á Norðurlandaþinginu í nóvember næstkomandi. Tillöguna má lesa hér: https://www.norden.org/da/nordisk-raad/sager-og-dokumenter/a-1683-velfaerd/

Lilja Dögg Alfreðsdóttir utanríkisráðherra hefur leitað eftir því við Norrænu ráðherranefndina að nefndin taki upp ofangreint ákvæði úr stefnuyfirlýsingu Sameinuðu þjóðanna og geri Norðurlöndin að leiðandi afli á sviði taugakerfisins. Taki frændur okkar á Norðurlandaþingi vel í málaleitan ráðamanna okkar og samþykki að láta greina stóru norrænu rannsóknarmynd taugakerfisins og samkeyra upplýsingarnar gæti það orðið fyrsti vísir að alþjóðlegu átaki til aukins skilnings á hvernig taugakerfið starfar.

Eins og flestir vita gengur afar hægt að finna lækningu í taugakerfinu svo sem við heila- og mænuskaða, geðsjúkdómum, Alzheimer, Parkinsonveiki, flogaveiki, MS, MND og fleiru. Helsta ástæðan er sú að taugakerfið er flókið og læknavísindin hafa ekki fullan skilning á hvernig það starfar. Þess vegna þarf vísindasvið taugakerfisins nauðsynlega á pólitískri aðstoð að halda frá alþjóðasamfélaginu. Við Íslendingar lögðum á brattann með taugakerfið hjá Sameinuðu þjóðunum til að skapa grundvöll fyrir alþjóðlegt átak til aukins skilnings á því. Við komumst á rekspöl og leitum nú eftir við hin norrænu ríkin að þau standi með okkur. Greinarhöfundur biður þá íslensku alþingismenn sem sitja munu þing Norðurlandaráðs í nóvember að tala hátt og snjallt máli taugakerfisins á þinginu. Með því gæta þeir ekki einungis hagsmuna Íslands heldur allrar heimsbyggðarinnar.

Stand with the Nervous System

Thu, 06 Oct 2016 16:47:24 GMT

Now, we Icelanders must continue to stand with the nervous system and, in doing so, serve humanity. We need to ensure that the nervous system is recognized as an independent development goal by the United Nations this coming September. Securing the nervous system as a development goal would draw global attention to its challenges and increase funding for neurological research.

The Icelandic government has been working on this issue within the United Nations, but they report that the process has been difficult. If they could advocate based on the premise that the Icelandic people strongly demand that nations worldwide launch a global initiative to improve understanding of the nervous system, it could make all the difference. Grassroots movements often have the greatest impact.

For this reason, SEM, the MND Association, the MS Society, Geðhjálp (Mental Health Alliance), the Parkinson’s Association, Lauf Epilepsy Association, the Icelandic Spinal Cord Injury Institute, and Heilaheill (Brain Health Association of Iceland) are calling on the public to stand with the nervous system and sign their names in support of this initiative at taugakerfid.is.

Everything is at stake for the nervous system, as the next UN development goals will not be set until 2030. The nervous system cannot wait that long for a global effort to be launched.

A proposal to the Nordic Council of Ministers from Nordic Social Democrats on the nervous system

Wed, 14 Sep 2016 20:35:01 GMT

Proposal on cooperation between Nordic neuroscience databases.

Case Number

A 1683/velfærd

Status

The case is closed

Proposal Date

14.09.16

Proposers

Annette Lind Erkki Tuomioja Eva Sonidsson Henrik Dam Kristensen Ineqi Kielsen Irene Johansen Johan Andersson Jorodd Asphjell Kåre Simensen Karen J. Klint Karin Gaardsted Lennart Axelsson Ólína Kjerúlf Þorvarðardóttir Phia Andersson Pyry Niemi Rikard Larsson Ruth Mari Grung Sonja Mandt Suzanne Svensson Tony Wikström

Proposing Party Group

Den Socialdemokratiske Gruppe

Committee

Udvalget for Velfærd i Norden

Case Keywords

Forskning IKT/IT Sundhed

Tillaga til Norrænu ráðherranefndarinnar frá norrænum jafnaðarmönnum um taugakerfið.

Wed, 14 Sep 2016 16:45:03 GMT

Medlemsforslag om samarbejde mellem nordiske databanker for neurovidenskab

Sagsnummer

A 1683/velfærd

Status

Sagen er afsluttet

Forslagsdato

14.09.16

Forslagsstillere

Forslagsstillende partigruppe

Den Socialdemokratiske Gruppe

Udvalg

Udvalget for Velfærd i Norden

Sag-emneord

Forskning IKT/IT Sundhed

Princess Mary of Denmark regarding the nervous system

Thu, 10 Mar 2016 20:39:06 GMT

Deres kongelige højhed,

kronprinsesse Mary Elizabeth

Amalienborg Slotsplads 8

Postboks 2143

DK-1015 København K, Danmark.

Deres kongelige højhed.

Fordi De er protektor for to danske foreninger af mennesker, som lider på grund af defekter i nervesystemet, protektor for WHO/Europa, samt på grund af Deres stærke position i Norden og i global sammenhæng, skriver jeg dette brev til Dem. Jeg vil tillade mig at spørge, om De vil være så elskværdig at gøre Deres indflydelse gældende over for Nordisk Ministerråd, så det kan føre til, at Ministerrådet eller de nordiske lande iværksætter en analyse af databanker om neurologi i Norden og en samkørsel af informationerne i dem. Dermed ville de nordiske lande tage initiativ til at opfølge De Forenede Nationers og lederne af verdens nationers erklæring om nervesystemet i en traktat om nye verdensmålsætninger og således blive et eksempel for andre nationer om at gøre det samme. Verden har virkelig brug for en stærk ambassadør for nervesystemet.

Hvis en så højtstående person som Deres kongelige højhed har mulighed for at gøre sin indflydelse gældende for nervesystemet, kunne det føre til store fremskridt for neurologien, som ville være til gode for hele menneskeheden i al fremtid. Jeg vil blot minde om de store resultater, som blev opnået, da prinsesse Diana af Wales gjorde sin indflydelse gældende for at få indført et forbud mod brug af landminer.

Sagens forhistorie er, at Nordisk Ministerråd i 2013 vedtog at gøre rygmarvsskader til en af sine prioritetssager, og en fælles nordisk registrering af rygmarvsskader og behandlinger af dem er begyndt under ledelse af St. Olavs Hospital i Trondheim i Norge. I 2014 holdt læger fra hele Norden møde og udarbejdede udkast til Ministerrådet om, hvordan man bedst greb sagen om rygmarvsskader an. Nu har Nordisk Ministerråd kategoriseret rygmarvsskader som skader, der skal have højteknologisk behandling.

I det afsluttende dokument fra FN og lederne af verdens nationer om de kommende verdensmålsætninger, „The World We Want“, som blev vedtaget i september i fjor, erklærer man, at der i de kommende 15 år skal gøres en indsats mod langvarige sygdomme, bl.a. i nervesystemet. I sin rapport „The Road to Dignity by 2030“, som blev udsendt i december 2014, lægger FN’s generalsekretær, Ban Ki-moon, stor vægt på, at sygdomme i nervesystemet og skader på grund af ulykker får en fremtrædende plads ved formuleringen af nye verdensmålsætninger. Eftersom nervesystemet er en ny tilgang i De Forenede Nationer, er jeg stærkt bekymret for, at det ikke vinder fodfæste. Jeg har derfor tilladt mig at skrive et brev til generalsekretæren for Nordisk Ministerråd, Dagfinn Høybråten, hvori jeg spurgte, om Ministerrådet havde mulighed for at udvide sin indsats omkring rygmarvsskader og lade analysere databanker inden for nordisk neurologi og samkøre oplysninger fra dem.

I januar i år læste jeg en pressemeddelelse om, at Nordisk Råd og UN City i København havde besluttet at indlede et samarbejde til fremme for de nye verdensmålsætninger. Og jeg tillod mig at skrive til Nordisk Råds præsident, Henrik Dam Kristensen, og anmode om, at nervesystemet blev taget ind i det samarbejde.

