Danaprinsessa Mary varðandi taugakerfið

March 10, 2016

Yðar hátign,

Krónprinsessa Mary Elizabeth
Amalienborg Slotsplads 8
Pósthólf 2143
DK-1015 Kaupmannahöfn K, Danmörk

Yðar hátign,


Þar sem þér eruð verndari tveggja danskra samtaka einstaklinga sem þjást af taugasjúkdómum, verndari WHO/Europa, og hafið sterka stöðu bæði á Norðurlöndum og á alþjóðavísu, skrifa ég yður þetta bréf. Ég leyfi mér að spyrja hvort þér væruð svo góðfús að beita áhrifum yðar innan Norrænu ráðherranefndarinnar, svo hún gæti stuðlað að því að norrænu löndin hefji úttekt á gagnabönkum um taugavísindi á Norðurlöndum og samræmingu þeirra.


Þannig gætu Norðurlöndin tekið frumkvæði að því að framfylgja yfirlýsingu Sameinuðu þjóðanna og leiðtoga heimsins um taugakerfið í stefnumótun nýrra þróunarmarkmiða og orðið fyrirmynd fyrir önnur ríki til að gera hið sama. Heimurinn þarfnast sannarlega sterks talsmanns fyrir taugakerfið.

Ef háttsettur einstaklingur eins og yðar hátign gæti beitt áhrifum sínum í þágu taugakerfisins, gæti það haft í för með sér verulegar framfarir í taugavísindum sem yrðu til hagsbóta fyrir allt mannkyn. Mig langar að nefna sem dæmi þau stóru skref sem stigið var þegar Díana prinsessa af Wales beitti sér fyrir banni við landsprengjum.


Forsaga málsins er sú að Norræna ráðherranefndin samþykkti árið 2013 að gera mænuskaða að einu af forgangsverkefnum sínum, og hefur síðan hafið sameiginlega skráningu á mænuskaða og meðferð þeirra undir stjórn St. Olavs sjúkrahúss í Þrándheimi í Noregi.


Árið 2014 komu saman læknar frá öllum Norðurlöndunum til að vinna að tillögu til ráðherranefndarinnar um hvernig best væri að nálgast málefni mænuskaða. Nú hefur Norræna ráðherranefndin flokkað mænuskaða sem áverka sem þarfnast hátæknimeðferðar.


Í lokaútgáfu Sameinuðu þjóðanna og leiðtoga heimsins á framtíðarþróunarmarkmiðum, „The World We Want“, sem samþykkt var í september 2015, kemur fram að á næstu 15 árum verði lögð áhersla á langvinna sjúkdóma, þar á meðal sjúkdóma í taugakerfinu.


Í skýrslunni „The Road to Dignity by 2030“, sem Sameinuðu þjóðirnar gáfu út í desember 2014, leggur Ban Ki-moon, þáverandi aðalframkvæmdastjóri SÞ, áherslu á að taugasjúkdómar og áverkar vegna slysa fái aukið vægi í framtíðarstefnumörkun þróunarmarkmiða.


Þar sem taugakerfið er nýtt svið innan Sameinuðu þjóðanna, hef ég verulegar áhyggjur af því að það nái ekki nægilegri fótfestu. Af þessum sökum hef ég skrifað Dagfinn Høybråten, aðalframkvæmdastjóra Norrænu ráðherranefndarinnar, og spurt hvort nefndin gæti stækkað umfang verkefna sinna um mænuskaða með því að framkvæma greiningu á gagnabönkum í norrænum taugavísindum og samræma upplýsingarnar.


Í janúar 2016 las ég fréttatilkynningu um að Norræna ráðið og UN City í Kaupmannahöfn hefðu ákveðið að hefja samstarf í þágu nýrra þróunarmarkmiða. Ég skrifaði því Henrik Dam Kristensen, forseta Norræna ráðsins, og bað um að taugakerfið yrði hluti af því samstarfi.


Yðar hátign,

Fyrsta skrefið í því að auka þekkingu á taugakerfinu er að skoða núverandi vísindalegar upplýsingar, greina þær og samræma. Ef heildarmyndin er skoðuð með nútímatækni, gæti komið í ljós ónotuð vísindaþekking sem gæti haft gríðarlega þýðingu.


Norðurlöndin eru þekkt fyrir nákvæma skráningu og framsækni í læknavísindum og því væri eðlilegt að þau tækju frumkvæði í þessu verkefni og styðji Sameinuðu þjóðirnar við að tryggja taugakerfinu mikilvægan sess.


Sem dæmi um það hvernig söguleg þekking getur leitt til lausna, vil ég benda á að einn þeirra sem hlaut Nóbelsverðlaunin í læknisfræði árið 2015, kínverski vísindamaðurinn Tu Youyou, fékk þau fyrir þróun lyfsins Artemisinin gegn malaríu.


Hún byggði rannsóknir sínar á upplýsingum úr 1600 ára gömlum heimildum. Þetta dæmi sýnir okkur að lausnir við nútímavandamálum geta legið í fyrri þekkingu sem bíður þess að verða nýtt.


Virðingarfyllst,

Auður Guðjónsdóttir
Stjórnarformaður Mænuskaðastofnunar Íslands

Nesbala 56, 170 Seltjarnarnes, Ísland
Sími: +354-562 4925 / +354-897 4925
Email:
audur@isci.is
Vefsíða:
www.isci.is


Fylgiskjöl:


Bréf frá undirritaðri til forseta Norræna ráðsins, Henrik Dam Kristensen, sent í janúar 2016.


