Bréf frá stjórnarformanni Mænuskaðastofnunar Íslands til aðalframkvæmdastjóra Norrænu ráðherranefndarinnar varðandi taugakerfið.

Aðalframkvæmdastjóri Norrænu ráðherranefndarinnar

Dagfinn Høybråten

Kæri Dagfinn Høybråten,

Ég skrifa yður þetta bréf vegna stöðu yðar og þeirrar jákvæðu ímyndar sem við Íslendingar höfum af yður.

Fylgiskjal 1 er bréf sem ég fékk frá höfuðstöðvum Sameinuðu þjóðanna, undirritað af frú Amina J. Mohammed, sérstökum ráðgjafa Ban Ki-moon, aðalframkvæmdastjóra Sameinuðu þjóðanna, um þróunaráætlanagerð. Í bréfinu er mér hvatt til að gera allt sem í mínu valdi stendur til að tryggja að þær ákvarðanir sem Sameinuðu þjóðirnar hafa samþykkt í stefnu sinni fyrir næstu 15 ár verði uppfylltar.

Ástæða þess að þessi hvatning er send mér er sú að ég hef á undanförnum árum tekið frumkvæði að því að fá íslensk stjórnvöld og íslensku þjóðina til að vekja alþjóðlega athygli á áskorunum tengdum taugakerfinu og mikilvægi þess að þjóðir heims sameinist í alþjóðlegu átaki til að auka skilning á starfsemi taugakerfisins.

Ég bið yður vinsamlega að lesa meðfylgjandi gögn og velta fyrir yður hvort þér teljið að það væri gagnlegt ef Norðurlöndin tækju frumkvæði að því að fjalla sérstaklega um þá hluta 26. greinar í nýrri pólitískri yfirlýsingu Sameinuðu þjóðanna um sjálfbæra þróun sem fjalla um taugakerfið (sjá fylgiskjal 2).

Ef þér teljið svo vera, þá bið ég yður að hefja viðræður um að ráðast í slíkt verkefni. Eins og yður er kunnugt, vinna norrænu löndin nú þegar saman í málaflokknum um mænuskaða, sem er hluti af taugakerfinu. Því væri afar gagnlegt ef Norðurlöndin gætu stækkað umfang þessarar vinnu í þágu taugakerfisins og aðstoðað Sameinuðu þjóðirnar við að innleiða þessa nýju samþykkt um taugakerfið sem leiðtogar heimsins hafa ákveðið að fella inn í stefnu stofnunarinnar.

Að mínu mati væri það gífurlega mikilvægt fyrir mannkynið ef Norðurlöndin stofnuðu sérstakan vinnuhóp sem myndi fara yfir þá vísindalegu þekkingu um taugakerfið sem nú þegar er til staðar og skoða hvernig hægt væri að tengja þessa þekkingu saman til að skapa heildstæðan skilning á starfsemi taugakerfisins.

Helsta ástæða þess að erfitt er að finna lækningar á sjúkdómum og áverkum í taugakerfinu, svo sem geðröskunum, Alzheimers, flogaveiki, Parkinsons, MS, MND, mænuskaða og heilaskaða eftir slys, er sú að læknavísindin hafa enn ekki náð fullum skilningi á starfsemi taugakerfisins.

Enginn þessara sjúkdóma verður læknaður fyrr en læknavísindin hafa betri skilning á taugakerfinu. Í þessu sambandi er alþjóðlega taugavísindasamfélagið í brýnni þörf fyrir pólitíska aðstoð frá alþjóðasamfélaginu.

Mín persónulega saga og af hverju ég berst fyrir taugakerfið

Fyrir rúmum 20 árum lenti dóttir mín í alvarlegu bílslysi og lamaðist. Síðan þá hef ég fylgst náið með því sem er að gerast í alþjóðlegum rannsóknum á taugakerfinu. Ég hef ávallt verið sannfærð um að grunnþekkingin sem þarf til að bæta skilning á taugakerfinu er þegar til staðar.

Í öldum saman hafa vísindamenn rannsakað taugakerfið, og ég tel að í þessari sögu liggi upplýsingar sem gætu haft mikla þýðingu fyrir framtíðina.

Dæmi um þetta er kínverska vísindakonan Tu Youyou, sem var ein af þeim sem hlutu Nóbelsverðlaunin í læknisfræði árið 2015. Hún uppgötvaði Artemisinin, lyfið sem notað er við malaríu, eftir að hafa fundið nauðsynlegar upplýsingar í 1600 ára gömlum handriti.

Þetta sýnir okkur að sagan geymir svörin, og til þess að ná framförum í framtíðinni verðum við að lita til fortíðarinnar.

Ég heiti Auður Guðjónsdóttir og er móðir þriggja dætra, eiginkona og amma. Ég er menntuð hjúkrunarfræðingur og hef starfað við hjúkrun alla mína starfsævi.

Síðan dóttir mín slasaðist hef ég unnið að málefnum mænuskaða og taugaskaða á Íslandi, á Norðurlöndum og á alþjóðavettvangi.

Ég stóð m.a. fyrir því að Norræna ráðherranefndin samþykkti árið 2013 að gera mænuskaða að einu af sínum forgangsmálum. Ég var einnig frumkvöðull að því að árið 2014, þegar Ísland var í forsæti Norræna ráðsins, var haldin ráðstefna á Íslandi fyrir norræna sérfræðinga um mænuskaða.

Á sama ári kynnti Kristján Þór Júlíusson, heilbrigðisráðherra Íslands, niðurstöður þessarar ráðstefnu fyrir norrænum heilbrigðisráðherrum þann 9. september 2014.

Ég átti einnig frumkvæði að því að íslenska Alþingi samþykkti þingsályktunartillögu um lækningar á mænuskaða árið 2014 (sjá fylgiskjal 3).

Að sama skapi hef ég leitt það verkefni að Íslendingar og íslensk stjórnvöld hafi barist fyrir taugakerfið innan Sameinuðu þjóðanna.

Kæri Dagfinn Høybråten,

Að lokum sendi ég yður fylgiskjal 4, sem inniheldur kafla 70 úr skýrslu aðalframkvæmdastjóra Sameinuðu þjóðanna, „The Road to Dignity by 2030“. Þar kallar aðalframkvæmdastjórinn eftir því að framtíðarþróunarmarkmið SÞ taki einnig til taugasjúkdóma og taugaskaða.



Með bestu kveðju,

Auður Guðjónsdóttir (sign.)
Stjórnarformaður Mænuskaðastofnunar Íslands

Nesbala 56, IS-170 Seltjarnarnes, Ísland
Sími: +354 562 4925 / +354 897 4925
Netfang: audur@isci.is | isci@isci.is
Vefsíða: www.isci.is