Deres kongelige højhed

Det første skridt til at iværksætte en indsats for større viden om nervesystemet er at undersøge de videnskabelige oplysninger, der eksisterer allerede nu, analysere og samkøre dem. Hvis det store billede bliver undersøgt med den moderne teknologi, kunne der vise sig ikke-udnyttet videnskabelig viden af vital betydning. Inden for lægevidenskaben er de nordiske lande kendt for deres fremragende registrering og fremsynethed. Derfor er det på sin plads, at de tager initiativet og bistår De Forenede Nationer med at sikre nervesystemet dets plads. Som tegn på, at historien gemmer svarene, vil jeg tillade mig at gøre Dem opmærksom på, at en af de personer, der modtog Nobelprisen i medicin i 2015, var den kinesiske videnskabsmand Tu Youyou. Hun fik prisen for udviklingen af medicinen Artemisinin, som bruges mod malaria. Til grund for sit udviklingsarbejde lagde hun oplysninger, som hun fik fra 1600 år gamle dokumenter.

Deres hengivne

Auður Guðjónsdóttir

Bestyrelsesformand for Islands Institut for Rygmarvsskader

Nesbala 56, 170 Seltjarnarnes, Island.

Telefon: +354-562 4925 og +354-897 4925

audur@isci.is
www.isci.is

Bilag:

Brev fra undertegnede til præsidenten for Nordisk Råd, Henrik Dam Kristensen, sendt i januar 2016.

Brev fra undertegnede til generalsekretæren for Nordisk Ministerråd, Dagfinn Høybråten, sendt i oktober 2015, og svaret på det brev.

Brev fra undertegnede til FN’s generalsekretær, Ban Ki-moon, sendt i november 2014, og svaret på det brev.

Brev fra undertegnede til FN’s generalsekretær, Ban Ki-moon, sendt i august 2015, og svaret på det brev.

The Reply:

Danaprinsessa Mary varðandi taugakerfið

Thu, 10 Mar 2016 15:20:15 GMT

Yðar hátign,

Krónprinsessa Mary Elizabeth
Amalienborg Slotsplads 8
Pósthólf 2143
DK-1015 Kaupmannahöfn K, Danmörk

Yðar hátign,

Þar sem þér eruð verndari tveggja danskra samtaka einstaklinga sem þjást af taugasjúkdómum, verndari WHO/Europa, og hafið sterka stöðu bæði á Norðurlöndum og á alþjóðavísu, skrifa ég yður þetta bréf. Ég leyfi mér að spyrja hvort þér væruð svo góðfús að beita áhrifum yðar innan Norrænu ráðherranefndarinnar, svo hún gæti stuðlað að því að norrænu löndin hefji úttekt á gagnabönkum um taugavísindi á Norðurlöndum og samræmingu þeirra.

Þannig gætu Norðurlöndin tekið frumkvæði að því að framfylgja yfirlýsingu Sameinuðu þjóðanna og leiðtoga heimsins um taugakerfið í stefnumótun nýrra þróunarmarkmiða og orðið fyrirmynd fyrir önnur ríki til að gera hið sama. Heimurinn þarfnast sannarlega sterks talsmanns fyrir taugakerfið.

Ef háttsettur einstaklingur eins og yðar hátign gæti beitt áhrifum sínum í þágu taugakerfisins, gæti það haft í för með sér verulegar framfarir í taugavísindum sem yrðu til hagsbóta fyrir allt mannkyn. Mig langar að nefna sem dæmi þau stóru skref sem stigið var þegar Díana prinsessa af Wales beitti sér fyrir banni við landsprengjum.

Forsaga málsins er sú að Norræna ráðherranefndin samþykkti árið 2013 að gera mænuskaða að einu af forgangsverkefnum sínum, og hefur síðan hafið sameiginlega skráningu á mænuskaða og meðferð þeirra undir stjórn St. Olavs sjúkrahúss í Þrándheimi í Noregi.

Árið 2014 komu saman læknar frá öllum Norðurlöndunum til að vinna að tillögu til ráðherranefndarinnar um hvernig best væri að nálgast málefni mænuskaða. Nú hefur Norræna ráðherranefndin flokkað mænuskaða sem áverka sem þarfnast hátæknimeðferðar.

Í lokaútgáfu Sameinuðu þjóðanna og leiðtoga heimsins á framtíðarþróunarmarkmiðum, „The World We Want“, sem samþykkt var í september 2015, kemur fram að á næstu 15 árum verði lögð áhersla á langvinna sjúkdóma, þar á meðal sjúkdóma í taugakerfinu.

Í skýrslunni „The Road to Dignity by 2030“, sem Sameinuðu þjóðirnar gáfu út í desember 2014, leggur Ban Ki-moon, þáverandi aðalframkvæmdastjóri SÞ, áherslu á að taugasjúkdómar og áverkar vegna slysa fái aukið vægi í framtíðarstefnumörkun þróunarmarkmiða.

Þar sem taugakerfið er nýtt svið innan Sameinuðu þjóðanna, hef ég verulegar áhyggjur af því að það nái ekki nægilegri fótfestu. Af þessum sökum hef ég skrifað Dagfinn Høybråten, aðalframkvæmdastjóra Norrænu ráðherranefndarinnar, og spurt hvort nefndin gæti stækkað umfang verkefna sinna um mænuskaða með því að framkvæma greiningu á gagnabönkum í norrænum taugavísindum og samræma upplýsingarnar.

Í janúar 2016 las ég fréttatilkynningu um að Norræna ráðið og UN City í Kaupmannahöfn hefðu ákveðið að hefja samstarf í þágu nýrra þróunarmarkmiða. Ég skrifaði því Henrik Dam Kristensen, forseta Norræna ráðsins, og bað um að taugakerfið yrði hluti af því samstarfi.

Yðar hátign,

Fyrsta skrefið í því að auka þekkingu á taugakerfinu er að skoða núverandi vísindalegar upplýsingar, greina þær og samræma. Ef heildarmyndin er skoðuð með nútímatækni, gæti komið í ljós ónotuð vísindaþekking sem gæti haft gríðarlega þýðingu.

Norðurlöndin eru þekkt fyrir nákvæma skráningu og framsækni í læknavísindum og því væri eðlilegt að þau tækju frumkvæði í þessu verkefni og styðji Sameinuðu þjóðirnar við að tryggja taugakerfinu mikilvægan sess.

Sem dæmi um það hvernig söguleg þekking getur leitt til lausna, vil ég benda á að einn þeirra sem hlaut Nóbelsverðlaunin í læknisfræði árið 2015, kínverski vísindamaðurinn Tu Youyou, fékk þau fyrir þróun lyfsins Artemisinin gegn malaríu.

Hún byggði rannsóknir sínar á upplýsingum úr 1600 ára gömlum heimildum. Þetta dæmi sýnir okkur að lausnir við nútímavandamálum geta legið í fyrri þekkingu sem bíður þess að verða nýtt.

Virðingarfyllst,

Auður Guðjónsdóttir
Stjórnarformaður Mænuskaðastofnunar Íslands

Nesbala 56, 170 Seltjarnarnes, Ísland
Sími: +354-562 4925 / +354-897 4925
Email: audur@isci.is
Vefsíða: www.isci.is

Fylgiskjöl:

Bréf frá undirritaðri til forseta Norræna ráðsins, Henrik Dam Kristensen, sent í janúar 2016.

Bréf frá undirritaðri til aðalframkvæmdastjóra Norrænu ráðherranefndarinnar, Dagfinn Høybråten, sent í október 2015, ásamt svari við því bréfi.

Bréf frá undirritaðri til aðalframkvæmdastjóra Sameinuðu þjóðanna, Ban Ki-moon, sent í nóvember 2014, ásamt svari við því bréfi.

Bréf frá undirritaðri til aðalframkvæmdastjóra Sameinuðu þjóðanna, Ban Ki-moon, sent í ágúst 2015, ásamt svari við því bréfi.

Iceland gets the nervous system in writing at the United Nations

Wed, 21 Oct 2015 20:41:39 GMT

Last June 8 associations of people with nervous disorders and injuries in Iceland, in addition to nearly 26 thousand Icelanders – about 11% of the population – sent a letter to Ban Ki-Moon, Secretary-General to the United Nations requesting that the United Nations make “increasing the understanding on the functions of the nervous system” one of the new development goals that were to be enacted by the institution last September. We did not reach our goal, but we did manage to get the nervous system mentioned in a political statement by world leaders. The nervous system is therefore mentioned in writing at the United Nations as one of the issues to be tackled in the next 15 years.

Declaration no. 26.

To promote physical and mental health and well-being, and to extend life expectancy for all, we must achieve universal health coverage and access to quality health care. No one must be left behind. We commit to accelerating the progress made to date in reducing newborn, child and maternal mortality by ending all such preventable deaths before 2030. We are committed to ensuring universal access to sexual and reproductive health-care services, including for family planning, information and education. We will equally accelerate the pace of progress made in fighting malaria, HIV/AIDS, tuberculosis, hepatitis, Ebola and other communicable diseases and epidemics, including by addressing growing anti-microbial resistance and the problem of unattended diseases affecting 7 developing countries. We are committed to the prevention and treatment of non-communicable diseases, including behavioural, developmental and neurological disorders, which constitute a major challenge for sustainable development.