Bréf frá undirritaðri til aðalframkvæmdastjóra Norrænu ráðherranefndarinnar, Dagfinn Høybråten, sent í október 2015, ásamt svari við því bréfi.


Bréf frá undirritaðri til aðalframkvæmdastjóra Sameinuðu þjóðanna, Ban Ki-moon, sent í nóvember 2014, ásamt svari við því bréfi.


Bréf frá undirritaðri til aðalframkvæmdastjóra Sameinuðu þjóðanna, Ban Ki-moon, sent í ágúst 2015, ásamt svari við því bréfi.


Nýlegar færslur

August 6, 2025
Auður Guðjónsdóttir hefur í yfir þrjá áratugi barist fyrir rannsóknum á mænuskaða eftir að Hrafnhildur dóttir hennar lamaðist í alvarlegu bílslysi. Við heyrum sögu Auðar og Hrafnhildar heitinnar í þættinum í dag.
October 29, 2024
Í dag ávarpaði Auður Guðjónsdóttir heilbrigðisnefnd Norðurlandaráðs, en Norðulandaráðsþingið er haldið hér á landi í ár dagana 28.október til 31. október. Auður Guðjónsdóttir fyrir heilbrigðisnefnd Norðurlandaráðs  RæðanFrétt MBL.isFrétt DV.is
August 6, 2024
Undanfarið hefur ný auglýsing Mænuskaðastofnunar Íslands „ Ákallið til veraldarinnar um að lækna þá lömuðu“ verið sýnd á RUV og á samfélagsmiðlum og á Íslandi einu hefur verið horft á hana yfir milljón sinnum á samfélagsmiðlunum. Ég vil þakka Íslendingum fyrir að hafa styrkt gerð þessarar fallegu auglýsingar og fyrir alla þá hjálp sem þeir hafa veitt mér og Mænuskaðastofnun í gegnum árin. Þó að ég leiði mænuskaðaverkefnið lít ég svo á að það sé verkefni allra Íslendinga því tugir þúsunda þeirra, ef ekki fleiri, hafa lagt hönd á plóg á margvíslegan hátt.
January 5, 2024
Bréf nr. 3 frá Amina J. Mohammed
December 20, 2023
Mænuskaði (SCI) er lífsbreytandi atburður sem getur stafað af sjúkdómi eða áverka (1). Samkvæmt Alþjóðaheilbrigðismálastofnuninni (WHO) eru helstu orsakir mænuskaða bílslys, fallslys og ofbeldi, þar á meðal sjálfsvígstilraunir (2). Mænan gegnir mikilvægu hlutverki í því að bera boð milli heila og líkamans, sem gerir fólki kleift að hreyfa sig og finna skynjun. Áverkar á hrygg geta skaðað mænu, sem veldur því að þessi samskipti milli heila og líkamans rofna. Þegar mænuskaði á sér stað, verða hreyfing og skynjun fyrir truflunum, sem getur leitt til virknitaps, lömunar og skynjataps. Auk þess að missa hreyfigetu geta einstaklingar með mænuskaða upplifað verki, breytingar á kynlífsstarfsemi, skert þvag- og hægðastjórnun og óstjórnlegan vöðvaspama, ásamt öðrum líkamlegum og andlegum einkennum (3). Mænuskaði er flokkaður sem alger eða ófullkominn skaði. Meira en helmingur þeirra sem fá mænuskaða verða fyrir algerum skaða, sem veldur algjöru tapi á hreyfi- og skynstarfsemi fyrir neðan skaðann. Hins vegar hafa sumir einstaklingar ófullkominn skaða, sem þýðir að þeir halda hluta af starfsemi sinni og geta náð einhverjum bata. 
October 10, 2023
Styrkur til Háskóla Íslands. Rektor Háskóla Íslands, Dr. Jón Atli Benediktsson, prófessor Thor Aspelund og Auður Guðjónsdóttir, skurðhjúkrunarfræðingur og stjórnarformaður Mænuskaðastofnunar Íslands (ISCI). Heiti verkefnis: Mænuskaði og gervigreind. Mænuskaðastofnun Íslands styrkir Háskóla Íslands.
October 2, 2023
Auður Guðjónsdóttir, skurðhjúkrunarfræðingur og stjórnarformaður Mænuskaðastofnunar Íslands, hitti Amina J. Mohammed, aðstoðarframkvæmdastjóra Sameinuðu þjóðanna, á Íslandi og vakti athygli hennar á innihaldi meðfylgjandi bréfs.
August 19, 2022
Yðar Excellence, Aðalmarkmið þessa bréfs er að biðja yður, valdamesta einstaklinginn í heiminum á sviði heilbrigðismála, um að lýsa því opinberlega yfir að finna verði lækningu við lömun. Jafnframt vil ég hvetja fjármálalega sterka aðila, sérfræðinga í gervigreind, vísindamenn og lækna til að sameina krafta sína og deila þeirri vísindalegu þekkingu á taugakerfinu sem þegar er til staðar. 
May 10, 2022
14.1 G. Drög að þverfaglegri alþjóðlegri aðgerðaáætlun um flogaveiki og aðra taugasjúkdóma til stuðnings almennri heilbrigðisþjónustu (skjal A75/10 Add.4).
May 3, 2022
Kæra frú forseti, Ég vil þakka Dr. Tedros fyrir einlæga ræðu hans í gær, fyrir sanna forystu á erfiðum tímum og fyrir að velta því fyrir sér að því miður stöndum við reglulega frammi fyrir ógnunum og afleiðingum stríðs. Samt vitum við og trúum því að friður sé forsenda velferðar.
Sjá meira