Bréf frá stjórnarformanni Mænuskaðastofnunar Íslands til aðalframkvæmdastjóra Norrænu ráðherranefndarinnar varðandi taugakerfið.

November 9, 2016

Aðalframkvæmdastjóri Norrænu ráðherranefndarinnar

Dagfinn Høybråten

Kæri Dagfinn Høybråten,


Ég skrifa yður þetta bréf vegna stöðu yðar og þeirrar jákvæðu ímyndar sem við Íslendingar höfum af yður.


Fylgiskjal 1 er bréf sem ég fékk frá höfuðstöðvum Sameinuðu þjóðanna, undirritað af frú Amina J. Mohammed, sérstökum ráðgjafa Ban Ki-moon, aðalframkvæmdastjóra Sameinuðu þjóðanna, um þróunaráætlanagerð. Í bréfinu er mér hvatt til að gera allt sem í mínu valdi stendur til að tryggja að þær ákvarðanir sem Sameinuðu þjóðirnar hafa samþykkt í stefnu sinni fyrir næstu 15 ár verði uppfylltar.

Ástæða þess að þessi hvatning er send mér er sú að ég hef á undanförnum árum tekið frumkvæði að því að fá íslensk stjórnvöld og íslensku þjóðina til að vekja alþjóðlega athygli á áskorunum tengdum taugakerfinu og mikilvægi þess að þjóðir heims sameinist í alþjóðlegu átaki til að auka skilning á starfsemi taugakerfisins.


Ég bið yður vinsamlega að lesa meðfylgjandi gögn og velta fyrir yður hvort þér teljið að það væri gagnlegt ef Norðurlöndin tækju frumkvæði að því að fjalla sérstaklega um þá hluta 26. greinar í nýrri pólitískri yfirlýsingu Sameinuðu þjóðanna um sjálfbæra þróun sem fjalla um taugakerfið (sjá fylgiskjal 2).


Ef þér teljið svo vera, þá bið ég yður að hefja viðræður um að ráðast í slíkt verkefni. Eins og yður er kunnugt, vinna norrænu löndin nú þegar saman í málaflokknum um mænuskaða, sem er hluti af taugakerfinu. Því væri afar gagnlegt ef Norðurlöndin gætu stækkað umfang þessarar vinnu í þágu taugakerfisins og aðstoðað Sameinuðu þjóðirnar við að innleiða þessa nýju samþykkt um taugakerfið sem leiðtogar heimsins hafa ákveðið að fella inn í stefnu stofnunarinnar.


Að mínu mati væri það gífurlega mikilvægt fyrir mannkynið ef Norðurlöndin stofnuðu sérstakan vinnuhóp sem myndi fara yfir þá vísindalegu þekkingu um taugakerfið sem nú þegar er til staðar og skoða hvernig hægt væri að tengja þessa þekkingu saman til að skapa heildstæðan skilning á starfsemi taugakerfisins.


Helsta ástæða þess að erfitt er að finna lækningar á sjúkdómum og áverkum í taugakerfinu, svo sem geðröskunum, Alzheimers, flogaveiki, Parkinsons, MS, MND, mænuskaða og heilaskaða eftir slys, er sú að læknavísindin hafa enn ekki náð fullum skilningi á starfsemi taugakerfisins.

Enginn þessara sjúkdóma verður læknaður fyrr en læknavísindin hafa betri skilning á taugakerfinu. Í þessu sambandi er alþjóðlega taugavísindasamfélagið í brýnni þörf fyrir pólitíska aðstoð frá alþjóðasamfélaginu.


Mín persónulega saga og af hverju ég berst fyrir taugakerfið

Fyrir rúmum 20 árum lenti dóttir mín í alvarlegu bílslysi og lamaðist. Síðan þá hef ég fylgst náið með því sem er að gerast í alþjóðlegum rannsóknum á taugakerfinu. Ég hef ávallt verið sannfærð um að grunnþekkingin sem þarf til að bæta skilning á taugakerfinu er þegar til staðar.