Ísland fær taugakerfið skráð í skjöl Sameinuðu þjóðanna

Wed, 21 Oct 2015 14:58:45 GMT

Síðastliðinn 8. júní sendu átta samtök einstaklinga með taugasjúkdóma og -áverka á Íslandi, ásamt næstum 26 þúsund Íslendingum – eða um 11% af íbúafjölda landsins – bréf til Ban Ki-moon, aðalframkvæmdastjóra Sameinuðu þjóðanna. Í bréfinu var farið fram á að Sameinuðu þjóðirnar gerðu „aukinn skilning á starfsemi taugakerfisins“ að einu af nýju þróunarmarkmiðunum, sem stofnunin ætlaði að samþykkja í september síðastliðnum.

Við náðum ekki okkar endanlega markmiði, en okkur tókst engu að síður að tryggja að taugakerfið væri nefnt í pólitískri yfirlýsingu leiðtoga heimsins. Taugakerfið er því skráð í skjöl Sameinuðu þjóðanna sem eitt af þeim málum sem verður unnið að næstu 15 árin.

Yfirlýsing nr. 26

Til að efla líkamlega og andlega heilsu og vellíðan og til að lengja lífslíkur allra verðum við að tryggja almennan aðgang að heilbrigðisþjónustu af hágæða og að engin verði skilin eftir.

Við skuldbindum okkur til að flýta framförum í minnkun ungbarna-, barna- og mæðradauða með því að stöðva öll slík fyrirbyggjanleg dauðsföll fyrir árið 2030. Við skuldbindum okkur einnig til að tryggja alhliða aðgang að kyn- og frjósemisheilbrigðisþjónustu, þar á meðal fjölskylduáætlun, upplýsingar og fræðslu.

Við munum einnig hraða árangri í baráttunni gegn malaríu, HIV/AIDS, berkla, lifrarbólgu, ebólu og öðrum smitsjúkdómum og faröldrum. Þetta felur í sér að bregðast við vaxandi sýklalyfjaónæmi og að leysa úr læðingi viðbrögð við óséðum sjúkdómum sem hafa áhrif á þróunarlönd.

Við skuldbindum okkur til að koma í veg fyrir og meðhöndla sjúkdóma sem ekki eru smitandi, þar á meðal hegðunar-, þroska- og taugasjúkdóma, sem eru stór áskorun fyrir sjálfbæra þróun.

Statement by Sigmundur Davíð Gunnlaugsson, Prime Minister of Iceland, 26 September 2015 at the United Nations Sustainable Development Summit 2015

Sun, 27 Sep 2015 20:44:47 GMT

Honourable President

This autumn has already produced a truly impressive harvest. The 2030 Agenda and the Addis Ababa Action Agenda alone, amount to a bumper crop and I am optimistic that we will see an excellent result from COP21, indeed Iceland recently pledged a 40% reduction of greenhouse gas emissions by 2030.

Read the speech in PDF

Yfirlýsing Sigmundar Davíðs Gunnlaugssonar, forsætisráðherra Íslands, 26. september 2015 á Leiðtogafundi Sameinuðu þjóðanna um sjálfbæra þróun 2015.

Sun, 27 Sep 2015 14:55:49 GMT

Virðulegi forseti,

Þessi haustmánuðir hafa þegar fært okkur sannarlega umfangsmikinn árangur. Áætlun 2030 og Aðgerðaáætlunin frá Addis Ababa ein og sér mynda ríflegan ávinning, og ég er bjartsýnn á að við munum einnig sjá framúrskarandi niðurstöðu frá COP21. Reyndar hefur Ísland nýlega skuldbundið sig til að draga úr losun gróðurhúsalofttegunda um 40% fyrir árið 2030.

Lesa ræðuna í PDF

Reply no 2 from UN headquarters

Mon, 14 Sep 2015 20:47:30 GMT

Reply no 2 from UN headquarters:

Svar nr. 2 frá höfuðstöðvum Sameinuðu þjóðanna

Mon, 14 Sep 2015 14:52:57 GMT

Svar nr. 2 frá höfuðstöðvum Sameinuðu þjóðanna:

Icelandic Minister of Health, sends a letter regarding the nervous system to President of the Federation Internationale de l'Automobile (FIA)

Thu, 30 Jul 2015 20:49:58 GMT

Kristján Þór Júlísson, the Icelandic Minister of Health, sends a letter to Mr Jean Todt, President of the Federation Internationale de l'Automobile (FIA). In his letter, the Minister describes the Icelandic project on the nervous system and requests his and FIA’s support. In addition to being the President of FIA, Mr Todt is the UN’s Special Envoy for Road Safety and one of the founders and Chairman of the Board of the ICM Institute in Paris (research centre of the brain and spine).

The letter may be read here:

Íslenskur heilbrigðisráðherra sendir bréf varðandi taugakerfið til forseta Alþjóðabílasambandsins (FIA).

Thu, 30 Jul 2015 14:50:26 GMT

Kristján Þór Júlíusson, heilbrigðisráðherra Íslands, sendir bréf til herra Jean Todt, forseta Alþjóðabílasambandsins (FIA).

Í bréfi sínu lýsir ráðherrann íslenska verkefninu um taugakerfið og óskar eftir stuðningi hans og FIA. Auk þess að vera forseti FIA er Jean Todt sérstakur sendifulltrúi Sameinuðu þjóðanna fyrir umferðaröryggi og einn af stofnendum og stjórnarformaður ICM-stofnunarinnar í París, sem er rannsóknarmiðstöð fyrir heila- og mænuvísindi.

Bréfið má lesa hér:

A petition regarding the nervous system to the Secretary General of the United Nations

Wed, 29 Jul 2015 20:52:58 GMT

Almost 26,000 Icelanders sign a petition to the Secretary General of the United Nations requesting that he use his influence to ensure that the “promotion of research on the nervous system” is made the UN’s 18th independent development goal in September 2015.

Undirskriftasöfnun varðandi taugakerfið til aðalframkvæmdastjóra Sameinuðu þjóðanna

Wed, 29 Jul 2015 14:48:25 GMT

Næstum 26.000 Íslendingar hafa skrifað undir áskorun til aðalframkvæmdastjóra Sameinuðu þjóðanna, þar sem þess er krafist að hann beiti áhrifum sínum til að tryggja að "efling rannsókna á taugakerfinu" verði gert að 18. sjálfstæða þróunarmarkmiði Sameinuðu þjóðanna í september 2015.

Letter no 2 from the chairman of ISCI to the Secretary General at the UN regarding the nervos system

Wed, 15 Jul 2015 20:55:57 GMT

His Excellency, Mr Ban Ki moon
United Nations Secretary General
UN Headquarters
First Avenue at 46th Street August 2015
New York, NY 10017 USA

Excellency,

I am writing this letter to offer my sincerest thanks to you and your colleagues at the UN for your
declaration, in Chapter 26 of your report “Transforming Our World”, that the UN is committed to the
prevention and treatment of neurological diseases. This move by the UN is of great benefit for all
humanity, as the international neurological sciences community desperately needs the help of the
international community in order to improve treatment and seek cures. Up to a billion people suffer
from neurological damage and diseases, and neurological disorders are becoming increasingly
common. The next major breakthroughs in medicine will most likely be in the area of neurology, and
this commitment by the UN will help pave the way for a knowledge revolution that will lead to major
advances. As you know, lack of knowledge is the reason for the current difficulties in treating and
curing neurological disorders.

I would furthermore like to thank you and your colleagues for Goal 3.6 in your Development
Goals. That is also a very positive commitment. No organ system sustains more damage in
automobile accidents than the nervous system, e.g. the spine and brain, and the nervous system is
the organ system that can cause the most disability. By reducing the number of automobile accidents and supporting international neurological research, we can, with time, greatly reduce disability on a global scale. You and your colleagues at the UN, along with Mr. Jean Todt, president of FIA, are to be commended for your efforts.

As you know, I am a mother who has supported her paralysed daughter for many years, dealing
with all the attendant mental and physical complications. Armed with motherly love, I have strived
for many years to get Icelandic authorities and the Icelandic people to join my campaign for
increased awareness of neurological disorders. The effort has been successful beyond all
expectations, as can be seen in my letter to you dated 5 November 2014 and the letter to you from
over 25,000 Icelanders, dated 15 June of last year. Icelandic authorities have promised me that they
will raise global awareness of neurological disorders, and I harbour the hope that the UN will lead the way in a global initiative to increase knowledge of the nervous system. Knowledge is a prerequisite of progress. Finally, I wish you and your colleagues at the UN good luck in carrying out your demanding work.

