Bréf frá stjórnarformanni Mænuskaðastofnunar Íslands til forseta Norræna ráðsins varðandi taugakerfið.

Forseti Norræna ráðsins

Henrik Dam Kristensen

Norræna ráðið
Ved Stranden 18
DK-1061 Kaupmannahöfn K, Danmörk

Kæri Henrik Dam Kristensen,

Þann 19. janúar á þessu ári las ég á vefsíðunni norden.org að Norræna ráðið og UN City í Kaupmannahöfn hefðu ákveðið að hefja samstarf til að styðja við þróunarmarkmið Sameinuðu þjóðanna, sem leiðtogar heimsins samþykktu í september síðastliðnum. Ég vil með þessu bréfi lýsa yfir ánægju minni með þetta mikilvæga framtak og framsýni yðar sem forseti Norræna ráðsins. Ég er sannfærð um að þetta samstarf muni skila miklum árangri.

Í ljósi þessa vil ég koma á framfæri eftirfarandi hugmynd:

Í skýrslunni The Road to Dignity by 2030, sem var gefin út í desember 2014, leggur Ban Ki-moon, þáverandi aðalframkvæmdastjóri Sameinuðu þjóðanna, mikla áherslu á að ný þróunarmarkmið Sameinuðu þjóðanna innihaldi baráttu gegn sjúkdómum sem ekki eru smitandi, þar á meðal sjúkdóma í taugakerfinu og áverka á taugakerfið vegna umferðarslysa (sjá fylgiskjal 1).

Í skýrslunni The World We Want, sem inniheldur ný þróunarmarkmið SÞ og pólitískar yfirlýsingar frá leiðtogum heimsins, kemur fram að á næstu 15 árum verði lögð áhersla á vandamál tengd taugakerfinu (sjá fylgiskjal 2). Þetta má einnig sjá í bréfum sem ég hef móttekið frá höfuðstöðvum Sameinuðu þjóðanna (sjá fylgiskjöl 3 og 4).

Af þessum sökum vil ég benda á að það væri gríðarlega mikilvægt ef Norræna ráðið og UN City samþykktu að gera taugakerfið að einu af samstarfsverkefnum sínum. Með því að taka frumkvæði á nýju sviði innan Sameinuðu þjóðanna myndi Norræna ráðið sýna einstaka framsýni. Verkefnið gæti falist í því að framkvæma greiningu á norrænum gagnagrunnum um taugavísindi og samkeyra gögn úr þeim.

Markmiðið væri að kanna hvort þessi gögn geymi ónotaðar vísindaupplýsingar sem gætu hjálpað til við að varpa betra ljósi á virkni taugakerfisins og þannig færa heiminn nær læknisfræðilegri stefnu fyrir lækningu taugasjúkdóma. Með þessu frumkvæði gætu Norðurlöndin orðið brautryðjendur á þessu sviði og verið fyrirmynd fyrir önnur ríki.

Eins og yður er kunnugt gengur afar hægt að finna meðferðir og lækningar við sjúkdómum og skaða í taugakerfinu, þar á meðal mænuskaða, heilaskaða, geðrof, Alzheimers, flogaveiki, Parkinsons, MS og MND, svo dæmi séu nefnd.

Helsta ástæðan fyrir þessari hægagang er að taugakerfið er afar flókið og læknavísindin hafa enn ekki fullan skilning á starfsemi þess.

Enginn líffærakerfi veldur meiri andlegri og líkamlegri fötlun né meiri fátækt en taugakerfið. Betri þekking á starfsemi þess mun smám saman draga úr fötlun á heimsvísu.

Ísland hefur tekið frumkvæði í málefnum taugakerfisins

Undanfarin ár hefur stofnun mín, Mænuskaðastofnun Íslands, í samstarfi við íslensk stjórnvöld, unnið að því að vekja alþjóðlega athygli á mikilvægi þess að allar þjóðir heims taki höndum saman í að efla þekkingu á taugakerfinu.

Við hófum þessa vegferð með því að einblína á mænuskaða, og árið 2010 lagði íslenska deildin í Norræna ráðinu fram tillögu á þingi ráðsins um þetta málefni.

Árið 2013 samþykkti Norræna ráðherranefndin að gera mænuskaða að einu af sínum forgangsmálum, og nú hefur ráðherranefndin sett á fót sameiginlegan norrænan gagnagrunn um mænuskaða sem safnar upplýsingum um meðferðir og rannsóknir.

Verkefnið er undir stjórn St. Olavs sjúkrahúss í Þrándheimi í Noregi og miðar að því að stofna sameiginlegan norrænan gagnagrunn um mænuskaða.

Auk þess hefur Norræna ráðið flokkað mænuskaða sem áverka sem krefjast hátæknimeðferðar.

Árið 2014, þegar Ísland var í forsæti norræns samstarfs, héldum við ráðstefnu með norrænum læknum og sérfræðingum um meðferðir við mænuskaða. Markmiðið var að útbúa stefnumótandi leiðbeiningar fyrir Norrænu ráðherranefndina.

Heilbrigðisráðherra Íslands, Kristján Þór Júlíusson, kynnti skýrsluna á fundi Norræna ráðsins þann 9. september 2015.

Taugakerfið sem forgangsmál á alþjóðavísu

Til að auka alþjóðlega athygli á málefnum taugakerfisins hefur stofnun mín, í samstarfi við fimm önnur samtök um taugasjúkdóma og íslensk stjórnvöld, unnið að því að fá Sameinuðu þjóðirnar til að viðurkenna taugakerfið sem forgangsverkefni.

Með þessum aðgerðum hefur Sameinuðu þjóðanna formlega tekið taugakerfið inn í ný þróunarmarkmið sín.

Samstarf við Jean Todt og FIA

Á vegferð okkar höfum við kynnst einstaklingum sem geta haft veruleg áhrif á framvindu mála. Einn þeirra er Jean Todt, forseti FIA (Alþjóðabílasambandsins) og sérstakur sendiherra SÞ í umferðaröryggi.

Hann og FIA hafa unnið mikið starf í þágu umferðaröryggis, sem hefur verið samþykkt sem eitt af undirmarkmiðum í nýjum þróunarmarkmiðum SÞ.

FIA hefur einnig beitt sér fyrir taugakerfinu innan Sameinuðu þjóðanna, og ég sendi yður hér með (sjá fylgiskjal 5) bréf sem Jean Todt sendi íslenska heilbrigðisráðherranum.

Einnig vil ég benda á að árið 2017 mun íslensk kona taka við sem alþjóðaforseti Lions International. Ég hef rætt við hana um möguleikann á því að Lions gæti lagt til úttekt og samþættingu gagnagrunna í alþjóðlegum taugavísindum, og hún hefur lýst yfir áhuga á að skoða þá hugmynd frekar.

Norræna ráðið sem leiðandi afl

Ég tel að ef Norræna ráðið og UN City tækju að sér að leiða greiningu og samþættingu gagnagrunna á Norðurlöndum og síðar með FIA og Lions á alþjóðavísu, myndi það skila sér í mikilli viðurkenningu fyrir Norðurlöndin og skapa fordæmi fyrir önnur ríki.



Virðingarfyllst,

Auður Guðjónsdóttir
Stjórnarformaður Mænuskaðastofnunar Íslands

Nesbala 56, 170 Seltjarnarnes, Ísland
Sími: +354-562 4925 / +354-897 4925
Email: audur@isci.is
Vefsíða: www.isci.is