Í öldum saman hafa vísindamenn rannsakað taugakerfið, og ég tel að í þessari sögu liggi upplýsingar sem gætu haft mikla þýðingu fyrir framtíðina.


Dæmi um þetta er kínverska vísindakonan Tu Youyou, sem var ein af þeim sem hlutu Nóbelsverðlaunin í læknisfræði árið 2015. Hún uppgötvaði Artemisinin, lyfið sem notað er við malaríu, eftir að hafa fundið nauðsynlegar upplýsingar í 1600 ára gömlum handriti.


Þetta sýnir okkur að sagan geymir svörin, og til þess að ná framförum í framtíðinni verðum við að lita til fortíðarinnar.


Ég heiti Auður Guðjónsdóttir og er móðir þriggja dætra, eiginkona og amma. Ég er menntuð hjúkrunarfræðingur og hef starfað við hjúkrun alla mína starfsævi.

Síðan dóttir mín slasaðist hef ég unnið að málefnum mænuskaða og taugaskaða á Íslandi, á Norðurlöndum og á alþjóðavettvangi.


Ég stóð m.a. fyrir því að Norræna ráðherranefndin samþykkti árið 2013 að gera mænuskaða að einu af sínum forgangsmálum. Ég var einnig frumkvöðull að því að árið 2014, þegar Ísland var í forsæti Norræna ráðsins, var haldin ráðstefna á Íslandi fyrir norræna sérfræðinga um mænuskaða.

Á sama ári kynnti Kristján Þór Júlíusson, heilbrigðisráðherra Íslands, niðurstöður þessarar ráðstefnu fyrir norrænum heilbrigðisráðherrum þann 9. september 2014.

Ég átti einnig frumkvæði að því að íslenska Alþingi samþykkti þingsályktunartillögu um lækningar á mænuskaða árið 2014 (sjá fylgiskjal 3).


Að sama skapi hef ég leitt það verkefni að Íslendingar og íslensk stjórnvöld hafi barist fyrir taugakerfið innan Sameinuðu þjóðanna.


Kæri Dagfinn Høybråten,

Að lokum sendi ég yður fylgiskjal 4, sem inniheldur kafla 70 úr skýrslu aðalframkvæmdastjóra Sameinuðu þjóðanna, „The Road to Dignity by 2030“. Þar kallar aðalframkvæmdastjórinn eftir því að framtíðarþróunarmarkmið SÞ taki einnig til taugasjúkdóma og taugaskaða.



Með bestu kveðju,

Auður Guðjónsdóttir (sign.)
Stjórnarformaður Mænuskaðastofnunar Íslands

Nesbala 56, IS-170 Seltjarnarnes, Ísland
Sími: +354 562 4925 / +354 897 4925
Netfang:
audur@isci.is | isci@isci.is
Vefsíða:
www.isci.is