I especially want to thank Mrs. Amina J. Mohammed for her positive and kind words for my and me
daughter in her letter to me, dated 24 November 2014.

Sincerely yours,
Auður Guðjónsdóttir ( sign)
Chairman Institute Spinal Cord injury, Iceland
Nesbala 56, 170 Seltjarnarnes Iceland
isci@isci.is audur@isci.is
Tel: 354 562 4924 354 897 4925.

Bréf nr. 2 frá stjórnarformanni Mænuskaðastofnunar Íslands til aðalframkvæmdastjóra Sameinuðu þjóðanna varðandi taugakerfið.

Wed, 15 Jul 2015 02:13:21 GMT

Hans Excellence, Mr. Ban Ki-moon
Aðalframkvæmdastjóri Sameinuðu þjóðanna
Höfuðstöðvar SÞ
First Avenue við 46th Street
New York, NY 10017, Bandaríkin
Ágúst 2015

Yðar Excellence,

Að lokum óska ég yður og samstarfsfólki yðar hjá Sameinuðu þjóðunum gengis og farsældar í ykkar krefjandi starfi.

Ég vil sérstaklega þakka frú Amina J. Mohammed fyrir jákvæð og hlý orð um mig og dóttur mína í bréfi hennar til mín, dags. 24. nóvember 2014.

Virðingarfyllst,

Stattu með taugakerfinu

Mon, 18 May 2015 20:58:48 GMT

Nú þurfum við Íslendingar að halda áfram að standa með taugakerfinu og gera mannkyninu með því mikinn greiða. Við þurfum að ná taugakerfinu inn sem sjálfstæðu þróunarmarkmiði hjá Sameinuðu þjóðunum í september næstkomandi. Að fá taugakerfið sem þróunarmarkmið myndi varpa alþjóðaathygli á vanda þess og auka fjármagn til vísindasviðsins í kjölfarið. Stjórnvöld hafa undanfarið unnið að málinu á vettvangi hinna Sameinuðu þjóða en segja róðurinn þungan. Ef þau gætu beitt sér á þeim forsendum að íslenska þjóðin geri ríkar kröfur til þess að þjóðir heims hrindi úr vör alþjóðlegu átaki til aukins skilnings á virkni taugakerfisins gæti það gert gæfumuninn. Oft er það grasrótin sem nær lengst.

Vegna þessa biðja SEM samtökin, MND félagið, MS félagið, Geðhjálp, Parkinson félagið, Lauf félag flogaveikra, Mænuskaðastofnun Íslands og Heilaheill Íslendinga um að standa með taugakerfinu og rita nöfn sín til stuðnings átakinu á vefsíðunni taugakerfid.is. Allt er í húfi fyrir taugakerfið því að næstu þróunarmarkmið verða ekki sett fyrr en árið 2030. Svo lengi getur taugakerfið ekki beðið eftir að átak verði gert í því.

Reply no.1 from the UN Headquaters

Mon, 24 Nov 2014 21:00:36 GMT

Letter from Amina J. Mohammed :

Svar nr. 1 frá höfuðstöðvum Sameinuðu þjóðanna

Mon, 24 Nov 2014 02:07:55 GMT

Bréf frá Amina J. Mohammed:

Speech given by Gréta Gunnarsdóttir, Iceland’s Ambassador to the United Nations, on global road safety and the consequences of brain and spinal cord injuries

Fri, 11 Apr 2014 21:03:30 GMT

Mr. President,

Road Safety is important for all States alike and Iceland is pleased to have cosponsored the resolution again this year. We are now in the fourth year of the Decade of Action for Road Safety. We have set ambitious goals to improve road safety, thereby preventing serious life-altering injuries and the loss of lives, aside from the economic costs involved with traffic accidents.

Read speech in PDF

Ræða flutt af Grétu Gunnarsdóttur, sendiherra Íslands hjá Sameinuðu þjóðunum, um alþjóðlegt umferðaröryggi og afleiðingar heilaskaða og mænuskaða.

Fri, 11 Apr 2014 02:05:12 GMT

Herra forseti,

Umferðaröryggi skiptir öll ríki máli og Ísland er ánægt með að hafa verið meðstuðningsaðili að ályktuninni enn á ný í ár. Við erum nú á fjórða ári Áratugar aðgerða fyrir umferðaröryggi. Við höfum sett okkur metnaðarfull markmið um að bæta umferðaröryggi og með því koma í veg fyrir lífshættulega og lífsbreytandi áverka, mannslát og efnahagslegan kostnað sem fylgir umferðarslysum.rslysum.

Lesa ræðuna í PDF

5000 signatures handed over to WHO executive

Fri, 27 Jan 2012 21:05:25 GMT

- Iceland´s initiative praised

Auður Guðjónsdóttir, OR nurse and chairman of the Institute of Spinal Cord Injury Iceland – ISCI met WHO Regional Director for Europe Mrs Zsuzsanna Jakab and handed over 5000 signatures from residents in the nordic countries challenging the World Health Organisation to make every effort to ensure the launch of international efforts to seek a cure for spinal cord injuries.

Last december during the TV campaign “the paralyzed puppet” which was broadcasted concurrently in Iceland, Denmark, Sweden, Faroe Islands, Finland and Norway and lasted over a 3 weeks period about 5000 signatures were collected in a nordic petition challenging WHO to launch international efforts in the field of spinal cord injuries.

Mrs Jakab praised the icelandic initiative and assured Mrs Guðjónsdóttir that all propositions will be carefully reviewed.

The Institute of Spinal Cord Injury Iceland – ISCI operates an international database of innovations in spinal cord injury treatments. The web based database is in English, Spanish, Arabic, Russian and Chinese.

The picture was taken at the Head Offices of WHO Regional Office for Europe in Copenhagen of Zsuzsanna Jakob (Regional Director) left and Auður Guðjónsdóttir (Chairman ISCI)

5000 undirskriftir afhentar framkvæmdastjóra WHO

Fri, 27 Jan 2012 02:00:33 GMT

Íslenskt frumkvæði lofað

Auður Guðjónsdóttir, skurðhjúkrunarfræðingur og stjórnarformaður Mænuskaðastofnunar Íslands (ISCI), hitti Zsuzsanna Jakab, svæðisstjóra WHO fyrir Evrópu, og afhenti henni 5000 undirskriftir frá íbúum Norðurlandanna. Með undirskriftunum er WHO skorað á að leggja allt kapp á að tryggja alþjóðlegt samstarf í leitinni að lækningu á mænuskaða.

Síðastliðinn desember, á meðan á sjónvarpsherferðinni „Lamaða brúðan“ stóð, var auglýsingin sýnd samtímis í sjónvarpi á Íslandi, Danmörku, Svíþjóð, Færeyjum, Finnlandi og Noregi í þrjár vikur. Á þeim tíma söfnuðust um 5000 undirskriftir í norrænni áskorun sem kallaði eftir því að WHO hófi alþjóðleg átök á sviði mænuskaðarannsókna.

Zsuzsanna Jakab hrósaði íslenska frumkvæðinu og fullvissaði Auði Guðjónsdóttur um að allar tillögur yrðu vandlega skoðaðar.

Mænuskaðastofnun Íslands (ISCI) heldur úti alþjóðlegum gagnagrunni um nýjungar í meðferð mænuskaða. Gagnagrunnurinn er netmiðaður og aðgengilegur á ensku, spænsku, arabísku, rússnesku og kínversku.

Myndin var tekin í höfuðstöðvum WHO Regional Office for Europe í Kaupmannahöfn og sýnir Zsuzsanna Jakab (svæðisstjóra WHO) til vinstri og Auði Guðjónsdóttur (stjórnarformann ISCI).

Nordic challenge to raise awarness on spinal cord injuries

Thu, 01 Dec 2011 21:08:41 GMT

December 2011 ISCI started a nordic challenge to raise awareness on spinal cord injuries by broadcasting the infomercial “the paralyzed puppet”. The campaign lasted three weeks and the infomercial was shown simultanously in TV stations in each nordic country, Iceland, Norway, Sweden, Danmark, Finnland and Faroe Island. At the same time people in these countries were urged to sign a petition to the World Health Organization WHO to make every effort to ensure the launch of international cooperation in the search for cure of spinal injuries.

About 5000 people answered ISCI´s call and signed the petition and would we like to use this opportunity to thank everybody for this assistance!

The campaign was financed by the icelandic nation and again, ISCI wants to express its gratitude.

Norrænt átak til að vekja athygli á mænuskaða

Thu, 01 Dec 2011 01:58:08 GMT

Desember 2011 hóf ISCI norrænt átak til að vekja athygli á mænuskaða

Í desember 2011 hóf Mænuskaðastofnun Íslands (ISCI) norrænt átak til að vekja athygli á mænuskaða með því að sýna kynningarauglýsinguna „Lamaða brúðan“ í sjónvarpi. Herferðin stóð yfir í þrjár vikur, og auglýsingin var sýnd samtímis í sjónvarpsstöðvum allra norrænu landanna: Íslandi, Noregi, Svíþjóð, Danmörku, Finnlandi og Færeyjum.

Á sama tíma var íbúum þessara landa hvatt til að undirrita áskorun til Alþjóðaheilbrigðismálastofnunarinnar (WHO), þar sem krafist var að WHO legði allt kapp á að tryggja alþjóðlegt samstarf í leitinni að lækningu á mænuskaða.

Um 5000 manns svöruðu ákalli ISCI og skrifuðu undir áskorunina. Við viljum nota þetta tækifæri til að þakka öllum sem tóku þátt í þessu mikilvæga átaki!

Herferðin var fjármögnuð af íslensku þjóðinni, og ISCI vill enn og aftur tjá djúpa þakklæti sitt fyrir þann stuðning.

Bænaskrá

Fri, 04 Nov 2011 21:14:40 GMT

Á Norðulandaráðsþingi sem haldið var í Kaupmannahöfn 31.október til 3.nóvember 2011 afhentu, í þinghúsi, Auður Guðjónsdóttir og Siv Friðleifsdóttir, fyrrum alþingismaður og ráðherra og áhugamaður um norrænt samstarf, Bertil Haarder forseta Norðurlandaráðs bænaskrá frá 8.500 íslenskum konum.

Bænaskráin biðlar til Norðurlandaráðs að beita sér fyrir að lækning finnist við mænuskaða.

Siv Friðleifsdóttir, fyrrum ráðherra og þingmaður, ásamt Auði Guðjónsdóttur

Bertel Haarder, forseta Norðurlandaráðs, afhent bænaskjalið

The paralyzed puppet

Wed, 14 Jul 2010 21:18:16 GMT

Berglind Ásgeirsdóttir, permanent secretary at the Icelandic Ministry of Health, delivers to Szuszanna Jakab, WHO regional director for Europe, a disc containing the ISCI advertisment "The paralyzed puppet".

The advertisment has been translated and narrated into 29 languages by ISCI.

The ISCI´s mission is to raise global awareness to the gravity of spinal cord injuries and to urge the nations of the world to join hands in the search for cure.

Lamaða brúðan

Wed, 14 Jul 2010 01:52:56 GMT

Berglind Ásgeirsdóttir, fastafulltrúi í íslenska heilbrigðisráðuneytinu, afhendir Szuszanna Jakab, svæðisstjóra WHO fyrir Evrópu, disk sem inniheldur auglýsingu Mænuskaðastofnunar Íslands (ISCI) "Lamaða brúðan".

Auglýsingin hefur verið þýdd og sögð inn á 29 tungumál af ISCI.

Hlutverk ISCI er að vekja alþjóðlega athygli á alvarleika mænuskaða og hvetja þjóðir heims til að sameinast í leitinni að lækningu.

Mænan er ráðgáta - hjálpumst að við leysa hana

Fri, 19 Sep 2008 21:25:08 GMT

Landssöfnun í opinni dagskrá Stöðvar 2, föstudaginn 19.septemer 2008, þar sem söfnuðust rúmar 65 milljónir

Landsþekktir listamenn komu fram og gáfu vinnu sína

Mænuskaðastofnun Íslands var með landssöfnun í opinni dagskrá Stöðvar 2 föstudaginn 19.september 2008 og í tengslum við hana voru seldar þrjár tegundir gestaþrauta. Þrautirnar eru í pokum sem merktir eru: Mænan er ráðgáta - hjálpumst að við að leysa hana.Afrakstur sölu gestaþrautanna og það fé sem safnaðist í landssöfnunni rann óskipt til rannsókna og tilraunalækninga á mænuskaða.

https://www.visir.is/k/vtvd09539f9-d475-432f-8a5f-58246322fc8d?jwsource=cl

Mænuskaðastofnun komið á fót

Tue, 11 Dec 2007 21:28:35 GMT

Mænuskaðastofnun Íslands var stofnuð 11. desember 2007. Markmið stofnunarinnar er að vera leiðandi afl á sviði úrræða fyrir mænuskaddaða og vinna að því með öllum tiltækum ráðum að lækning á mænuskaða verði að veruleika. Aðal tilgangur stofnunarinnar er að vekja athygli á málefninu á alþjóðavettvangi og safna fé til handa læknum, vísindamönnum og öðrum sem vinna að framförum til heilla mænusködduðum. Annar tilgangur stofnunarinnar er að safna á einn stað upplýsingum um tilraunameðferðir sem nú fara fram víðs vegar um heim á mænusködduðu fólki og koma á tengslum meðal brautryðjenda sem vinna að lækningu.

Tilurð Mænuskaðastofnunar Íslands er sú að íslensk móðir, Auður Guðjónsdóttir, hefur árum saman barist fyrir því að íslenska þjóðin beiti sér fyrir því á alþjóðavísu að lækning á mænuskaða verði að veruleika. Elja Auðar hefur vakið verðskuldaða athygli og nú hafa íslensk stjórnvöld, fyrirtæki og einstaklingar tekið höndum saman og sett á fót Mænuskaðastofnun í þeim tilgangi að styðja hugsjón hennar.

Við opnun Mænuskaðastofnunar Íslands hafði heilbrigðisráðherra Íslands, Guðlaugur Þór Þórðarson, á orði að með starfrækslu stofnunarinnar gæti Ísland orðið leiðandi í þeirri þróun að vestræn ríki taki tiltekin baráttumál á heilbrigðissviði upp á sína arma – safni fé og nýti það til rannsókna og upplýsingagjafar á alþjóðavísu. Við sama tækifæri sagði frú Vigdís Finnbogadóttir, fyrrum forseti Íslands, það geta haft stórkostlega þýðingu fyrir heimsbyggðina að vel menntuð og vel efnum búin þjóð tali máli mænuskaddaðra á alþjóðavísu og beiti pólitískum áhrifum sínum til framfara á sviðinu.

Saga Hrafnhildar og Auðar

Parliamentary Resolution on measures for the development of spinal cord injury treatment

Wed, 08 Feb 2006 21:32:06 GMT

European ministers made aware of the issues facing sufferers of spinal cord injury

Þingsályktun um aðgerðir til þróunar á meðferð við mænuskaða

Wed, 08 Feb 2006 01:50:04 GMT

European ministers made aware of the issues facing sufferers of spinal cord injury

Minister of Health Jón Kristjánsson and Audur Gudjónsdóttir, RNOR, reach an agreement as regards preliminary examinations of information on spinal cord injury treatments

Mon, 13 Dec 2004 21:40:08 GMT

Heilbrigðisráðherra Jón Kristjánsson og Auður Guðjónsdóttir, skurðhjúkrunarfræðingur (RNOR), ná samkomulagi um frumathuganir á upplýsingum um meðferðir við mænuskaða.