Nýlegar færslur

August 6, 2025
Auður Guðjónsdóttir hefur í yfir þrjá áratugi barist fyrir rannsóknum á mænuskaða eftir að Hrafnhildur dóttir hennar lamaðist í alvarlegu bílslysi. Við heyrum sögu Auðar og Hrafnhildar heitinnar í þættinum í dag.
October 29, 2024
Í dag ávarpaði Auður Guðjónsdóttir heilbrigðisnefnd Norðurlandaráðs, en Norðulandaráðsþingið er haldið hér á landi í ár dagana 28.október til 31. október. Auður Guðjónsdóttir fyrir heilbrigðisnefnd Norðurlandaráðs  RæðanFrétt MBL.isFrétt DV.is
August 6, 2024
Undanfarið hefur ný auglýsing Mænuskaðastofnunar Íslands „ Ákallið til veraldarinnar um að lækna þá lömuðu“ verið sýnd á RUV og á samfélagsmiðlum og á Íslandi einu hefur verið horft á hana yfir milljón sinnum á samfélagsmiðlunum. Ég vil þakka Íslendingum fyrir að hafa styrkt gerð þessarar fallegu auglýsingar og fyrir alla þá hjálp sem þeir hafa veitt mér og Mænuskaðastofnun í gegnum árin. Þó að ég leiði mænuskaðaverkefnið lít ég svo á að það sé verkefni allra Íslendinga því tugir þúsunda þeirra, ef ekki fleiri, hafa lagt hönd á plóg á margvíslegan hátt.
January 5, 2024
Bréf nr. 3 frá Amina J. Mohammed
December 20, 2023
Mænuskaði (SCI) er lífsbreytandi atburður sem getur stafað af sjúkdómi eða áverka (1). Samkvæmt Alþjóðaheilbrigðismálastofnuninni (WHO) eru helstu orsakir mænuskaða bílslys, fallslys og ofbeldi, þar á meðal sjálfsvígstilraunir (2). Mænan gegnir mikilvægu hlutverki í því að bera boð milli heila og líkamans, sem gerir fólki kleift að hreyfa sig og finna skynjun. Áverkar á hrygg geta skaðað mænu, sem veldur því að þessi samskipti milli heila og líkamans rofna. Þegar mænuskaði á sér stað, verða hreyfing og skynjun fyrir truflunum, sem getur leitt til virknitaps, lömunar og skynjataps. Auk þess að missa hreyfigetu geta einstaklingar með mænuskaða upplifað verki, breytingar á kynlífsstarfsemi, skert þvag- og hægðastjórnun og óstjórnlegan vöðvaspama, ásamt öðrum líkamlegum og andlegum einkennum (3). Mænuskaði er flokkaður sem alger eða ófullkominn skaði. Meira en helmingur þeirra sem fá mænuskaða verða fyrir algerum skaða, sem veldur algjöru tapi á hreyfi- og skynstarfsemi fyrir neðan skaðann. Hins vegar hafa sumir einstaklingar ófullkominn skaða, sem þýðir að þeir halda hluta af starfsemi sinni og geta náð einhverjum bata. 
October 10, 2023
Styrkur til Háskóla Íslands. Rektor Háskóla Íslands, Dr. Jón Atli Benediktsson, prófessor Thor Aspelund og Auður Guðjónsdóttir, skurðhjúkrunarfræðingur og stjórnarformaður Mænuskaðastofnunar Íslands (ISCI). Heiti verkefnis: Mænuskaði og gervigreind. Mænuskaðastofnun Íslands styrkir Háskóla Íslands.
October 2, 2023
Auður Guðjónsdóttir, skurðhjúkrunarfræðingur og stjórnarformaður Mænuskaðastofnunar Íslands, hitti Amina J. Mohammed, aðstoðarframkvæmdastjóra Sameinuðu þjóðanna, á Íslandi og vakti athygli hennar á innihaldi meðfylgjandi bréfs.
August 19, 2022
Yðar Excellence, Aðalmarkmið þessa bréfs er að biðja yður, valdamesta einstaklinginn í heiminum á sviði heilbrigðismála, um að lýsa því opinberlega yfir að finna verði lækningu við lömun. Jafnframt vil ég hvetja fjármálalega sterka aðila, sérfræðinga í gervigreind, vísindamenn og lækna til að sameina krafta sína og deila þeirri vísindalegu þekkingu á taugakerfinu sem þegar er til staðar. 
May 10, 2022
14.1 G. Drög að þverfaglegri alþjóðlegri aðgerðaáætlun um flogaveiki og aðra taugasjúkdóma til stuðnings almennri heilbrigðisþjónustu (skjal A75/10 Add.4).
May 3, 2022
Kæra frú forseti, Ég vil þakka Dr. Tedros fyrir einlæga ræðu hans í gær, fyrir sanna forystu á erfiðum tímum og fyrir að velta því fyrir sér að því miður stöndum við reglulega frammi fyrir ógnunum og afleiðingum stríðs. Samt vitum við og trúum því að friður sé forsenda velferðar.
Sjá meira