Mon, 13 Dec 2004 01:47:13 GMT

Stofnun Gagnabanka um mænuskaða

Fri, 10 Dec 2004 21:42:14 GMT

Heilbrigðisráðherra undirritaði, í dag, samning við Auði Guðjónsdóttur, hjúkrunarfræðing, um stofnun alþjóðlegs gagnabanka um mænuskaða. Auður Guðjónsdóttir, skurðhjúkrunarfræðingur, kom að þessu máli eftir að dóttir hennar, Hrafnhildur Thoroddsen lamaðist fyrir neðan mitti, eftir umferðarslys, árið 1989. Vinkona Hrafnhildar, sem var með henni í bílnum, lét lífið. Auður hóf leit um allan heim að einhverjum sem gæti hjálpað dóttur hennar. Sú leit bar þann árangur að kínverskur læknir kom hingað til lands, og hefur gert tvær aðgerðir á Hrafnhildi. Hrafnhildur fékk við það mikla hreyfigetu, hefur síðan lokið stúdentsprófi, tekið bílpróf og er komin út á vinnumarkaðinn. Auður fékk þá þá hugmynd að stofna alþjóðlegan gagnabanka fyrir mænuskaða. Hún segir markmiðið vera það að kanna á hvaða stigi meðferð á mænuskaða sé í veröldinni í dag. Síðan sé ætlunin að halda fund hér á Íslandi með helstu sérfræðingum á sviðinu í heiminum. Þar verði upplýsingarnar kynntar og skoðað hvernig megi nýta þær mænusköðuðu fólki til framdráttar. Árið 2001 var haldin alþjóðleg ráðstefna um mænuskaða hér á landi. Í kjölfarið fór málið til Evrópuráðsins og Alþjóða heilbrigðisstofnunarinnar og fékk mikinn stuðning á báðum stöðum. Gro Harlem Brundtland, fyrrverandi forsætisráðherra Noregs, stýrði þá Alþjóða heilbrigðisstofnuninni og var mjög hlynnt því að Ísland hefði forgöngu um stofnun gagnabanka, þar sem hægt væri að sækja allar nýjustu upplýsingar um um mismunandi meðferðir við lækningu á mænuskaða. Og í dag var undirritaður samningur þar um, milli Auðar og Heilbrigðisráðuneytisins. Jón Kristjánsson segir mjög ánægjulegt að málið sé komið í farveg. Það hafi haft aðdraganda, enda sé málið stórt, en það sé nú sem fyrr segir komið í góðan farveg.

Proposal on spinal cord injury submitted to the Council of Europe

Tue, 30 Apr 2002 21:47:14 GMT

WRITTEN BY - ON 28 MARCH 2019. POSTED IN LETTERS .

At the initiative of Lára Margrét Ragnarsdóttir, former member of the parliament of Iceland, and the Chairman of the Health Committee of the Council of Europe, a proposal was submitted to the Council in 2002 on measures for spinal cord injury treatment. The European Council approved the proposal, but the Council’s Committee of Ministers did not. Read: Recommendation 1560 (2002)

Proposal:

Recommendation 1560 (2002)

Towards concerted efforts for treating and curing spinal cord injury

Author(s): Parliamentary Assembly

Origin - Assembly debate on 26 April 2002 (16th Sitting) (see Doc. 9401Doc. 9401, report of the Social, Health and Family Affairs Committee, rapporteur: Mr Ouzký). Text adopted by the Assembly on 26 April 2002 (16th Sitting).

The Parliamentary Assembly notes with concern that there are estimated to be at least 330 000 people living with spinal cord injury (paraplegia and tetraplegia) in the member states of the Council of Europe, with about 11 000 new cases every year. Some 40% to 50% of these injuries are the result of road accidents and most occur at a young age.
he Assembly emphasises that policies in regard to people with disabilities should be consistent with human rights principles as reflected in the relevant Council of Europe instruments and seek to promote dignity, independence, equality of opportunity, active participation, full citizenship and quality of life. These objectives can be served, among other things, by progress in the search for a cure for spinal cord injury.
The Assembly underlines that advances made in healthcare and emergency health services have resulted in increasing numbers of people with spinal cord injury surviving and living relatively satisfactorily in the community with their disability, often in a wheelchair and for a near average lifespan.
For lack of a cure, that is, neurological restoration leading to functional recovery, priority so far has been given to rehabilitation aimed at increasing functioning and alleviating the symptoms of people with spinal cord injury. Despite high hopes that current research will lead to a cure, the present reality is that interdisciplinary rehabilitation is the only effective treatment that can be provided.
Nevertheless, the last ten years have seen remarkable developments in scientific research relating to spinal cord injury. For example, the regeneration of the central nervous system is no longer considered impossible. The transplantation of embryonic neurons below a complete spinal transection in paraplegic adult rats has permitted total restoration of reflex locomotion. This is, up to now, the most convincing evidence of significant progress in this field.
The Assembly believes that, as part of a comprehensive policy for people with disabilities, more intensive efforts must be made to achieve further progress in research designed to bring about a cure for spinal cord injury, and that it is also indispensable to increase the possibilities for rehabilitation with a view to maximising the active life of those with spinal cord injuries. Services aimed at rehabilitation should not be neglected and should be provided effectively and fairly, it being particularly important to provide care and access to treatment for the most disadvantaged, including in developing countries.
The Assembly is aware of the great direct and indirect economic costs generated by spinal cord injuries. In the United States, the aggregate costs of spinal cord injury have been estimated at US$9.73 billion per year, and the lifetime costs for an individual with tetraplegia at one million dollars. These figures, which are certainly higher in the wider Europe, highlight the importance of promoting prevention and financial support for spinal cord research. Council of Europe member states should make greater concerted efforts with a view to supporting and financing research in this area. In this way there could be considerable cost savings.
The Assembly therefore recommends that the Committee of Ministers:
urge the member states:

a. to step up funding, at national level, for research into treating and finding a cure for spinal cord injury-induced paralysis, and explore the possibility of raising additional funding from road traffic violation fines, revenue on alcoholic beverages and taxes on health insurance premiums;

b. to join together in promoting the establishment of a World Health Organisation (WHO) collaboration centre for the co-ordination of research and development concerning spinal cord injuries, financed with all available resources, both public and private, with a view to making cost savings through joint efforts;

c. to promote, with the WHO, and in a concerted manner, the setting up of a research database aimed at the treatment and cure of spinal cord injuries. This database would pool all existing and future medical and scientific material on spinal cord injuries, and ensure effective co-operation between doctors and researchers from all over the world with a view, among other things, to developing international spinal cord injury care models;

d. to promote, with the WHO, the systematic collection and comparison of statistics and the harmonisation of medical terminology relating to spinal cord injury;

e. to initiate or step up advertising campaigns designed to reduce road traffic accidents, falls, violence, and the consumption of drugs and alcohol, which are seasonally targeted, where appropriate, to coincide with periods of increased incidence of spinal cord injury, such as summer or winter holidays;

f. to establish specialist spinal cord injury departments where necessary within accident and emergency centres, with a view to making them more accessible to those in need of treatment or rehabilitation, even in low population density areas;

g. to expand co-operation between doctors and scientific researchers from developed and developing countries so that appropriate healthcare for all people with spinal injuries is available;

h. in this context, to observe the principles governing data protection and patients’ rights set out in the relevant Council of Europe instruments (the Convention for the Protection of Individuals with regard to Automatic Processing of Personal Data (ETS No. 108), and Committee of Ministers Recommendations Nos. R (86) 1, R (97) 5, R (97) 18 and R (2000) 5);
instruct the appropriate intergovernmental committees to develop measures and strategies to promote spinal cord injury research and prevention as a specific contribution to the European Year of Persons with Disabilities 2003.

9. Lastly, the Assembly requests that this recommendation be forwarded to the relevant authorities in every member state, and also to the World Health Organisation and the institutions of the European Union.

Tillaga um mænuskaða lögð fyrir Evrópuráðið.

Tue, 30 Apr 2002 01:44:56 GMT

SKRIFAÐ AF - 28. MARS 2019. BIRT Í BRÉFUM.

Að frumkvæði Láru Margrétar Ragnarsdóttur, fyrrverandi þingmanns Íslands, og formanns heilbrigðisnefndar Evrópuráðsins, var árið 2002 lögð fram tillaga hjá Evrópuráðinu um aðgerðir í meðferð mænuskaða. Evrópuþingið samþykkti tillöguna, en hún var ekki samþykkt af ráðherranefnd ráðsins.

Lesið: Ályktun 1560 (2002)

Tillaga:

Tillaga 1560 (2002)

Samstillt átak í meðferð og lækningu mænuskaða

Höfundar: Þingmannasamkoma Evrópuráðsins
Uppruni: Umræða í þingmannasamkomu Evrópuráðsins 26. apríl 2002 (16. fundur) (sjá Doc. 9401, skýrsla félags-, heilbrigðis- og fjölskyldunefndar, skýrslugjafi: Mr. Ouzký). Texti samþykktur af samkomunni 26. apríl 2002 (16. fundur).

Þingmannasamkoman lýsir yfir áhyggjum af því að að minnsta kosti 330.000 manns í aðildarríkjum Evrópuráðsins búi við mænuskaða ( ferlömun eða þverlömun ) og að árlega bætist við um 11.000 ný tilfelli . Um 40%-50% þessara meiðsla eru afleiðing umferðarslysa , og flestir sem verða fyrir þeim eru ungir að aldri .
Þingið leggur áherslu á að stefnumótun í málefnum fatlaðra ætti að byggja á mannréttindasjónarmiðum , eins og þau birtast í viðeigandi skjölum Evrópuráðsins , og stuðla að reisn, sjálfstæði, jöfnum tækifærum, virkum þátttökurétti, fullri borgaralegri aðild og betri lífsgæðum . Þessi markmið má meðal annars ná með framförum í leitinni að lækningu á mænuskaða .
Þingið undirstrikar að framfarir í heilbrigðisþjónustu og neyðarþjónustu hafa leitt til þess að fleiri einstaklingar með mænuskaða lifa af og lifa tiltölulega eðlilegu lífi með fötlun sinni, oft í hjólastól, og með lífslíkur sem samsvara meðalævilengd.
Þar sem engin lækning er til staðar – það er taugafræðileg endurheimt sem leiðir til virkniendurheimtar – hefur áherslan hingað til verið lögð á endurhæfingu til að hámarka getu fólks með mænuskaða og lina einkenni þeirra. Þrátt fyrir háar væntingar um að núverandi rannsóknir muni leiða til lækningar, er raunveruleikinn sá að þverfagleg endurhæfing er enn eina árangursríka meðferðin sem stendur til boða.
Samt sem áður hafa síðustu tíu ár leitt af sér merkilegar framfarir í vísindarannsóknum á mænuskaða . Til dæmis er endurheimt miðtaugakerfisins ekki lengur talin ómöguleg . Í rannsóknum hefur tekist að ígræða fósturfrumur í mænuna á lömuðum tilraunarottum , sem hefur leitt til fullrar endurheimtar hreyfigetu . Þetta er sannfærandi sönnun fyrir framþróun á þessu sviði.
Þingið telur að sem hluti af heildstæðri stefnu um fatlað fólk verði að leggja aukna áherslu á frekari framfarir í rannsóknum sem miða að lækningu mænuskaða , auk þess sem endurhæfingarmöguleikar verði stórefldir til að hámarka lífsgæði þeirra sem lifa með mænuskaða . Ekki má vanrækja endurhæfingu, heldur ber að tryggja að hún sé veitt á skilvirkan og sanngjarnan hátt , sérstaklega fyrir þá sem hafa takmarkað aðgengi að meðferð , þar á meðal í þróunarlöndum.
Þingið er meðvitað um hina gríðarlegu efnahagslegu byrði sem mænuskaðar valda, bæði beint og óbeint . Í Bandaríkjunum hefur kostnaður vegna mænuskaða verið metinn á 9,73 milljarða bandaríkjadala árlega , og ævikostnaður fyrir einstakling með ferlömun á öllum útlimum er metinn á eina milljón dala . Þessar tölur, sem eru enn hærri í víðari Evrópu , sýna mikilvægi þess að efla forvarnir og fjármögnun rannsókna á mænuskaða . Aðildarríki Evrópuráðsins ættu að samræma aðgerðir sínar betur og fjárfesta í rannsóknum á þessu sviði. Með þessum hætti mætti spara umtalsverðan kostnað til lengri tíma.
Þingið leggur því til að ráðherranefnd Evrópuráðsins:

Hvetji aðildarríki til að:

a. Auka fjárveitingar á landsvísu til rannsókna á meðferð og lækningu mænuskaða og kanna möguleikann á að afla viðbótarfjármagns með sektargreiðslum fyrir umferðarlagabrot, gjöldum á áfengi og sköttum á sjúkratryggingar .

b. Stofna WHO samvinnumiðstöð fyrir samræmingu rannsókna og þróunar á mænuskaða , með fjármögnun frá öllum tiltækum aðilum, bæði opinberum og einkageiranum, til að stuðla að sameiginlegum fjárhagslegum sparnaði .

c. Koma á laggirnar alþjóðlegum gagnagrunni um meðferð og lækningu mænuskaða , í samvinnu við WHO, þar sem öll núverandi og framtíðargögn um mænuskaða væru sameinuð, og tryggja að læknar og vísindamenn um allan heim vinni saman að þróun alþjóðlegra meðferðarlíkana .

d. Tryggja samræmda gagnasöfnun og samhæfingu læknisfræðilegrar hugtakanotkunar á sviði mænuskaða, í samstarfi við WHO.

e. Styrkja auglýsingaherferðir og vitundarvakningu til að draga úr umferðarslysum, föllum, ofbeldi og neyslu áfengis og fíkniefna , með sérstakri áherslu á árstíðabundnar hækkanir á tíðni mænuskaða (t.d. sumar- og vetrarfrí).

f. Stofna sérhæfðar mænuskaðadeildir innan bráðamóttaka þar sem þess gerist þörf, með það að markmiði að tryggja skjótari og aðgengilegri meðferð og endurhæfingu, jafnvel í dreifbýlum svæðum.

g. Efla samstarf milli lækna og vísindamanna frá þróuðum og þróunarlöndum , til að tryggja að allir sem lifa með mænuskaða hafi aðgang að nauðsynlegri meðferð.

h. Virða persónuverndar- og sjúklingaréttindi , í samræmi við viðeigandi alþjóðasamninga Evrópuráðsins.

9. Að lokum fer þingið fram á að þessi tillaga verði send viðeigandi stjórnvöldum í öllum aðildarríkjum , ásamt WHO og stofnunum Evrópusambandsins , til að tryggja víðtæka samvinnu um meðferð og lækningu mænuskaða.

Gro Harlem Brundtland, framkvæmdastjóri WHO, var send bréf.

Tue, 18 Dec 2001 21:49:59 GMT

Þakka yður fyrir bréf yðar dags. 11. júlí 2001 varðandi Alþjóðlegu ráðstefnuna um mænuskaða , sem haldin var í Reykjavík dagana 31. maí til júní 2001 .

Áður en ég svaraði bréfi yðar bað ég Dr. Derek Yach , framkvæmdastjóra sjúkdóma sem ekki smitast og geðheilbrigðismála , um að funda með sendiherra yðar og fastafulltrúa í Genf, herra Stefáni Jóhannessyni , til að ræða mögulega framtíðarsamvinnu milli WHO og Íslands.

Mér er ánægja að tilkynna yður að við vinnum nú með herra Jóhannessyni að stofnun WHO samstarfsmiðstöðvar um mænuskaða í Reykjavík.

Bréfið:

Jón Kristjánsson, the Minister of Health in Iceland, sends a letter to Gro Harlem Brundtland regarding the database on experimental treatments for spinal cord injury

Sat, 07 Jul 2001 21:53:47 GMT

I would like to start by thanking the World Health Organisation, and especially you, for your support and co-operation in arranging the international conference on Human Spinal Cord Injury, held in Reykjavík May 31st - June 2nd 2001.

At the conference many pioneers in the field of spinal cord injury expressed the view that it is becoming very urgent to provide more resources in the search for a more effective treatment and even cure of spinal cord injuries. These injuries are not only frequent among young people but are also a substantial financial burden for the health and social services in most countries.

Read the letter:

Gro Harlem Brundtland, Director-General of WHO, was sent a letter

Thu, 31 May 2001 21:58:03 GMT

In 1999, Audur Gudjónsdóttir, RNOR, sent a letter to Gro Harlem Brundtland, who was then the Director General of WHO, and asked her whether it would be possible that WHO would take the initiative to collect information on experimental spinal cord treatments into a database.

This letter became the root of the prime reason that Audur Gudjónsdóttir and the Ministries of Health and Foreign Affairs in Iceland held, together with WHO, a conference in Iceland in 2001 with 26 pioneers from all over the world in the treatment of spinal cord injury. The result of the conference was that a database should be created holding information on all experimental treatments of spinal cord injury.

Conference Agenda PDF

Response from Gro Harlem Brundtland to Benedikt Jónsson, Iceland’s Ambassador in Geneva, as regards Audur’s request

Thu, 11 Nov 1999 22:01:03 GMT

Dear Ambassador,

I refer to our ongoing correspondence on the subject of spinal cord injuries and most recently your letter of 8 October 1999.

I wish first of all to apologize for any miscommunication that may have occurred. The Organization is certainly most interested in working with you on the establishment of a centre in Iceland on the issue of spinal cord injuries. The proposed first step, to collect worldwide pertinent information on spinal cord injuries - with regard to incidence, outcome and health care implications - is also fully in line with our plans. Similarly, we shall be pleased to collaborate with the centre to organize an international meeting, subsequent to their collection of global data.

Read the response:

Svar frá Gro Harlem Brundtland til Benedikts Jónssonar, sendiherra Íslands í Genf, varðandi beiðni Auðar.

Thu, 11 Nov 1999 01:25:39 GMT

Kæri sendiherra,

Ég vísa til samskipta okkar um mænuskaða og síðast til bréfs yðar dags. 8. október 1999 .

Fyrst og fremst vil ég biðjast velvirðingar á öllum misskilningi sem kann að hafa átt sér stað. Stofnunin hefur sannarlega mikinn áhuga á að vinna með yður að stofnun miðstöðvar á Íslandi um málefni mænuskaða. Fyrsta skrefið sem lagt er til, að safna saman alþjóðlegum upplýsingum um mænuskaða , þar á meðal um tíðni, afleiðingar og áhrif á heilbrigðiskerfið , er einnig í fullu samræmi við áætlanir okkar.

Einnig munum við með ánægju vinna með miðstöðinni að skipulagningu alþjóðlegs fundar, í framhaldi af öflun þessara gagna á heimsvísu.

Read the response:

Framgangur verkefnisins - Institue of Spinal Cord Injury Iceland

Bréf til dr. Hans Kluge og svar

Bréf til dr. Hans Kluge og svar

Age does not stop nerve healing after spinal cord injury

A study published on December 23, 2025, in Neurology, the medical journal of the American Academy of Neurology, examined how age may influence recovery following a spinal cord injury.

60 Minutes - Newsmakers

Injuries left them paralyzed. An early promising clinical trial is helping them walk short distances again.

Study reveals how nervous system activates repair after spinal cord injury

Specific DNA sequences control how cells in the nervous system respond to spinal cord injury, a study has found, potentially enabling more targeted treatments.

New implant restores blood pressure balance after spinal cord injury

Neuroscientists and neurosurgeons from Canada, Switzerland and the Netherlands collaborate on life changing research and innovation

Israeli scientists to perform the world’s first human spinal cord transplant surgery

Tel Aviv University is preparing the first human spinal cord implant trial, offering hope for people paralyzed by injury. ﻿

Neurons That Restore Breathing After Spinal Cord Injury Identified

Hlaðvarpsviðtal við Auði Guðjónsdóttur

Trying to restore bodily functions after spinal cord injuries

Welcome to Open Data Commons for Spinal Cord Injury

NervGen Pharma Reports Positive Topline Data from the Chronic Cohort of its Phase 1b/2a Clinical Trial Evaluating NVG-291 in Spinal Cord Injury

This news release constitutes a “designated news release” for the purposes of NervGen’s prospectus supplement dated December 19, 2024 to its short form base shelf prospectus dated November 25, 2024.

Trying to restore bodily functions after spinal cord injuries

&0 Minutes: A Swiss research center is trying to use innovative technology to help restore bodily functions for paralyzed patients—and even help Parkinson's patients walk smoothly again.

Neuralink challenger: World-first brain-spinal implant helps paralyzed patients walk

China’s neural bypass technology restores nerve function, challenging U.S. dominance in neurotechnology.

Ávarp til heilbrigðisnefndar Norðurlandaráðs

Speech to the Nordic Council’s Health Committee

Thank you, Icelanders

What’s Next?

Takk Íslendingar

Svar aðstoðarframkvæmdastjóra Sameinuðu þjóðanna

Deputy Secretary General of the United Nations Reply

Mænuskaði og gervigreind

Spinal Cord Injury and Artificial Intelligence

Introduction:

Styrkur til Háskóla Íslands

A grant for the University of Iceland

Auður Guðjónsdóttir, skurðhjúkrunarfræðingur og stjórnarformaður Mænuskaðastofnunar Íslands, hitti Amina J. Mohammed, aðstoðarframkvæmdastjóra Sameinuðu þjóðanna, 2. október.

Auður Guðjónsdóttir Registered Nurse OR chairman of ISCI met Amina J. Mohammed Deputy Secretary-general of the United Nations 2 Oct

Bréf nr. 5 til Tedros Ghebreyesus, framkvæmdastjóra WHO, frá Auði Guðjónsdóttur, stjórnarformanni Mænuskaðastofnunar Íslands (ISCI).

Letter no. 5 to Tetros Ghebreyesus Director of WHO from Audur Gudjonsdottir Chairman ISCI

Ræða Willums Þórs Þórssonar (fyrrverandi heilbrigðisráðherra) í maí 2022 – WHO

Willum Þór Þórsson, (former minister of health) speech in Mai 2022 - WHO

Yfirlýsing Ásthildar Knútsdóttur, aðalframkvæmdastjóra Heilbrigðisráðuneytis Íslands

Statement by Ásthildur Knútsdóttir Director General Ministry of Health Iceland

2022: Utanríkisráðherra Íslands, Þórdís Kolbrún Gylfadóttir

2022: The Foreign Minister of Iceland Thordis Kolbrun Gylfadottir 2022

Bréf nr. 4 til framkvæmdastjóra WHO frá stjórnarformanni Mænuskaðastofnunar Íslands um alþjóðlegu aðgerðaáætlunina um flogaveiki og aðra taugasjúkdóma.

Letter nr. 4 to Managing Director of WHO from Chairman ISCI about Global Action plan of Epilepsy and other neurological disorders

Bréf frá stjórnarformanni Mænuskaðastofnunar Íslands til Tedros Ghebreyesus, framkvæmdastjóra WHO.

A letter from the chairman of ISCI to Tetros Ghebreyesus Director General of WHO

Ræða flutt af Önnu Lilju Gunnarsdóttur, sérstökum sendifulltrúa fyrir mænuskaða og taugakerfið, WHO, nóvember 2020.

A speech given by Anna Lilja Gunnarsdóttir Special Envoy for Spinal Cord Injury and the Nervous System. WHO November 2020

Alþjóðleg aðgerðaáætlun um flogaveiki og aðra taugasjúkdóma

Global Actions on Epilepsy and other Neurological disorder

Bréf til Dr. Tarun Dua, verkefnastjóra heilabrunadeildar WHO, frá Lilju Alfreðsdóttur, mennta- og vísindaráðherra Íslands.

A letter to Dr. Tarun Dua Project Manager Brain Health Unit at WHO from Lilja Alfreðsdóttir Minister of Education and Science in Iceland

Svarbréf frá Dr. Ren Minghui, aðstoðarframkvæmdastjóra WHO, til Lilju D. Alfreðsdóttur, mennta- og vísindaráðherra Íslands.

A reply letter from Dr. Ren Minghui Assistant Director- General of WHO to Lilja D. Alfreðsdóttir Minister of Education and Science in Iceland

Bréf til : Fyrsta dama Ekvador frá Auði Guðjónsdóttur, stjórnarformanni Mænuskaðastofnunar Íslands (ISCI).

First Lady of Ecuador from Audur Gudjonsdottir chairman ISCI

Letter nr.2 from the chairman of ISCI to the Secretary General of WHO

Bréf nr. 2 frá stjórnarformanni Mænuskaðastofnunar Íslands til aðalframkvæmdastjóra WHO

Sameinuð skýrsla framkvæmdastjóra WHO

Consolidated report by the Director- General of WHO

Bréf og tillaga frá stjórnarformanni Mænuskaðastofnunar Íslands til aðalframkvæmdastjóra WHO.

Alþjóðlegt átak í leit að lækningu við mænuskaða og sjúkdómum í taugakerfinu ﻿

Svarið frá Alþjóðaheilbrigðismálastofnuninni (WHO)

A letter and a proposal from the chairman of ISCI to the Secretary General of WHO

International Action on Searching for a Cure for Spinal Cord Injuries and Diseases in the Nervous System

The answer from World Health Organization

Ræða utanríkisráðherra á 74. Allsherjarþingi Sameinuðu þjóðanna

Foreign Minister's speech at the 74th United Nations General Assembly

Statement of Iceland at HLM on Universal Health Coverage

United Nations High-Level Meeting on Universal Health Coverage

Yfirlýsing Íslands á hástökkufundi um almenna heilbrigðisþjónustu.

Hástigsfundur Sameinuðu þjóðanna um almenna heilbrigðisþjónustu

A letter from the Foreign Minister of Iceland to the President of the UN General Assembly

Bréf frá utanríkisráðherra Íslands til forseta Allsherjarþings Sameinuðu þjóðanna.

The Minister for Foreign Affairs meets with WHO’s Director-General

Utanríkisráðherra fundar með framkvæmdastjóra WHO.

Speech given by Guðlaugur Þór Þórðarson Iceland´s Minister for Foreign Affairs at the UN General Assembly 2018

Tel Aviv University is preparing the first human spinal cord implant trial, offering hope for people paralyzed by injury.

Alþjóðlegt átak í leit að lækningu við mænuskaða og sjúkdómum í taugakerfinu